自閉症小1息子、ランドセルに「ヘルプマーク」をつけ登校。上級生の「ヒソヒソ話」に落ち込むも…
ライター：海乃けだま
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ASD（自閉スペクトラム症）・軽度知的障害（知的発達症）・ADHD（注意欠如多動症）・DCD（発達性協調運動症）と診断されているわが家の息子はこの4月から小学校の特別支援学級に通っています。小学校へ進学すると、未就学児と違い親や先生の目が行き届かない場面も増えるだろうと思いヘルプマークをランドセルにつけるようにしました。今回はヘルプマークをつけようと思った経緯・葛藤、そして現在についてお話しさせていただきたいと思います。
監修: 新美妙美
信州大学医学部子どものこころの発達医学教室 特任助教
2003年信州大学医学部卒業。小児科医師として、小児神経、発達分野を中心に県内の病院で勤務。2010年信州大学精神科・子どものこころ診療部で研修。以降は発達障害、心身症、不登校支援の診療を大学病院及び一般病院専門外来で行っている。グループSST、ペアレントトレーニング、視覚支援を学ぶ保護者向けグループ講座を主催し、特に発達障害・不登校の親支援に力を入れている。
多様な子育てを応援するアプリ「のびのびトイロ」の制作スタッフ。
ヘルプマークって？
みなさんヘルプマークをご存知でしょうか？発達がゆっくりな子どもを持つ親御さんは、一度は聞いたり見たりしているのではないかと思います。一般的には「外見では分からない、見えない疾患や障害がある方など、援助や配慮を必要としている方々が、そのことを周囲の方に知らせることができるマーク」として周知されていると思います。 私自身、子どもが生まれる前……独身時代からテレビや電車の掲示で存在は知っていましたが、どちらかというと「ペースメーカーや内臓の疾患などの外見で分からない方が使用するマーク」という認識が強かったと思います。2歳半で息子がASD（自閉スペクトラム症）と診断され、療育などいろんな手続きをしているうちに、発達障害がある場合でもヘルプマークを使用するケースがあることを知りました。
配慮を必要としていることを周囲に伝えるための「ヘルプマーク」
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ヘルプマーク、つける？つけない？……悩んだ末に
息子は年少・年中の年は療育園に通い、年長の年から地域の幼稚園に転園したのですが、まず最初にヘルプマークをつけようか悩んだのはこの転園のタイミングでした。というのも、療育園と違い、地域の幼稚園は定型発達の子どもが大半だったので、その親御さんたちの中に「発達障害のことをよく知らない方もいるのでは？」と思ったからです。
私自身息子の診断がなければ、発達障害についてこんなに深く調べることもなかったでしょうし、実際育児の"い"の字も知らない独身時代は「子どもは保護者のしつけ次第」なんてお恥ずかしいことを思っていました……（恥）。
転園する頃には、一応一通りの生活動作は自立していた息子ですが、なんせ何事にも時間がかかり、場面の切り替えも苦手で、特に運動面と食事動作は「本当に5歳？」と初めて会ったお友達に言われるほどでした。
幼稚園児といえど、もう年長……定型発達の子どもたちは自分と他人の違いも分かっている年齢……。診断名をカミングアウトとかそんな大それたことはせずとも、ほかの親御さんに息子が発達ゆっくりさんであることをそれとなく知ってもらうためにヘルプマークをつけようか迷いました。メリット、デメリット、そして息子本人の気持ち……（息子には診断名は伝えていませんが、改まったカミングアウトという形ではなく、日常的に「お友達よりも苦手なことがある、難しくて時間がかかってしまう。でも息子のペースでできるようになるからね」という話はしていました）。
夫とも話し合った結果、幼稚園での生活では、先生が常に子どもたちのそばにいて見守りをしてくれているし、登園降園も必ず保護者が付き添うので、ヘルプマークはつけない選択をしました。
私自身息子の診断がなければ、発達障害についてこんなに深く調べることもなかったでしょうし、実際育児の"い"の字も知らない独身時代は「子どもは保護者のしつけ次第」なんてお恥ずかしいことを思っていました……（恥）。
転園する頃には、一応一通りの生活動作は自立していた息子ですが、なんせ何事にも時間がかかり、場面の切り替えも苦手で、特に運動面と食事動作は「本当に5歳？」と初めて会ったお友達に言われるほどでした。
幼稚園児といえど、もう年長……定型発達の子どもたちは自分と他人の違いも分かっている年齢……。診断名をカミングアウトとかそんな大それたことはせずとも、ほかの親御さんに息子が発達ゆっくりさんであることをそれとなく知ってもらうためにヘルプマークをつけようか迷いました。メリット、デメリット、そして息子本人の気持ち……（息子には診断名は伝えていませんが、改まったカミングアウトという形ではなく、日常的に「お友達よりも苦手なことがある、難しくて時間がかかってしまう。でも息子のペースでできるようになるからね」という話はしていました）。
夫とも話し合った結果、幼稚園での生活では、先生が常に子どもたちのそばにいて見守りをしてくれているし、登園降園も必ず保護者が付き添うので、ヘルプマークはつけない選択をしました。
いよいよ小学校入学。ヘルプマークをつけようと思った理由。そしてヘルプマークを見た上級生の子が……!?
