難病の定義から支援の申請方法まで!就職や福祉に関するサポートをご紹介します。

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どのような病気が「難病」と呼ばれるのでしょうか?難病には「指定難病」とそれ以外の難病とがあります。その違いはなにか、また子どもが難病を持っている場合に利用できる支援制度などをご紹介します。今回は、医療費助成制度のある「指定難病」を中心に、支援や受けられるサポートについてまとめました。

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目次 難病とは? 指定難病の支援制度 指定難病ではない場合の医療支援制度 子どもの難病への医療支援は? 難病患者が受けられる福祉サポート 難病患者のための就職サポート 難病の方が抱える悩み(相談先は?窓口は?) まとめ

難病とは?

難病とは、原因がわからず、治療法が確立していない上に、患者数が少ない病気の総称です。病気自体の認知度が低いものが多く、周りからの理解を得るのが難しいこともあります。

難病の定義

世間では、治すのが難しい病気や症状が重い病気などを総称して難病と呼ぶことがあります。一つひとつの病気を見てみると、原因や症状もバラバラです。国は「難病の患者に対する医療等に関する法律」において、難病の定義に4つの要素を重視しています。

難病(発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。以下同じ。)

(引用:『難病の患者に対する医療等に関する法律』)

出典:http://law.e-gov.go.jp/announce/H26HO050.html
上記の4つの要素を満たす疾患の調査研究・患者支援を推進することが明記されています。それぞれの病気に対してではなく、上記の項目を満たすものすべてを難病と捉えて、支援制度の整備や新薬の研究などが進められています。

指定難病とは

国が「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて、認定した難病を「指定難病」と呼びます。患者は、「指定難病」であることを各都道府県に申請すると、特定医療費として医療費助成を受けることができます。「指定難病」の認定基準は以下の通りです。

ー 指定難病 ー

難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定

○患者数が本邦において(注)に達しないこと
○客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること

(注)人口の0,1%程度以下であることを厚生労働省令において規定している。

(引用:第14回指定難病検討委員会資料 参考資料2 指定難病の要件について|厚生労働省)

出典:http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagak...
指定難病の定義の中では、診断基準があるかどうかが重要になります。病気によっては、明確な診断基準を持つことが難しい場合もあるので、医師によって診断が分かれることも起こり得てしまいます。診断されること自体が難しい疾患があることを考えると、正しい診断による疾患の早期発見は難病支援の重要なポイントになります。今回は、国が定める「指定難病」を中心に、難病の種類や支援とサポートをまとめていきたいと思います。

指定難病の種類

平成29年度4月からは、330疾患が「指定難病」となりました。その「指定難病」には15種類のカテゴリがあります。症状が、身体のどの個所に現れるのかによってカテゴリ分けが行われています。具体的な病名や症状は難病情報センターの以下のリンクから見ることができます。
「指定難病」の認定基準では、患者数が人口の0.1%程度以下となっています。この0.1%程度を具体的な日本の人口で考えると約12.7万人になります。パーキンソン病のように患者数が10万人以上の疾患もあれば、同じ指定難病でも患者数が10人以下の疾患もあります。また、同じ「指定難病」でも、抱える悩みや必要になるサポートは疾患ごとに異なります。

患者数に差はありますが、一度指定難病に認定されることで受けられる支援の幅は広がります。「指定難病」として受けられる支援制度を知ることで、その他の医療費給や福祉サポートが行いやすくなるはずです。

指定難病の支援制度

難病に関する支援制度の方針は、昭和47年に定められた難病対策要綱に基づき決められています。国が難病に関する支援として示している方針は以下の3つです。

(1) 調査研究の推進
(2) 医療施設の整備
(3) 医療費の自己負担の解消

(引用:難病とは?||難病情報センター)

