「障害のない自分に生まれ直したい」小3での障害告知。涙する息子の「一筋の光」となったのは【専門家アドバイスも】

ライター:星あかり
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息子のスバルはASD(自閉スペクトラム症)がある小学生です。
特別支援学級に入学するタイミングやさまざまな場面で、本人に障害を告知すべきか頭を悩ませてきました。
いつ、どんな形で、どんな言葉を使って本人に障害告知をしたら良いのか、たくさん調べて何度もシミュレーションして来るべきその時に備えていました。しかしいざその時が来ると、しどろもどろになってしまうのでした。

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監修: 初川久美子
臨床心理士・公認心理師
東京都公立学校スクールカウンセラー/発達研修ユニットみつばち
臨床心理士・公認心理師。早稲田大学大学院人間科学研究科修了。在学中よりスクールカウンセリングを学び、臨床心理士資格取得後よりスクールカウンセラーとして勤務。児童精神科医の三木崇弘とともに「発達研修ユニットみつばち」を結成し、教員向け・保護者向け・専門家向け研修・講演講師も行っている。都内公立教育相談室にて教育相談員兼務。

就学のタイミングでの障害告知は……まだ早い?

息子のスバルは1歳半健診で言葉の遅れを指摘され、2歳から何度か受けた発達検査では「言葉が遅いだけ」と診断されました。3歳になり言葉が溢れたもののASD(自閉スペクトラム症)と診断され、現在は自閉症・情緒障害特別支援学級に通っています。

特別支援学級に通うと決断した時、お友だちとは少し違う道に進むことをスバルに説明する必要がありました。当時、幼稚園の年長クラスだったスバルは、みんなが当たり前にできることが自分にとっては難しかったり、先生のサポートが必要であることに気づいた時期でした。そのせいもあり「みんなと同じでありたい」「みんなと同じことがしたい」という気持ちが強く出ていました。

そんな時期にみんなと同じではない少数派の道へ進むという話は、きっとスバルを傷つけることになるので慎重になっていました。
この時に「ASD(自閉スペクトラム症)」や「発達障害」などの言葉を使っていわゆる障害の告知を同時に行うべきか悩みました。スバルはきっと「なぜ自分がお友だちとは違う特別支援学級に行くのか」という理由を知らなければ納得してくれないと思ったからです。

しかし障害の告知をするのはまだ早すぎると思いました。私は、スバルが3歳でASD(自閉スペクトラム症)と診断された時「この子には障害があるのだろう」と納得してその日を迎えました。なんなら「早く療育とやらを勉強したいな」なんて前向きな気持ちでした。でもいざ目の前に「発達障害」「障害者」などの言葉が書かれた書類を置かれた時、私は呼吸ができなくなるほど泣いてしまいました。

「ASD(自閉スペクトラム症)」や「発達障害」などの言葉は、たった3年前に話し始めたばかりで、ぷくぷくほっぺで、牛乳を飲んだら口の周りにヒゲができちゃう6歳のわが子にはまだ重たすぎると思いました。

結局この時は障害の告知を行わず、遠回しに「視力の弱い人が眼鏡を使うように、足が不自由な人が車椅子を使うように、スバルの苦手なことを助けてくれるクラス」というような説明をしました。やはりスバルは納得しきれず、入学するまで何度か「みんなと同じクラスが良かった」と呟いていました。

特別支援学級に入学後、近所の6年生のお兄さんに言われた言葉を聞いて

入学後は特別支援学級に仲良しの友だちができ、みんなそれぞれ苦手がありながらも工夫し、時には助け合う生活を通して「みんなと同じ」に対するこだわりが薄れていきました。特別支援学級は居心地の良い居場所になりました。

そんなある日、スバルは学校の帰り道がたまたま一緒になった近所の6年生のお兄さんに「スバルくんは特別支援学級なんだ。じゃあ何か障害があるの?」と聞かれ、スバルは「ないと思うけど……」と答えたそうです。

帰宅したスバルからキョトンとした顔でそんなエピソードの報告を受け、いつか「ぼくって障害があるの?」と聞かれた時のために準備だけはしておかなければならないと思いました。

障害告知の準備

それからインターネットやSNSで先輩たちの障害告知エピソードを読み漁りました。その中であるエピソードに出合いました。

得意分野で活躍している発達障害がある人のドキュメンタリー番組を家族で観ている時に「ぼくってこの人と似ているところがいっぱいあるね。もしかしてぼくも発達障害?」と聞かれ「そうだよ」と答えたというエピソードです。

このエピソードは発達障害のマイナス面から告知がスタートしないので、とても良いなと思いました。そして『「ぼくはなんでみんなと同じようにできないんだ!もしかして発達障害?」「そうだよ」』のようなマイナス面から始まる告知はどうにかして避けようと思いました。

障害告知により、おそらく目に見えない何かを背負うことになると思いますが、少しでもそれを軽くしたいのです。できることなら、その時はもう少し先の高学年くらいの年齢だと良いな、と思いました。
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