息子が脳症になってから、まもなく‬‭1年が経とうとしています。現在の息子は、倒れる前に比べてできないこともあるけれど、少しずつ着実に回復しています。笑顔で家族のもとへ帰ってきてくれたことが何よりも幸せなことだと、倒れてからのこの1年間のさまざまな出来事を通して感じています。

就学前診断や医師の診察も受けるなど、専門家の皆さんから薦められたことも決め‬‭手となり、私と夫は息子の特別支援学校への入学を決めました。4月から1年生として新たなチャレンジを始めた、とつお。慣れない新生活に波立つ日もありますが、あらゆる感情を味わいながら家族で前へ進み続けたいと思っています。

これから過去の出来事や特別支援学校での様子をコラムとして綴り、同じような気持ちでお悩みを抱える保護者の方々と共に歩んで行けたらうれしいです！

執筆／マミー・マウス子ビッツ

（監修：室伏先生より）
お子さんのこれまでの歩みと、その中での変化を大切に綴られていて、読みながら胸がいっぱいになりました。思いがけない診断や、回復後の変化を受け入れていく過程には、きっとたくさんの葛藤や戸惑いがあったことと思います。そのような困難の中でも、今を前向きに歩まれているご姿勢に、心からのエールを送りたいです。
急性脳症は、その多くが感染症に伴って発症し、熱性痙攣（けいれん）や知的障害（知的発達症）のないお子さんであっても一定の頻度で生じうる疾患です。発症時期としては、乳幼児期が多いですが、学童期以降で発症することもあります。意識の悪い状態から回復した後にも、麻痺や知的障害（知的発達症）、発達障害などの後遺症が残ることもあります。とつおくんには複数回の熱性けいれんがあったとのことで、けいれん予防のためのお薬を毎日しっかりと服用されていたとのことですが、残念ながら、こうしたお薬では脳症の発症を防ぐことは難しいのが現状です。急性脳症については、現時点で確立された予防法がほとんどなく、今もなお研究が進められている段階です。
特別支援学校という環境の中で、お子さんが自分のペースで安心して学び、成長していけることはとても大切なことです。これまでのご家族の姿勢や工夫、そして何より「とつおくんを信じて見守る」温かいまなざしが、きっとこれからの成長にもつながっていくのだろうと感じました。とつおくんとご家族の歩みが、これからも穏やかで実りあるものでありますように、心から願っています。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。