出典:http://www.nanbyou.or.jp/entry/4141

難病医療費助成制度

難病治療においては、高度な医療機関や高額な薬の使用によって医療費が高額になってしまうことがあります。そこで、患者が負担している高額な医療費を軽減するために難病医療費助成制度というものあります。指定難病の患者に対して医療費が助成される制度です。平成27年の制度改定により、多くの難病を抱える方が難病医療費助成制度を利用できるようになりました。

この難病医療費助成制度とは、どのような受給者証制度なのでしょうか?この制度を利用することで、患者が負担する医療費は一定になります。制度改正によって、自己負担割合は3割から2割に引き下げられました。この負担金額は、世帯の所得によって決められています。さらに、ここで助成される医療費は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算した上で適用されます。詳しくは下のリンクをご覧ください。
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(引用:難病医療費助成制度の対象疾病が拡大します|厚生労働省)
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所得によって負担金額は異なりますが、医療費の負担額は一定金額に収めることが可能になっています。治療法や薬の処方などで、保険外になってしまう難病治療において、金銭的負担は避けられない問題です。難病に関するサポートとして、難病医療費助成制度は重要な役割を果たしています。

難病医療費助成制度の申請方法

助成制度を利用するために必要な医療受給者証を都道府県の窓口から受け取る必要があります。そのための手続きの中で、主なやり取りを行うのは都道府県の窓口(保健所など)と難病指定医の2つです。

必要になる書類

○臨床調査個人票
○住民票
○世帯の所得と確認できる書類
○保険証(コピー)
○医療保険の所得区分確認書類
○そのほか必要に応じて必要な書類
 ・医師の診断書(重症患者認定用)
 ・人工呼吸器装着者であることを証明する書類
 ・世帯内にほかに指定難病または小児慢性疾病医療費の受給者がいることを証明する書類
 ・医療費について確認できる書類(「高額かつ長期」または軽症者特例に該当することを確認するために必要な領収書など)


(引用:助成を受ける申請手続き |大日本住友製薬)

出典:http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou04.html
◇まずは都道府県の窓口へ

まずは、都道府県の窓口にて住民票などの必要な書類を受け取ります。本人の生年月日や住所、疾患の症状の度合いなどを医者が記入する「臨床調査個人票(診断書)」もここで受け取れます。都道府県によっては、HPで書類をダウンロードして記入する必要がある場合もあります。聞きなれない書類も多く、初めての申請は戸惑うこともあるかもしれません。各都道府県ごとに、難病医療費助成制度に関する疑問点や不安なことも相談することができる窓口も設置されています。

少しでも分からないことがあれば、窓口に相談することでスムーズな申請を行うことができることでしょう。全国の窓口は以下のリンクでまとまっているのでご参照ください。
◇難病指定医からの診断

先ほどの「臨床調査個人票(診断書)」を記入できる権限がある医師を「難病指定医」と呼びます。5年以上の勤務歴や、国が定めた研修などを受けて「難病指定医」になることができます。医療受給者証には有効期限があるため、初めて申請する新規申請と期限を更新する更新申請の2種類の申請があります。「難病指定医」は新規申請・更新申請の両方に対応することができます。

他にも「協力難病指定医」という医師も存在します。この医師は、更新申請に使う臨床調査個人票(診断書)のみを作成することができます。医師からの診断も終え、必要な書類を揃えて各都道府県の窓口に提出することで、医療受給者証が交付されます。

指定難病ではない場合の医療支援制度

指定難病に認定されていない難病は、患者数がとても少ないものや、診断基準が確立されていないものがほとんどです。それらの疾患を「希少難病」と呼びます。

希少難病とは

上記の難病の定義に加えて、「希少性」があるものを希少難治性疾患、一般に希少難病(Rare Disease : レアディジーズ)と呼び、その数は世界に7000種類以上ある言われています。なお、「希少性」の概念に関しては、各国によって差異があります。

