4人きょうだいでこの子だけ違う?3歳で無発語、診断、突然の病と後遺症…。知的障害の息子は特別支援学校1年生に【新連載】

ライター:マミー・マウス子ビッツ
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初めまして!イラストレーターをしながら4人の子育てに奮闘中の、マミー・マウス子ビッツと申します。
第3子でわが家唯一の男の子である「とつお」は、3歳頃に軽度知的障害(知的発達症)と診断されました。
保育園と発達支援施設に通い、さまざまな支援をいただきながら、ゆっくりと進むとつおなりの成長を家族で喜んでいたのですが‬‭ ……。

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監修: 室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
筑波大学医学部卒。国立成育医療研究センターで小児科研修終了後、東京女子医科大学八千代医療センター、国立成育医療研究センター、島田療育センターはちおうじで小児神経診療、発達障害診療の研鑽を積む。 現在は、名古屋市立大学大学院で小児神経分野の研究を行っている。

姉たちに比べゆっくりだった、とつおの発達

発達ゆっくりの長男「とつお」。4人きょうだいの中でのびのび育っていました。
発達ゆっくりの長男「とつお」。4人きょうだいの中でのびのび育っていました。
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初めまして!イラストレーターをしながら4人の子育てに奮闘中の、マミー・マウス子ビッツと申します。現在4人きょうだいとして賑やかな毎日を送るわが家の子どもたちですが、定型発達の長女次女に比べて息子の発達は、一般的な成長の目安通りに進むことがほとんどありませんでした。

お座りや寝返り、たっちやあんよなど全てがゆっくりで、何よりも待てども待てどもほとんど発語がありませんでした。しかし息子はコミュニケーションは取れていたため、健診‬‭など‬‭でも3歳までは様子を見ようとアドバイスされていました。

上の子2人を育てる中でいわゆる「一般的な成長」がどんなものであるか良く分かっていた私は、「息子には何かある」とは感じながらも第3子であることと息子の可愛さも相まって、心に余裕を持って育児ができていました。

息子が2歳の頃末娘が生まれ、ますますバタバタとしているうちにあっという間に3歳に。それでもやはり発語がほとんど出なかったため、いよいよ発達検査をし軽度知的障害‬‭ (知的発達症)との診断が出たのでした。

発達支援施設‬‭に通い始めた、とつお‬

保育園に通いつつ、2か所の発達支援施設に通所する日々。
保育園に通いつつ、2か所の発達支援施設に通所する日々。
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軽度知的障害(知的発達症)との診断を受け、‬‭ ‬‭発達支援施設‬‭に通い始めたのは3歳半頃‬から。息子の場合は指示が通るなど、コミュニケーション能力が高かったため保育園に通っていたのですが、毎朝の行き渋りは年中さんまで続きました。普段の園生活で集団行動を学びながら、‭ 週1と月1で2‬‭か所の施設に通い‬‭発達支援をしていただきました。4歳を過ぎた頃、初めて「ママ」と呼んでくれてから2語文、3語文と語彙も増え、さまざまなことに自信を持ちお友だちもでき、年中さんである5歳になった頃はトイレでの排便も成功。発達支援においてはSTに加えOTにも意欲的に取り組むようになり、とつおなりの成長を家族みんなで喜んでいました。

あっという間に年長さんになり、姉たちも通う小学校の特別支援学級への入学を念頭において、学級見学などをして準備を進めていました。そんな矢先のある日‬‭……。

忘れられない、6月のある日のこと

持病の熱性痙攣(けいれん)による脳症になった、とつお。
持病の熱性痙攣(けいれん)による脳症になった、とつお。
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息子は急激な発熱で痙攣(けいれん)を起こすことがあったため、てんかんの診断はありませんでしたが、主治医から熱性痙攣(けいれん)を予防するために毎日服用する抗てんかん薬が処方されていました。いつものように朝の検温を済ませ平熱を確認後、抗てんかん薬をきちんと飲み、保育園に登園しました。

その日は比較的暑い日でした。午後、保育園で外遊びをしたあと急激に発熱した息子は、‬‭ 痙攣‬‭(けいれん)を起こし、救急車で運ばれたのでした。この発熱は溶連菌感染によるものだったのですが、これをきっかけに入院することとなった息子は、MRIなど検査の結果「脳症」と診断され、体に麻痺が残りました。入院中のリハビリや投薬による治療で少しずつ回復したものの、記憶力や判断力が以前よりも‬低下してしまうなどの後遺症が見られ、退院後に再度受けた知能検査では中度知的障害‬‭(知的発達症)との診断になりました。
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