こんにちは。『子どもも親も幸せになる 発達障害の子の育て方』の著者の立石美津子です。

障害のある子どもを育てているママと話をすることがあったら、あなたはどんな言葉をかけますか？障害については触れない方がいいのか、何か励ましの言葉をかけた方がいいのか…悩みますよね。

多くの場合、言葉をかける側は「元気づけよう」と思って話しかけています。しかし、受け止める側の心の状態が不安定な場合、その言葉によって嫌な気分になってしまうことがあります。

私も、知的な遅れを伴う自閉症の息子を育てる親として、周囲から様々な言葉をかけられてきました。今回の記事では、私自身の経験から、言われて嫌だと思った言葉、嬉しかった言葉をお話していきたいと思います。

あくまで一個人の意見ですが、立場が違えば、言葉の受け取り方も変わってくるということを考える上で参考にしていただければ嬉しいです。

これは意外とよくみられるケースです。単に自分の子どもが好奇心旺盛で元気なのを差して「うちの子は多動ちゃんだから」と表現しているママを目にすることがあります。悪気はないのでしょうが、子どもが多動であることを深く悩んでいるママがこの言葉を聞いたらいい気分はしないと思います。

上の子のことを「お兄ちゃん」と呼ぶ感覚で、「多動くん」と障害名で呼ぶことは、少し慎重になった方が良いと思います。

自閉症の画家やピアニストがテレビで脚光を浴びているのを見て「自閉症児は秘めた才能がある」「ギフテッドチャイルドに違いない」という世間の思い込みがあります。

でも、そういった才能を開花させ、かつ評価されるのは一握りの人達です。

「才能を活かして」と言われると「才能を見つけて伸ばさないとダメな母親ですよ～」と言われている感じがして、少しプレッシャーを感じてしまいます。この言葉によって、必死に“才能の温泉掘り”に走ってしまう人もいます。

また「将来は能力を生かす仕事を探せば」とまで言われると、「今からそんなことまで心配しなくてはならないのか」と暗い気持ちになってしまいました。ひねくれ者と思われるかもしれませんが、結構言われてしんどい言葉なんです。

私の息子も、時刻表や電車の細かい型番を覚えているなど確かに記憶力だけはいいですが、それを将来活かせるかどうかなんか、先になってみなくてはわかりません。それについて言及するなら「凄い記憶力だね」だけに留めておいてもらえると嬉しかったです。

保育園の先生や療育機関のスタッフから「必ず伸びる！成長する！だから頑張って！」と励まされることがあります。ありがたい言葉です。「伸びない」なんて言われたら絶望しか残りません。でも、むやみやたらと励ますのはどうでしょう。

心が鬱状態になっているときに、この言葉にプレッシャーを感じて「もう、これ以上頑張れない」と思う人もいます。さらに「障害児の母として100点の完璧な母親でいなくてはならない。この子の将来は私の細腕にかかっているんだから」と自分のお尻を叩き追い込み、いい意味で手抜きができず疲弊してしまう人もいます。

もし応援するのならば「お母さん一人で頑張らないでいいんですよ。一緒に育てていきましょう」と言葉をかけると、お母さんの重圧にならない形で励ますことができると思います。

息子が自閉症だと診断されて凹んできたとき、ママ友がやってきてこんな風に言葉をかけました。

「子どもはお母さんを選んで生まれてくるんだよ。きちんと育てられる人のところにやってくるんだよ。神様から与えられた天使なんだよ」

この言葉は私をを励ますために掛けた言葉だと思います。でも、私の心の中では「綺麗ごとを言わないでよ！神様に選ばれたくなんかなかったわよ！」と言い返していました。

反対に自分のことのように一緒に凹んで「そうなんだ…。それは辛いね」と寄り添ってくれる友人もいました。こちらの方が救われました。

出生前診断で障害児だとわかった場合、人工中絶する人が大多数であるとも言われています。障害児が生まれて受け止められず家を出てしまう親もいます。それでシングルマザー・シングルファザーになっている人もいるのです。だから「神様は育てられる親を選んで子どもを授ける」と軽々しく言っては、相手を傷つけるだけに終わってしまいます。

テレビの特別番組などで障害のある子どもやその家族が特集されると、「障害児がいる家族はその子を中心に家族の絆が深まり、家族みんなで支えている」と思われてしまうことがあります。でも、すべての家庭がそうではありません。支えられない家族もいます。そして、そういう家族はあまり取り上げられないのです。

障害児が生まれて絆が深まる家族もいる一方、姑が「こんな子を産んで」と嫁を責めたり、一家がバラバラになり夫婦間に深い溝が出来てしまうこともあります。

普通の家庭にもいさこざがあるように、障害児がいると更にその家族は大きな課題を抱えています。また「障害児を育てていて○○さんは立派なママだね」と人格者のように言われることもありますが、そう言われると自分をそのように演じなくてはならなくなります。特に美化しないで普通に接してもらえるとありがたいです。

