第3回日本ダウン症会議・合同学術集会をレポート。自立していくため、保護者の不安と孤独を埋めるためにーー「つながる」の大切さとは

2021/12/01 更新
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第3回日本ダウン症会議が、第44回日本小児遺伝学会、第3回日本ダウン症学会と共に合同学術集会として開催されました。テーマは「つながる」。これは、ダウン症だけでなく、さまざまな遺伝疾患と呼ばれる先天性の病気についての学術集会。こう書くと、専門家による非常に難しい学術発表の場という印象かもしれませんが、保護者にとっても興味深い講演やシンポジウム、分科会の演目が並びました。その中から、大会長講演、ダウン症のある本人による発表、市民公開講座より岸田奈美さんの基調講演をレポートします。

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オンラインで開催された合同学術集会「つながる」

ダウン症を発見したジョン・ラングドン・ダウン博士の誕生日が11月18日であることから、日本ダウン症会議は11月中旬に開催されます。2017年の第1回から2年ごとの開催で、今回、第3回を迎えました。今回は初のオンライン開催。そして、第44回日本小児遺伝学会学術集会・第3回日本ダウン症学会学術集会とともに3会の合同学術集会「つながる」として、2021年11月12日(金)~14日(日)の間、開催されました。

埼玉県立小児医療センター遺伝科の大橋博文先生による、大会長講演「先天異常症候群の包括的支援」から内容を要約・抜粋します。

大会長講演より 「病気について知ったときの不安や孤独を解消していくのは支援と『つながる』こと」

先天異常症候群、遺伝的な疾患はほんとうにさまざまなものがあります。埼玉県立小児医療センター遺伝科で2005~2015年に初診があったのは3518名、そのうちダウン症候群は934名でした。一方で、希少疾患に関しては、年間に1人しかいない病気や、診断がつかない病気も少なくありません。もちろん、個々の疾患の治療法も大切ですが、同時に療育(医療)や、さらには地域・社会資源とどうつながっていくのか、ということが課題となります。

埼玉県立小児医療センターでは、病気が分かったときの病院の対応についての調査をしています。病院側の対応について、不満があると答えた保護者は約50%に上ります。また、体の合併症などについては、約8割の人が不安には感じているけれども、ほしかった情報に関しての順位は低く(回答は4割以下)、つまり、疾患そのものの情報提供はあるけれども、保護者の多くが知りたいのは、今後の心身の発達がどうなっていくのか、育児や療育の情報について、だということが分かります。

このことから同医療センターの取り組みとして、1989年(平成元年)から始まったのがダウン症候群総合支援外来(通称DK外来)です。理学療法士(PT)、作業療法士(OT)、言語聴覚士(ST)、臨床心理士といったスタッフによる勉強会、家族交流会などを実施して、生後1年にわたるサポートをしています。

このDK外来の参加者アンケートでは、「ダウン症のある子がたくさんいて、その親もたくさんいて、自分だけじゃないと思い、悲しさが薄れました」という声があがっています。

一人ではないことが分かり、「つながる」ことで不安がなくなっていくということが伺えます。さらに、ダウン症以外の障害のある子育てをしている保護者グループとの連携をとることで、活動の幅は広がっています。不安と孤独を埋めてくれるのは、周りの人たちと「つながる」ことなのです。

本人発表より 「コロナ禍で、『つながる』ことで元気づけられるのは、ダウン症がある人たちも同じ」

日本ダウン症会議では、第1回開催から、ダウン症のある当事者が、自分の言葉で発表をする場があります。今回の合同学術集会でも、東京学芸大学教育実践研究支援センターの橋本創一教授が座長となり、今回は3名の発表者を迎えました。発表のあと、それぞれ橋本先生との一問一答があります。
「私にとっての『まぜこぜの社会』とコロナ禍での人とのつながり」 矢野裕奈
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「私にとっての『まぜこぜの社会』とコロナ禍での人とのつながり」 矢野裕奈

矢野裕奈(やのゆうな)さんは、千葉県の15歳。中学3年生です。毎日楽しく通学し、部活は園芸部、趣味はダンス、カラオケ、乗馬。また、劇団「人の森ケチャップ」での活動をしています。さまざまな個性をもつ人たちと、一緒に踊ったり舞台に立つことが楽しく、それ自体が「まぜこぜの社会」の実現であることについて、写真スライドを映しながら発表しました。

