手術後はICUで麻酔が切れるまでかなりの時間眠っていましたが、突然「うわ～～ん！痛い、痛い～！」という絶叫とともに目覚めました。
術後から傷口が乾くまで安静を必要とする約1週間、これが一番かわいそうで壮絶な期間でした……。

開頭手術をしたので痛いのは当然なのですが、想像以上の痛みだったようです。鎮痛剤を打って少し和らいだものの、どうしてもガーゼを取って傷口を触ろうとするので、衛生面と安全面を考慮し、傷口が乾くまで手を拘束することになりました。

可愛いウサギ型の拘束具だったので、つけた当初は「可愛いねえ」なんて言っていましたが、しばらくすると「取って！取って！」と大泣き＆大騒ぎが始まりました。DVDや絵本で（まだスマートフォンやiPadなんてない時代）落ち着く時間もありますが、それも束の間……。

トイレに行くときだけ外せましたが、そのときも傷口をさわらぬよう私が両手を抱えて移動、用を足すという感じでした。

術後4日目くらいに看護師さんがあまりに不憫に思ったのか、親がいる間は拘束具を外し、頭を触らないように気をつければいい、と許可してくれました。とはいえ、四六時中「触らないよ～」と声をかけ続けたり、自分のトイレや食事もままならなかったのはけっこうキツかった……。私が病室を出た後、看護師さんが拘束具を付ける際も大泣きだったようです。
本人も傷を気にしなくなり、拘束具も外れ、プレイルームで遊べるようになったときにどっと疲れが出たのを今でも覚えています。

「早く帰りたい」と言っていた娘ですが、退院の日は大好きな看護師さんとのお別れが悲しくて泣いていました。物心ついてから初めての長期入院、本当によく頑張ってくれたと思います。

2週間以上運動をしなかったので、少し筋肉量が減ったかな？程度はありましたが、幸い後遺症はまったくありませんでした。相変わらず服薬は続きましたが、転倒するような大発作もなくなり、1日何度も出ていた小さな発作の回数も明らかに少なくなっていきました。
そして退院から約2週間後、やっと小学校生活がスタートすることになります。

執筆／かめ子

お薬による治療（薬物療法）を続けてもなかなか症状が治まらない「難治性てんかん」の場合、脳外科的な手術も大切な選択肢の一つとなります。

記事にある「脳梁離断術」のほかにも、「部分てんかん」というタイプでは、最新の検査機器（機能的MRIや脳磁図／MEGなど）を用いて発作の原因となっている場所（フォーカス）を突き止め、その部分を切除する手術も行われています。これらはてんかん外科の深い知識と、高度な技術を持つ専門医だからこそできる治療です。

外科治療の大きなメリットは、多くなっていたお薬の量を減らしたり、発作を抑えたりすることで、お子さんやご家族の生活の質（QOL）を大きく向上させられる点にあります。ただし、頭を開ける手術（開頭手術）となるため、主治医や専門医と十分に話し合い、慎重に検討していくことが大切です。（監修：小児科医　鈴木直光先生）

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。