わが子の障害、帰省や葬儀で会う親族にどう伝える?実際の体験談や小児科医からのアドバイスも

ライター:立石美津子
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「子どもに障害があり、帰省して親戚に会う予定がある。障害について話した方がいいのか、またどう説明したらいいのか分からない」という質問を知人から受けました。

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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

親族へのカミングアウトは避けられない

「子どもに障害があり、帰省して親戚に会うとき、障害について話した方がいいのか、またどう説明したらいいのか分からない」という質問を知人から受けました。

私は正確に伝えた方がよいと思います。その理由は2つあります。
わが子の障害について、今はごまかしていたとしても、今後の親戚づきあいの中で、お葬式や法事、結婚式など冠婚葬祭は避けられないでしょう。

私の叔母の葬儀

葬儀会場の息子
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先日、私の叔母が亡くなりました。息子にとっては遠い親戚です。

新型コロナ感染拡大防止の自粛生活の中、「身内だけでやる寂しいお葬式になるので、参列してほしい。○○君(息子)も来てほしい」と言われました。

定型発達であれば、焼き場で待っているときなど、神妙な顔をしてじっとしているものでしょう。ですが息子は、20歳になった今も長時間じっとしていられません。このときも、スマホで好きなトイレの動画を見ていました。
喪主へは「ご愁傷様でした」と言うのよと伝えたら、「ご先祖様でした」と言い間違えたりもしていましたが、親戚には、障害について息子が2歳のころから知らせているので、その光景を誰も不思議とは思っていない様子で、気兼ねなく参加できました。
葬儀会場の息子
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本人にも貴重な経験になる

私は、「周りに迷惑をかけるから」と過度に気に病まず、本人のためにもこうした場には参加させた方がいいと思います。

普段、テレビのニュースなどで「○○さんが死亡しました」といった報道があっても、遠い世界のことと思っているかもしれませんが、実際に葬儀参列する機会を通して、死を身近なものとして感じられるのではないでしょうか。

親の死もいずれ経験することになります。

亡くなった方の棺に花を供え…焼き場から戻ってきたときには、供えたお花も灰となり、故人の骨を拾う。そうした経験もまた、なかなか死というものを想像することが難しい子どもにとって、大切な機会なのではないかと思うのです。
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息子にとっての祖父の死

息子にとっての初めての葬儀は私の父の死でした。
祖父の遺影を持つ息子
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そのときは、ヘルパーさんに親族席に息子と一緒に座ってもらいました。

「親族席に見知らぬ他人がいる?」と思われるかもしれないと、親戚にはあらかじめ「息子は初めてのお葬式で慣れずに笑ってしまったり、パニックになってしまったりするかもしれないので、ヘルパーさんをお願いしました。息子について、親族席に座ってもらいます」と伝えました。幼いうちにカミングアウトしているので、親戚も「わかっているよ」という感じで、皆理解してくれているようでした。

これからの人生で親戚付き合いは避けては通れません。たとえ年に一度しか会わない親戚であっても、「自閉症と言う生まれつきの障害があります。知的障害もあり、言葉が遅れています。パニックを起こしたり、こだわりもあったりしてご迷惑をかけますが、これからも息子共々、どうぞ宜しくお願い致します」と伝えればよいと私は思っています。

それから、人はそれほど人のこと気にしていないと思います。年に数回しか会わない親戚だったら尚更なのではないでしょうか。

執筆/立石美津子

(監修者・鈴木先生より)
冠婚葬祭のときにどうするかと患者さんの親からよく質問されます。
親族の方々には正直にお伝えした方がいいとお話ししています。
そして今回の事例でもスマホでトイレの動画を見ていたように自分の好きなこだわりのものを持っていくことをお勧めしています。柔らかいものが好きな子はポケットの中に柔らかいものを入れてずっといじっています。カードが好きな子は何枚ものカードをじっと見ています。逆にこういう機会を通じて自閉スペクトラム症や知的発達症についてみなさんに知っていただくことが重要ではないかと思います。
そして、学校の授業でも性教育と同様に神経発達症についても教えていく必要があると思います。世の中にはさまざまな病気がありますが、クラスの中で病を抱えた子がいたらそういう機会に先生がその都度その病気の説明をし、皆で協力して支えあっていく精神を宿らせていくことが重要なのではないでしょうか。
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