日本の希少疾患に対する取り組みとして、その医薬品開発を促す「希少疾病用医薬品等の研究開発促進制度」が進められています。薬事法に基づき希少疾病用医薬品等として厚生労働大臣の指定を受ける要件の一つに、「国内対象患者数5万人未満」が挙げられており、これが日本の希少疾患の概念になっています。ただし、日本では該当する疾患の全容やその数は明確になっていません。実際には世界の人口のおよそ17人に1人が何らかの希少疾患に罹患しているとみられ、これを日本に当てはめると、患者数は全国で合計750万~1000万人と推計されています。

(引用:希少難病について | 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる)

出典:https://rdnet.jp/about-raredisease/

「希少難病」への支援

国が定めている「希少難病」の制度としては、「希少疾病用医薬品・希少疾病用医療機器・希少疾病用再生医療等製品の指定制度」というものがあります。難病に関する調査研究の推進の面で国が支援を行うためのものです。目に見えにくい形ではありますが、「希少難病」に関しても研究支援を行い、新薬の開発や治療法の確立に向けて日々、取り組まれています。金銭面の負担をサポートする制度も用意されています。

高額療養費と医療費控除

難病などに限らず、医療費が高額になってしまった場合の支援として高額療養費制度と医療費控除の2つがあげられます。それぞれの制度の利用方法と違いを見てみましょう。

健康保険制度には、思わぬ入院等によって、加入者の方々が一定の金額(自己負担限度額)を超える医療費を支払った場合、申請することで、その超えた部分を払い戻しする「高額療養費」という仕組みがあります。また、税法には、納税者本人や生計を一にする家族のために医療費を支払った場合、申告することで、一定の金額(多くの場合は10万円を超える金額)を所得から差し引く「医療費控除」という仕組みがあります。この二つの仕組みは、多額の医療費を支払った場合の負担を軽減するために設けられたものです。


(引用:「高額療養費」と「医療費控除」ってなんだろう? | 全国健康保険協会)

出典:https://www.kyoukaikenpo.or.jp/shibu/ehime/cat080/2397-35324
高額療養費では、保険の範囲内の医療費が自己負担限度額までになります。自分が受けている治療が保険の範囲内なのかを知ることが重要になります。医療費控除での助成は確定申告を通して助成されるので、一時的に医療費を負担しなければいけない期間が長くなるので、日常生活の中で負担になることは避けられません。制度を利用するためにも、不明な点があったら窓口にご相談ください。

子どもの難病への医療支援は?

18歳未満の児童を対象にした医療費助成制度として「小児慢性特定疾病医療費助成制度」があります。指定難病と同じように、国によって定められた疾患に対して医療費が助成されます。平成29年4月1日から722疾病が認定されています。この中には、指定難病と小児慢性特定疾病の療法に認定されている疾患も含まれます。

小児慢性特定疾病(以下)にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等が対象です。

1.慢性に経過する疾病であること
2.生命を長期に脅かす疾病であること
3.症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
4.長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
上記の全ての要件を満たし、厚生労働大臣が定めるもの。

(引用:小児慢性特定疾病情報センター|小児慢性特定疾病の医療費助成について)

出典:https://www.shouman.jp/assist/
18歳未満の児童等でが対象です。「小児慢性特定疾病医療費助成制度」を受けていた子どもが18歳を超えた場合はどうなるのでしょうか?厚生労働省が公開している資料を見てみると以下のように述べられています。

18歳到達地点において、本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合には、20歳到達までの者を含む。

(引用:小児慢性特定疾患児等の状況及び支援の現状に関する参考資料|厚生労働省)

出典:http://kansaibenkyo.net/nanbyosiryo/130122_sanko2.pdf
「小児慢性特定疾病医療費助成制度」から「難病医療費助成制度」へ移行している患者数はどれほどなのでしょうか。今回は、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の給付人数が発表されている平成23年度の資料を用いています。平成23年度の時点で「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の給付を受けていたのは110,269人。「難病医療費助成制度」の給付を受けていたのは13,384人。同じ世代でありながら、制度を利用している人数の差は大きく開いています。同じ病気が指定されているわけではないので、一概には分かりませんが、18歳を超えて助成制度を継続して利用していない人たちが90%ほどです。