「病気、早く治るといいね」と言う人がいます。でも、自閉症は病気ではなく生まれつきの脳機能の障害です。ですから、治癒することはなく中学生になっても高校生になってもお爺さんになっても、お婆さんになっても自閉症者のまま生きていき、そして天国へ旅立ちます。

“病気”というと「治療すれば治る」というニュアンスが含まれます。

また“療育”という言葉も“治療×教育”のように表わされることもあり「療育すれば障害が治る」の誤解が生まれているようにも思えます。療育訓練により、行動が定型発達児に近づくかもしれませんが、性格や行動の根っことなる部分が100％変わるわけではありません。だから「病気」と言われるとすごく違和感を覚えます。

“障害は個性である”という人がいます。でも、障害は障害で個性ではないと私は考えています。障害特性がある上で、生まれ持った気質や育った家庭環境で個性が生まれます。

自閉症の息子の「激しいパニック」や「強いこだわり」などは個性で片付けられる生やさしいものではなく、24時間365日一緒に生活しているとすごく疲れ、しんどかったです。個性という言葉で片づけてほしくはありませんでした。

「こういう子たちは優しくて天使のようだ」「ピュアだよね」と言われることがあります。でも、そんな限定されたものではなく、意地悪な人、性格が穏やかな人、頑固な人もいます。だって1人の人間なんですから…。

それから幼児期の息子の激しい自傷行為は、お世辞にも“天使”には程遠かったです。そんな中で「障害児は天使のような子」とくくられることが嫌でした。

「このまま大きくなったら一体どうなっちゃうんだろう」とお先真っ暗に感じているところへ「大器晩成なのよ」と保証をするような言葉・・・。

将来を悲観して親子無理心中する人もいる中で、根拠なくこの言葉をかけては反感をもたれてしまうこともあります。大器は晩成するなんて未確定情報。将来の見通しを安易に発言しない方がよいと思うのです。

同じ障害の子どもを持つママから「わかる、わかる、大変だよね」と言われるとホッとするのですが、普通の子を育てているママから同じフレーズを言われると誠に身勝手なのですがカチンときてしまいました。「わかりっこないでしょ」と心の中で叫んでいました。

そんなときは「私はあなたの大変さを正確にわかってはあげられないと思うんだけど、何か出来ることがあったら協力するから言ってね」と言われた方が救われました。

相談されてもいないのに「様子がおかしいから専門医のところへ相談に行ってみたら」のアドバイスは、相手に嫌悪感を持たれてしまいます。

これを言うのは幼稚園、保育園の先生のほうが適任だと思うのです。ママ友から「様子がおかしい」言われると、親友でもない限りいい気持ちはしません。なぜなら「できればあなたの子どものように、私だって健常児として産んでやりたかった」という気持ちが少なからずあるからです。ひがみ根性ですが、沸き起こる自然の感情です。

それから幼稚園、保育園の先生方にお願いがあります。診断名を言うのは医者の役割ですが、子どものことを思うのならば園の先生は憎まれ役をかってでも、勇気を奮って「専門機関に一度、相談にいってください」と親の背中を押してほしいと思います。

私がお手洗いに行きたいとき「見ててあげるね」とか、買い物に行ったとき「ゆっくり商品選んできていいよ」などといった言葉をかけてくれ、わずかな時間でも息子の面倒を見てくれたママがいました。普段、自分だけの時間を持ったり、ほっとできる瞬間がない中、その言葉は神様の声のように聞こえました。

誕生日やクリスマスプレゼントに、息子が強い関心を示している世界地図パズルや時刻表をくれた人がいました。息子のことをいつも見ていてくれているからこそ思いつくプレゼントだと感じ、とても嬉しかったことを覚えています。

息子は、普段じっとしていられず、周りに迷惑をかけてしまうことがあります。そのことを熟知しているママ友と一緒にファミレスやバスに乗ったときのこと。ママ友は息子が席を立っても脱走できないように、奥の席を譲ってくれました。親と一緒になって色々工夫してくれる気遣いに感謝しました。

腫れ物に触るように障害の話題を避けないで「この間、テレビでこんなことやっていたよ」とか「知り合いにこんな子がいて、こんな療育施設に通っているんだって」と分け隔てなく友達として話題に出してくれると嬉しかったです。それだけ心配してくれているからこそ出てくる言葉だからです。

ただし、これらは“障害を公表している人”に対してです。わが子の障害を公表していないママは「それを誰にも知られたくない」と思っているので、上記の対応はしないで、ある意味距離を置いてあげることが配慮となります。