無事幼稚園を卒園し、いよいよ小学校入学となりました。幼稚園は少人数で3クラス（年少・年中・年長）、そして異年齢の交流も多々あったので、園児のみんなが息子のことを知っていました。しかし小学校は1年生～6年生、異学年の子どもたちは名前も知らなかったり……。そんな中で、登下校には息子が慣れるまで付き添いをするつもりでしたが、学校生活では息子のことを知らない子どもたちが多いのでヘルプマークが必要だと感じました。
地域の登校班で登校する初日、息子のランドセルにヘルプマークをつけて、息子以上にドキドキしながら集合場所に到着しました（上級生の親御さんたちには軽く息子が発達ゆっくりさんであることを話しました）。
道徳の授業でヘルプマークについても習っていることを聞いていたので、子どもたちがどんな反応をするかドキドキでしたが、初日は歩き慣れてない息子が「疲れたーー！ランドセル重いー！」と不機嫌になるのをなんとか励ましながら歩くのが精一杯で、ほかの子どもたちを気にすることができませんでした（汗）。
やっとの思いで校門に到着し、息子を見送ろうと手を振っていた際、目撃してしまったのです……!!
上級生の女の子が息子のランドセルを指さして（ヘルプマークがついてるあたり）、お友達に耳打ちしている姿を……。
地域の登校班で登校する初日、息子のランドセルにヘルプマークをつけて、息子以上にドキドキしながら集合場所に到着しました（上級生の親御さんたちには軽く息子が発達ゆっくりさんであることを話しました）。
道徳の授業でヘルプマークについても習っていることを聞いていたので、子どもたちがどんな反応をするかドキドキでしたが、初日は歩き慣れてない息子が「疲れたーー！ランドセル重いー！」と不機嫌になるのをなんとか励ましながら歩くのが精一杯で、ほかの子どもたちを気にすることができませんでした（汗）。
やっとの思いで校門に到着し、息子を見送ろうと手を振っていた際、目撃してしまったのです……!!
上級生の女の子が息子のランドセルを指さして（ヘルプマークがついてるあたり）、お友達に耳打ちしている姿を……。
上級生の女の子が、息子のヘルプマークを見てお友達に耳打ちするのを目撃……！
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やっぱりつけないほうがよかったかも……落ち込んで帰宅。翌日からの周りの反応は？
上級生の女の子がランドセルを指さして耳打ちをしている姿を見てしまった後、見送りの帰り道は頭の中でずっと「あの子はお友達になんて言ったんだろう。ヘルプマーク、つけないほうがよかったかな」とマイナスなことばかり考えていました。
家事も手につかず（←いつも手につかず（笑））、息子に申し訳ないことをしてしまったんじゃないかと気持ちも沈んでいました。
落ち込んでいても仕方ないので、下校のお迎えに行った際に息子との距離感をそれとなく確かめようと思いましたが、その上級生の女の子とは下校時間が違い会えませんでした。
そして翌日……昨日の登校よりさらにドキドキして集合場所に行きました。「昨日耳打ちしてた女の子はどの子だったかな……」と考えていると、上級生の女の子2人が息子の近くに寄ってきて「ひとでくん、一緒に手繋いで歩こう？」と声をかけてくれたのです…… （感動）!!
そう、その女の子たちは昨日耳打ちしていた女の子とそのお友達でした……!!耳打ちしているところを見たことで、悪い方向に考えてしまっていた自分を恥じました。
今ではその優しい上級生の女の子たちのことがとっても大好きな息子。毎朝姿が見えると「〇〇ちゃーん！」と息子からニコニコ寄っていきます。
家事も手につかず（←いつも手につかず（笑））、息子に申し訳ないことをしてしまったんじゃないかと気持ちも沈んでいました。
落ち込んでいても仕方ないので、下校のお迎えに行った際に息子との距離感をそれとなく確かめようと思いましたが、その上級生の女の子とは下校時間が違い会えませんでした。
そして翌日……昨日の登校よりさらにドキドキして集合場所に行きました。「昨日耳打ちしてた女の子はどの子だったかな……」と考えていると、上級生の女の子2人が息子の近くに寄ってきて「ひとでくん、一緒に手繋いで歩こう？」と声をかけてくれたのです…… （感動）!!