身体の成長に伴って症状が改善される疾病等もありますが、18歳を超えても継続的な治療が必要で、医療費助成制度を必要とされている方もいるはずです。難病医療費助成制度の年齢別の人口をみると、うまく年齢に合わせて、制度を移行できるのかは現状の制度が抱えている課題にもなっています。

難病患者が受けられる福祉サポート

難病医療費助成制度だけではなく、さまざまなサポートを利用することができます。受けられるサポートは地域ごとに異なりますが、障害者手帳と同じ割引が受けられるものが多いようです。

障害者手帳により受けられるサービス

平成25年4月より、難病等が障害者総合支援法の対象となったため、障害者総合支援法で定められた支援を難病患者の方も利用できるようになりました。疾患の症状と医師の診断によっては、障害者手帳を取得することができます。詳しくは以下のリンクをご覧ください。
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障害者手帳がなくても利用できるサービス

障害者手帳の有無に限らず、障害者総合支援法に認定を受けている疾患であれば、福祉サポートを受けることができます。指定難病が全て追加されたわけではないですが、平成29年度から追加される疾患もあり枠組みは広がっていきます。障害者総合支援法によって利用できる支援などに関しては以下のリンクを参照ください。
定期的な通院で必要になるタクシーの乗車割引券や、ガソリンにかかる燃料費を助成してくれる制度もあります。さらに、大手携帯電話会社では、難病患者の利用料金が割引になる制度を導入しています。地域の美術館や水族館が無料になるサポートもあるので、使える場所を探してみると意外なところで割引になることがあるかもしれません。

難病患者のための就職サポート

難病を抱える方々が抱える問題として、就職・転職があります。小児慢性特定疾患と指定難病の両方で就労支援は行われています。最近では、障害者の枠組みが見直され、必要なサポートが受けられるようになりました。

難病患者向けの就労支援

ハローワークに難病患者向けの窓口として「難病患者就職サポーター」が設置されています。新しい職場探しはもちろん、今の仕事を続けるかどうかに関する悩みにも対応してくれます。

難病患者就職サポーターとは

ハローワークに配置されている「難病患者就職サポーター」は、難病相談支援センターと
連携しながら、就職を希望する難病の方に対して、症状の特性を踏まえたきめ細やかな
就労支援や、在職中に難病を発症した方の雇用継続などの総合的な支援を行っています。

(引用:難病の方の就労を支援しています|厚生労働省)

出典:http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11600000-Shokugyouanteikyoku...
他にも、就職を行う上での支援として職業訓練等を行っています。職場を探すサポートはもちろん、職に就くための支援も行われているのです。自分に必要な支援が分からない場合も、先ほどの「難病患者就職サポーター」に相談してみるとよいかもしれません。

職業訓練(求職者支援制度)

雇用保険を受給できない求職者に対して、職業訓練を実施するとともに、訓練期間中、一定の要件(収入・資産等)を満たす者に対して、職業訓練の受講を容易にするための給付金を支給するとともに、ハローワークで就職支援を行うことにより、早期の就職を支援。(1コース3~6月、給付金は月額10万円と交通費(所定の額))

(引用:小児慢性特定疾患対策の関係資料|厚生労働省)

出典:http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanj...

