「療育はお座りできるようになってから」早期療育を断られ、途方に暮れたわが家が支援に繋がるまで

ライター:星きのこ
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こんにちは、漫画家の星きのこです。
現在9歳になるダウン症のある男の子、きいちゃんを日々奮闘しながら育児中です。
最近、あの酷暑から一転、急に寒くなってきましたね。
あ、秋はいずこ……!?!?
これからの季節、親も子も、体調を崩さないように頑張っていきましょうね!

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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

早期療育を受けたいけれど断られ……療育迷子に!

さて、前回のコラムでは、きいちゃんが生まれて間もなくの頃、ダウン症の子は早期療育が大事だと言われながらも、市役所に行っても「療育はお座りできるようになってから」と断られてしまい、いわゆる「療育迷子」になってしまったお話を書きました。
障害のあるわが子のために何でもやりたい!「早期療育」に前のめりだった私が役所から言われた意外な言葉は…のタイトル画像

障害のあるわが子のために何でもやりたい!「早期療育」に前のめりだった私が役所から言われた意外な言葉は…

ダウン症の子は、発達に定型発達の子の2倍時間がかかり、首の座りは平均半年、お座りは1年以上かかると言われています。
その間、ずっと療育できないの?もしずっとお座りができなかったらどうするの?どうしたらいいの……!?!?と、途方に暮れてしまったものの、ここで負けてはいけない!きいちゃんのために何かしないと……!と奮起した私。
ここでくじけてはならぬ‼
ここでくじけてはならぬ‼
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お国(市役所)がダメなら、民間じゃーーーい!!と、少しでもきいちゃんに発達にプラスになりそうなものは、お家療育から民間の赤ちゃんマッサージからカイロプラクティックなど、できる限りですがやりました。今思えば、正直、効いたかどうか怪しいなと思うものもありますが(汗)、その時は必死でした。

市役所がダメなら、療育センターへ電話してみよう!

そして、それでも不安な私はやっぱりちゃんと療育センターで療育を受けたいと思い、市役所がダメなら療育センターに電話してみよう!と、思い切って直接電話してみるという行動に出てしまいました……!
市役所と同じように断られるかな……?と、ドキドキして電話をしましたが、なんとあっさり、「3か月後から始めましょう!」とお返事が……!よかった、本当によかった……!!
あっさり⁉療育ができることに!(前のお役所の対応はなんだったんだ……)
あっさり⁉療育ができることに!(前のお役所の対応はなんだったんだ……)
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きいちゃん、生後6か月でようやく正式に療育センターで療育を受けられることになりました……!
わりと私は「押してダメなら引いてみろ」の突撃タイプなのですが、とにもかくにも電話をしてみたという行動が功を奏したといえばそうなのかもしれません……。てゆーか、市役所のおじさんーーー!!お座りできなくても療育始められるんじゃないか!!と、心の中でつい毒づいてしまったのはここだけの話……(笑)。

先輩ママからも聞いた話ですが、使える制度や補助があったとしても、その情報を役所のほうから教えてくれることはほぼないそうです……。自分から情報を取りにいったり、調べたりして初めてそんな制度があったのか……!と知るパターンも多いとか。
私の場合は、親の会に入っていたおかげで、先輩ママさんたちから色んな情報を教えてもらってかなり助かりました。横の繋がりはかなり大事でありがたいなあと思ったことの一つです。

無事療育開始!PT、OTは始まるも、STはNGに……

結果、きいちゃんはPT(理学療法士。主に運動面を見てもらえる)は生後6か月から、OT(作業療法士。主に咀嚼や着替え、トイレなど生活全般を見てもらえる)は1才くらいから市の療育センターで始めることができました。

ただ、ST(言語聴覚士。言語、音声機能を見てもらえる)を始めるにあたって、療育センターの医師から許可がおりなかったのです。「カタコトが話せないのでまだ早い」と言われました。そして、最後まで療育センターで訓練することはできませんでした……。

「カタコトが出ないって、一生喋れなかったらどうするの……⁉」と不安にかられた私は、またも民間のSTさんを探し、民間で習うことに。
カタコトが出ないって、一生喋れなかったらどうするの……⁉療育できないの⁉
カタコトが出ないって、一生喋れなかったらどうするの……⁉療育できないの⁉
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