実は、コロナ禍で会う機会が減っていたこともあり、親戚には子どもたちの障害について詳しく伝えておらず、「どう見られるだろう」という不安が少なからずありました。しかし、幼い時から長男の面倒をよく見てくれていた私の母が、事前に長男が特別支援学校に通っていることや、子どもたちの発達がゆっくりであることを世間話として伝えてくれていたのです。

そのおかげで、久しぶりに会う親戚からも「大変だね」「頑張っているね」と温かく声をかけてもらえました。長男りーが横たわる曾祖父に「おーきーてー」と無邪気に声をかけた際も、温かい雰囲気で「そうだね、起きてほしいよね」と優しく受け止めてくれました。

葬儀後に「りーはかわいいね、癒しだったよ」という言葉をもらえた時、肩の荷が下りたような安堵感を覚えました。

長男と三男にとって初めての葬儀。曾祖父の別れは悲しいものでしたが、適切な準備と周囲の理解があれば、こうした儀式の場に参加できるという経験は、私たち家族にとって大きな自信になりました。子どもたちにとっても、この経験は決して悪いことではなく、家族や親戚の一員として大切な時間を共有できた、確かな成長の一歩だったと感じています。

執筆／かしりりあ

親族や友人など、頼れる人にはどんどん甘えて良いのです。もちろん、中には特性への理解が乏しい方もいらっしゃるかもしれませんが、たった一人でも心強い味方がいてくれるだけで、心の負担は大きく変わります。

同時に、今回お母さまが実践されたように、お子さんの好きなものを持参して静かに待てるような環境を整える工夫も大切です。周囲の目が気になる場面では、ヘッドホンをして動画に集中したり、迷路や今回のようなお気に入りのグッズで手持ち無沙汰を解消したりして、本人の安心を守ってあげれば良いのです。昔は、あや取りやしりとり程度しか選択肢がありませんでしたが、今は便利なツールがたくさんある時代ですから、これらを活用できる現状は恵まれているとも言えます。

もちろん、あらゆる準備を尽くしても限界が来てしまう瞬間はあります。その時は無理をせず、一度外へ連れていってリフレッシュさせてあげてください。何より大切なのは、曾祖父さまとの最後のお別れという儀式に、お子さん自身が参加できたという事実です。その場で過ごした時間は、お子さんの心の中に残ることでしょう。その記憶が大切なのです。（監修：小児科医　鈴木直光先生）

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。