多くの方が抱える悩みとして、周りの人々に「難病のことをどう伝えるのか？」というものがあります。ある日突然、難病になった際に、自分自身が病気とどのように向き合うのかも重要なポイントです。変化する生活の中で正しく病気のことを伝えることは難しいはずです。誰に相談すればよいかわからない時や支援制度に関する相談は、各都道府県に用意されている難病相談支援センターをご利用ください。以下に、連絡先がまとまっています。

・難病ピアサポート

難病を抱える患者さん同士のつながりとしては、「難病ピアサポート」というものがあります。「難病ピアサポート」とは、同じ悩みや経験を持っている人が当事者と接し、お互いに支え合うサポートのことを指します。同じ疾患の患者と出会う機会が少ない難病では、患者さんは孤立感を感じることもあるはずです。同じ経験がある方々からの「共感」は大きな支えになるかもしれません。

・難病カフェ

同じ病気の人が抱える課題もあれば、病気の種類に限らず共通の課題もあります。当事者の数が著しく少なくなってしまうのも難病の特徴といえるかもしれません。難病に関する経験者からのアドバイスなど、病名は違えど難病という共通の課題について情報交換することが必要になっています。そんな当事者からの思いから「難病カフェ」というコミュニティが運営されている地域もあります。病気、世代にかかわらず、難病に関する悩みや疑問を共有できる居場所が運営されているのです。

平成29年4月から認定される疾患が追加されることからも、まだまだ難病への支援制度は完ぺきとは言えないはずです。これからも、多くの難病患者の方がよりよい支援とサポートが受けられるように支援制度の充実に向けて課題を解決していかなければならないものでしょう。

今後も、病気を認定するために、診断基準を明確化したり、書類申請を少しでも分かりやすくすることは支援制度の充実のためには欠かせないでしょう。少しでも当事者の悩みや不安を軽減するためにも、今ある支援制度について考えてみることには大きな意味があるのではないでしょうか？