みなさんは、「アーレン症候群(アーレン・シンドローム)」という言葉を聞いたことがありますか？

アーレン症候群とは、視知覚における光の感受性の障害で、読字に困難が生じることが特徴です。

近年、認知度が上がってきた学習障害、特に読みに困難が生じる「ディスレクシア」と一見混同されがちですが、読字に困難が生じるメカニズムは異なり、別個の障害として研究が進められています。

現在11歳の娘は、8歳の夏にアーレン症候群の特性があるとわかりました。現在は、「アーレンレンズ」という専用のメガネをかけて過ごしています。

同じアーレン症候群の特性を持つ人の中でも症状は様々ですが、私の娘の場合の特徴的な見え方として、

・文字と文字の感覚が徐々に離れ開いていく
・文章全体がぐるぐると回り渦を巻く
・文章中の文字が単独で所々歪む

などがあり、このような状態で文字を読み続けると、まるで車酔いのような気持ちの悪さを感じるそうです。

また、

・小さな文字で行間が狭い長文
・数字、ひらがな、漢字、複雑な立体図形、細かい地図
・真っ白な紙に黒い文字で印刷されているなど、コントラストがはっきりしている文章

などの条件の場合に特に強く症状が出るようです。


読字に関する困り感以外にも、蛍光灯の光を見ると「ガーン」と頭をハンマーで殴られたような頭痛があります。

自然光の入る教室内よりも、夕方の塾の教室や夜の街にあふれる強い明かりなどで痛みを感じています。

アーレン症候群の特性を持つ方々の見え方はそれぞれです。

こちらの動画を見ていただくと、アーレン症候群の見え方の特徴がよくわかっていただけるかと思います。

娘の場合は
・定期的に体調を崩したこと
・共感覚などの複数の感覚の特性を持っているため、多様な違和感の何か一つでも大人に伝えることができたこと
・元々、会話の多い親子関係であったこと
・担当してくれた医師が丁寧に時間をかけ傾聴してくれ、さらにアーレン症候群について詳しくご存知だったこと

などが重なり、低年齢の段階でアーレン症候群を見つけていただくことができ、対処することができました。


しかし多くの場合、子どものアーレン症候群の可能性は見落とされてしまうだろうと感じています。

なぜなら、
・子ども自身が生まれた時からそのように見えているので、他人と自分の見え方の違いに気がつきにくい
・子どもは言語で違和感を説明することが難しく、また、認知が広がっていない為に大人も存在を知らないことが多く、子どもの何気ないSOSを逃してしまうこともある
・通常の小学校生活においては、子ども自身の工夫によって対処している場合もあり、子ども自身が抱えている困難が表面化しづらい(ちなみに娘は教科書を事前に読み暗記していた為、音読もなめらかで、学校生活における学習面での困難に周りは気づきませんでした)

などの課題があるように思うからです。

担当してくれた主治医から娘のアーレン症候群の可能性を告げられた当初はまだ私は半信半疑でしたが、

「日本で検査できる機関は筑波大学の一箇所のみですし、困り感が大きくなってから焦って受診するよりも、余裕を持って今のうちに行かれる方が良いかもしれませんよ。」

と主治医から背中を押して頂いたので、筑波大学心理発達教育相談室の予約の電話を入れました。

電話にて予約確定後、自宅に質問票が郵送で届きました。
Yes or Noで答える形式ではありますが、その質問数に圧倒されました。

これらの質問と全く同じだったのかは記憶が曖昧ですが、アメリカ・アーレン協会のホームページ上にはセルフテストが掲載されています。

Webで探せば日本語に翻訳されたセルフテストも見つけることができますので、気になった方は試して頂くと良いかもしれません。