自閉症小1息子、ランドセルに「ヘルプマーク」をつけ登校。上級生の「ヒソヒソ話」に落ち込むも…

ライター:海乃けだま
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ASD(自閉スペクトラム症)・軽度知的障害(知的発達症)・ADHD(注意欠如多動症)・DCD(発達性協調運動症)と診断されているわが家の息子はこの4月から小学校の特別支援学級に通っています。小学校へ進学すると、未就学児と違い親や先生の目が行き届かない場面も増えるだろうと思いヘルプマークをランドセルにつけるようにしました。今回はヘルプマークをつけようと思った経緯・葛藤、そして現在についてお話しさせていただきたいと思います。

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監修: 新美妙美
信州大学医学部子どものこころの発達医学教室 特任助教
2003年信州大学医学部卒業。小児科医師として、小児神経、発達分野を中心に県内の病院で勤務。2010年信州大学精神科・子どものこころ診療部で研修。以降は発達障害、心身症、不登校支援の診療を大学病院及び一般病院専門外来で行っている。グループSST、ペアレントトレーニング、視覚支援を学ぶ保護者向けグループ講座を主催し、特に発達障害・不登校の親支援に力を入れている。 多様な子育てを応援するアプリ「TOIRO」の制作スタッフ。

ヘルプマークって?

みなさんヘルプマークをご存知でしょうか?発達がゆっくりな子どもを持つ親御さんは、一度は聞いたり見たりしているのではないかと思います。一般的には「外見では分からない、見えない疾患や障害がある方など、援助や配慮を必要としている方々が、そのことを周囲の方に知らせることができるマーク」として周知されていると思います。 私自身、子どもが生まれる前……独身時代からテレビや電車の掲示で存在は知っていましたが、どちらかというと「ペースメーカーや内臓の疾患などの外見で分からない方が使用するマーク」という認識が強かったと思います。2歳半で息子がASD(自閉スペクトラム症)と診断され、療育などいろんな手続きをしているうちに、発達障害がある場合でもヘルプマークを使用するケースがあることを知りました。
配慮を必要としていることを周囲に伝えるための「ヘルプマーク」
配慮を必要としていることを周囲に伝えるための「ヘルプマーク」
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ヘルプマーク、つける?つけない?……悩んだ末に

息子は年少・年中の年は療育園に通い、年長の年から地域の幼稚園に転園したのですが、まず最初にヘルプマークをつけようか悩んだのはこの転園のタイミングでした。というのも、療育園と違い、地域の幼稚園は定型発達の子どもが大半だったので、その親御さんたちの中に「発達障害のことをよく知らない方もいるのでは?」と思ったからです。

私自身息子の診断がなければ、発達障害についてこんなに深く調べることもなかったでしょうし、実際育児の"い"の字も知らない独身時代は「子どもは保護者のしつけ次第」なんてお恥ずかしいことを思っていました……(恥)。

転園する頃には、一応一通りの生活動作は自立していた息子ですが、なんせ何事にも時間がかかり、場面の切り替えも苦手で、特に運動面と食事動作は「本当に5歳?」と初めて会ったお友達に言われるほどでした。

幼稚園児といえど、もう年長……定型発達の子どもたちは自分と他人の違いも分かっている年齢……。診断名をカミングアウトとかそんな大それたことはせずとも、ほかの親御さんに息子が発達ゆっくりさんであることをそれとなく知ってもらうためにヘルプマークをつけようか迷いました。メリット、デメリット、そして息子本人の気持ち……(息子には診断名は伝えていませんが、改まったカミングアウトという形ではなく、日常的に「お友達よりも苦手なことがある、難しくて時間がかかってしまう。でも息子のペースでできるようになるからね」という話はしていました)。

夫とも話し合った結果、幼稚園での生活では、先生が常に子どもたちのそばにいて見守りをしてくれているし、登園降園も必ず保護者が付き添うので、ヘルプマークはつけない選択をしました。

いよいよ小学校入学。ヘルプマークをつけようと思った理由。そしてヘルプマークを見た上級生の子が……!?

無事幼稚園を卒園し、いよいよ小学校入学となりました。幼稚園は少人数で3クラス(年少・年中・年長)、そして異年齢の交流も多々あったので、園児のみんなが息子のことを知っていました。しかし小学校は1年生~6年生、異学年の子どもたちは名前も知らなかったり……。そんな中で、登下校には息子が慣れるまで付き添いをするつもりでしたが、学校生活では息子のことを知らない子どもたちが多いのでヘルプマークが必要だと感じました。

地域の登校班で登校する初日、息子のランドセルにヘルプマークをつけて、息子以上にドキドキしながら集合場所に到着しました(上級生の親御さんたちには軽く息子が発達ゆっくりさんであることを話しました)。

道徳の授業でヘルプマークについても習っていることを聞いていたので、子どもたちがどんな反応をするかドキドキでしたが、初日は歩き慣れてない息子が「疲れたーー!ランドセル重いー!」と不機嫌になるのをなんとか励ましながら歩くのが精一杯で、ほかの子どもたちを気にすることができませんでした(汗)。

やっとの思いで校門に到着し、息子を見送ろうと手を振っていた際、目撃してしまったのです……!!

上級生の女の子が息子のランドセルを指さして(ヘルプマークがついてるあたり)、お友達に耳打ちしている姿を……。
上級生の女の子が、息子のヘルプマークを見てお友達に耳打ちするのを目撃……!
上級生の女の子が、息子のヘルプマークを見てお友達に耳打ちするのを目撃……!
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