障害者総合支援法に基づく就労支援

平成27年7月からは「障害者総合支援法」が改正され、難病患者の方も福祉サポートが受けられるようになりました。サポートが利用できる疾患は、以下のリンクよりご確認くださいい。
「障害者総合支援法」における就労支援は大きく分けて就労継続と就労移行の2つがあります。働くために必要な知識や能力を養ったり職場体験を行うのが就労移行支援です。就労移行支援を利用したけれども就労に繋がらなかった場合は、就労継続支援サービスを利用することによって、福祉事業所で仕事をすることができます。

・就労移行支援の利用
就労移行支援の利用者は、就労移行支援事業所に通所してサービスを利用します。そこでは、スタッフとともに個別の支援計画を作成し、働くために必要な知識・能力を身につけるトレーニングや、その人に合った職場探しのサポート、就労後の職場定着までのアフターケアなどを受けることができます。詳しくは以下の記事をご参照ください。
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・就労継続支援A型・B型の利用

就労継続支援A型とは支援を受けながら、施設と利用者で雇用契約を福祉作業所と結び働くことを指します。

就労継続支援B型は、就労移行支援や就労継続支援A型の利用経験をした上で、年齢や体力の面で雇用が困難な方を対象としたサービスです。施設との雇用契約は結びませんが、生産性にこだわらず自分のペースで働くことができます。

障害者手帳がない場合でも、「障害者総合支援法」の対象になっている疾患であることを証明できる書類(特定疾患受給資格証などの病名がわかるもの)を見せることで、就労継続支援A型やB型の施設を、住んでいる地域の市役所の福祉課から紹介してもらうことができます。
・職場適応援助者(ジョブコーチ)支援事業の利用

「ジョブコーチ」とは

■ジョブコーチは、一定期間職場を訪問し、『障害者が職場に適応し、事業主が主体となって障害者を雇用管理できる体制に移行すること』をめざして支援を行います。


(引用:特定非営利活動法人くらしえん・しごとえん|ジョブコーチ支援)

出典:http://www.kurasigoto.jp/jc.html
新しい職場で、うまく病気の症状と向き合いながら働くことにはさまざまな困難があるはずです。そんな困難をサポートしてくれるのがこのジョブコーチです。働き始めてから困った時はこのジョブコーチを利用してみてもいいかもしれません。

難病の方が抱える悩み(相談先は?窓口は?)

共感されにくい悩み

多くの方が抱える悩みとして、周りの人々に「難病のことをどう伝えるのか?」というものがあります。ある日突然、難病になった際に、自分自身が病気とどのように向き合うのかも重要なポイントです。変化する生活の中で正しく病気のことを伝えることは難しいはずです。誰に相談すればよいかわからない時や支援制度に関する相談は、各都道府県に用意されている難病相談支援センターをご利用ください。以下に、連絡先がまとまっています。
・難病ピアサポート

難病を抱える患者さん同士のつながりとしては、「難病ピアサポート」というものがあります。「難病ピアサポート」とは、同じ悩みや経験を持っている人が当事者と接し、お互いに支え合うサポートのことを指します。同じ疾患の患者と出会う機会が少ない難病では、患者さんは孤立感を感じることもあるはずです。同じ経験がある方々からの「共感」は大きな支えになるかもしれません。

・難病カフェ

同じ病気の人が抱える課題もあれば、病気の種類に限らず共通の課題もあります。当事者の数が著しく少なくなってしまうのも難病の特徴といえるかもしれません。難病に関する経験者からのアドバイスなど、病名は違えど難病という共通の課題について情報交換することが必要になっています。そんな当事者からの思いから「難病カフェ」というコミュニティが運営されている地域もあります。病気、世代にかかわらず、難病に関する悩みや疑問を共有できる居場所が運営されているのです。

まとめ

平成29年4月から認定される疾患が追加されることからも、まだまだ難病への支援制度は完ぺきとは言えないはずです。これからも、多くの難病患者の方がよりよい支援とサポートが受けられるように支援制度の充実に向けて課題を解決していかなければならないものでしょう。

今後も、病気を認定するために、診断基準を明確化したり、書類申請を少しでも分かりやすくすることは支援制度の充実のためには欠かせないでしょう。少しでも当事者の悩みや不安を軽減するためにも、今ある支援制度について考えてみることには大きな意味があるのではないでしょうか?
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