【実体験】発達障害のわが子と葬儀に参列。静かに待つための対策はしたけれど…心配だった周囲の反応は
ライター：かし りりあ
Upload By かし りりあ
かしりりあです。
先日、子どもたちの曾祖父の葬儀がありました。発達障害のある子どもたちにとって初めての葬儀。今回は、私が事前に行った対策と、子どもたちが参加した当日の様子についてお伝えしたいと思います。
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。
1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。
夫の急な発熱。母子3人で臨むことになった「想定外」の参列
わが家には、知的障害（知的発達症）を伴うASD（自閉スペクトラム症）で特別支援学校に通う長男、児童発達支援通所中の次男、三男の3人の子どもがいます。昨年、子どもたちの曾祖父（私の祖父）が亡くなりました。離れて暮らしていたこともあり、子どもたちとはあまり接点もありませんでしたが、親族として葬儀に参列することになりました。
わが家の3きょうだいは、じっと待つことが苦手で、姿勢も崩れがちという特性があります。そのため当初は、子どもたちの誰かが限界を迎えたら夫が車へ連れていき待機する、という分担を決めていました。
わが家の3きょうだいは、じっと待つことが苦手で、姿勢も崩れがちという特性があります。そのため当初は、子どもたちの誰かが限界を迎えたら夫が車へ連れていき待機する、という分担を決めていました。
いざという時のために夫婦で相談しました
Upload By かし りりあ
子どもたちにとって初めての葬儀、少し不安もありましたが、夫がいてくれるから大丈夫だろうとも思っていたのです。
しかし……お通夜当日、なんと夫と次男が発熱。急遽、私と長男、三男の3人だけで参列することになったのです。頼りにしていた夫が行けなくなったことに不安はありましたが、曾祖父との最後のお別れを全うするためにも、私なりに対策を練り直して臨むことにしました。
しかし……お通夜当日、なんと夫と次男が発熱。急遽、私と長男、三男の3人だけで参列することになったのです。頼りにしていた夫が行けなくなったことに不安はありましたが、曾祖父との最後のお別れを全うするためにも、私なりに対策を練り直して臨むことにしました。
絵カードに「感覚刺激」グッズ……静かな空間で座り続けるための工夫
家族葬で、あまり堅苦しい雰囲気はなかったとはいえ、それでもうろうろしたり好き勝手に動き回ったりして良い場所ではありません。特に長男は、かしこまった食事会でも自由に動き回ってしまうことがあったため、以下の2点を準備しました。
感覚刺激を得られるおもちゃや絵カードを準備
Upload By かし りりあ
視覚的な見通し：私が働いている児童発達支援事業所でも使っている「イスや座布団に座る」ことを示す絵カード。
感覚刺激（フィジェットトイ）：音を立てずに手元を動かして落ち着きを保てるよう、100均で買えるシリコンゴムのように伸ばして遊ぶおもちゃや、トゲトゲのついたボール、スクイーズなど。
とくに、感覚刺激のおもちゃは、特別支援学校の学習発表会の待ち時間などで、長男が普段から使い慣れていたもの。「音を出さずに、手元の触覚刺激で多動をコントロールする」という目的で、彼の特性に合わせて選んだものです。
感覚刺激（フィジェットトイ）：音を立てずに手元を動かして落ち着きを保てるよう、100均で買えるシリコンゴムのように伸ばして遊ぶおもちゃや、トゲトゲのついたボール、スクイーズなど。
とくに、感覚刺激のおもちゃは、特別支援学校の学習発表会の待ち時間などで、長男が普段から使い慣れていたもの。「音を出さずに、手元の触覚刺激で多動をコントロールする」という目的で、彼の特性に合わせて選んだものです。
いつもと異なる空気を感じ取る子どもたち。周囲の助けを借りながら過ごした時間
三男は場所見知りや人見知りもあり、緊張していました
Upload By かし りりあ
通夜が始まると、子どもたちは場の厳かな雰囲気を感じ取ったのか、参列者の様子を見て、自ら同じように座り、手を合わせ始めました。三男は人見知りもあるのか、周囲を警戒しているような表情で私のそばを離れませんでした。
長男は読経の後半には少し姿勢が崩れてきましたが、近くにいた祖父（私の父）に甘えることで、何とかその場に留まることができました。夫が不在の中でも、身近な親族の助けを得られたことが、大きな支えとなりました。
長男は読経の後半には少し姿勢が崩れてきましたが、近くにいた祖父（私の父）に甘えることで、何とかその場に留まることができました。夫が不在の中でも、身近な親族の助けを得られたことが、大きな支えとなりました。
翌日の告別式では、いつでも抜けられるように後ろの席に座りました。三男はまだ警戒して私の膝上から降りようとしませんでした。長男は用意した絵カードを見ながらイスに座っていることができ、終盤に少し遊び始めたものの、最後まで参加することができました。
座れなかった長男が成長していました
Upload By かし りりあ
発達支援施設を探してみませんか？
お近くの施設を発達ナビで探すことができます
新年度・進級/進学に向けて、
施設の見学・空き確認のお問い合わせが増えています
施設の見学・空き確認のお問い合わせが増えています