そう、その女の子たちは昨日耳打ちしていた女の子とそのお友達でした……!!耳打ちしているところを見たことで、悪い方向に考えてしまっていた自分を恥じました。
今ではその優しい上級生の女の子たちのことがとっても大好きな息子。毎朝姿が見えると「〇〇ちゃーん！」と息子からニコニコ寄っていきます。
優しい上級生やお友達に恵まれて、楽しく学校に通っている息子
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入学して3ヶ月経った今でも登下校には必ず付き添っていますが、元々インドア志向で登校しぶりのある息子が楽しく登校できているのはこの上級生の女の子をはじめ、優しい登校班のお友達のおかげです。
ヘルプマークをつけるか、つけないかとても迷い、悩み・葛藤がありましたが、今のところつけていて良かったと思います。
ヘルプマークをつけるか、つけないかとても迷い、悩み・葛藤がありましたが、今のところつけていて良かったと思います。
執筆／海乃けだま
（監修：新美先生より）
お子さんのランドセルにヘルプマークを付けることにした経緯とその反響についてのエピソードを聞かせていただきありがとうございます。ヘルプマークは、援助や配慮を必要とされるすべての方が、「援助や配慮をしてほしい」という意思を示す目印です。対象となる障害や疾患が特に決まっているわけではなく、必要な方は誰でもつけることができます。
メリットは、援助や配慮が必要になる場合があるということを明示できることです。例えば、「がんの治療中で体力がない」ということをわざわざ言わないで優先席に座っていても、ヘルプマークがあれば何らかの事情があるのだろうと理解してくれるかもしれません。ヘルプマークの意味を認知している人の中には、困っている様子を見て声をかけてくれることがあるかもしれません。また、緊急事態のために、ヘルプマークの裏面に必要事項をメモしておくことも可能です。緊急連絡先やしてほしい対応などを書いておくこともできます。
デメリットもないとは言えません。なんらかの「障害」がある人とみなされて、差別や偏見の目で見られることがないとは、今の世の中で言えません。また、お子さんの場合、ご本人が自発的にというのではなく、保護者が良かれと思ってつける場合、お子さんが物心ついて、ヘルプマークの意味を知った時に、疑問を抱いたり、自分の意志とは無関係につけられていたことに反感を持つかもしれません。周囲の子どもから「なんでこれをつけているの？」と聞かれて、困ってしまうというようなことも起こり得ます。
今回は、ヘルプマークをつけることで、理解のある上級生が声をかけてくれるきっかけになったという、あたたかいエピソードをきかせていただきほっこりした気分になりました。ヘルプマークをつけるかどうかは、ご本人の性格・特性や周囲の環境を考えて、メリット・デメリットを検討して、各自に決められたらよいかと思います。
お子さんのランドセルにヘルプマークを付けることにした経緯とその反響についてのエピソードを聞かせていただきありがとうございます。ヘルプマークは、援助や配慮を必要とされるすべての方が、「援助や配慮をしてほしい」という意思を示す目印です。対象となる障害や疾患が特に決まっているわけではなく、必要な方は誰でもつけることができます。
メリットは、援助や配慮が必要になる場合があるということを明示できることです。例えば、「がんの治療中で体力がない」ということをわざわざ言わないで優先席に座っていても、ヘルプマークがあれば何らかの事情があるのだろうと理解してくれるかもしれません。ヘルプマークの意味を認知している人の中には、困っている様子を見て声をかけてくれることがあるかもしれません。また、緊急事態のために、ヘルプマークの裏面に必要事項をメモしておくことも可能です。緊急連絡先やしてほしい対応などを書いておくこともできます。
デメリットもないとは言えません。なんらかの「障害」がある人とみなされて、差別や偏見の目で見られることがないとは、今の世の中で言えません。また、お子さんの場合、ご本人が自発的にというのではなく、保護者が良かれと思ってつける場合、お子さんが物心ついて、ヘルプマークの意味を知った時に、疑問を抱いたり、自分の意志とは無関係につけられていたことに反感を持つかもしれません。周囲の子どもから「なんでこれをつけているの？」と聞かれて、困ってしまうというようなことも起こり得ます。
今回は、ヘルプマークをつけることで、理解のある上級生が声をかけてくれるきっかけになったという、あたたかいエピソードをきかせていただきほっこりした気分になりました。ヘルプマークをつけるかどうかは、ご本人の性格・特性や周囲の環境を考えて、メリット・デメリットを検討して、各自に決められたらよいかと思います。
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（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
ADHD（注意欠如多動症）
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
ADHD（注意欠如多動症）
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
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