「私は、大好きなことに囲まれて幸せです」と話してくれた一方で、コロナ禍になって、会いたい人に会えなくなったり、会えないままのさようならも経験したりしたそう。感染拡大はとても悲しいこと。それでも、自分に起こっていることはガマンできるから、「私ができることを頑張りたいです」と結びました。
矢野裕奈さんと橋本先生との一問一答より

橋本創一先生(以下――)自分のことを強いと思いますか?弱いと思いますか?
裕奈さん:強いです。

――どんなところが?
裕奈さん:コロナに勝つために、みんなのために予防すれば私は強いと思います。

――高校生になったら、どんなことがしたいですか?
裕奈さん:高校生になったら、勉強を頑張りたいし、お芝居も続けていきたいです。
「シェアハウスでの楽しい生活」 恒矢信輝
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「シェアハウスでの楽しい生活」 恒矢信輝

恒矢信輝(つねやのぶてる)さんは、三重県に住む27歳。障害者2名でのシェアハウス暮らしは5年目に入りました。マンションの一室で、ヘルパーの支援を得て自立生活しています。就労支援継続B型作業所まで電車で通勤し、野菜の水耕栽培に従事。スペシャルオリンピックスでは馬術の選手で、競泳、テニスなどもしています。また、ピアノとミュージックベルでのイベント出演も楽しんでいます。

発語がない信輝さんに代わって、発表は母の景子さんがサポート。普段の生活の様子を記録した動画なども上映しました。食事の支度などはヘルパーさんと一緒にしますが、料理をする中でうまくできたことをほめられると、とても印象的な笑顔が見られます。実はお母さんがいないときのほうが、のびのびしているという姿が見られ、自立心のあらわれでもあることが伺えました。

恒矢信輝さんと橋本先生との一問一答より
ふだんはマカトンサインや手話でコミュニケーションしているため、橋本先生からの質問に対する回答を景子さんが選択肢を指で示し、信輝さんが選ぶという形で進行。

――一人暮らしは楽しいですか?
信輝さん:楽しい。

――どんなところが楽しいですか?
信輝さん:「母がいないこと」(「私(母)がいないこと」、「食べること」、「一人で過ごすこと」の選択肢からの答え)。

――一人で暮らすのはいいですね。ビデオを見ていても、びっくりするくらい一人でできることが増えていて素晴らしいと思いました。
「つながるということ」 金子衛
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「つながるということ」 金子衛

金子衛(かねこまもる)さんは、東京都に住む24歳。会社員として、野菜の栽培の仕事をしています。収穫した野菜を持ち帰るときもあり、家族が喜んでくれるのが嬉しいそう。習い事は、ヒップホップダンス、習字、ピアノ。趣味はバドミントン、料理、映画観賞、音楽を聴くこと。

「僕の毎日は楽しいことであふれている」と、趣味や習い事を楽しむ姿の写真スライドとともに発表したあと、金子さんは、ご自身が入院したときの経験を発表しました。昨年1月と7月と2回腸捻転を起こし、2度と起こさないようにするために手術となり、3週間近い手術入院を2回することになりました。親の面会もできないなか、どう乗り切ったかについて発表しました。

入院を乗り切れたのは、やさしく接してしてくれた看護師さんや先生の存在、家族やダンス仲間からの励まし、大好きな乃木坂46、洗濯物を届けてくれたお母さんに会えた数分間などでした。こうした経験から、入院して孤独で不安なときに大切なこととして、「人とのつながりが元気をくれるということ、大好きなことがあると、大変なことを乗り切れるということ。もし、入院するときは、好きなものを持っていくことをおすすめします」とまとめました。
金子衛さんと橋本先生との一問一答より

――2回の入院大変でしたね。「つながる」ことの大切さ、よく分かりました。
衛さん:つらかったです。

――今日の発表は誰に見てほしいですか?
衛さん:みんなです!(いい笑顔)

――ところで、一人暮らしはしてみたい?
衛さん:それはありません(きっぱり)。おうちがいいです。大変です。洗濯物とか、家事とかあるから。おうちでも(家事は)やってるけど、一人暮らしは大変だと思います。

豊かな人生を送るためには、障害のあるなしにかかわらず自己理解が必要

3人の発表後、橋本先生からは、今、ダウン症のある人について研究するという時代はそろそろ終わり、これからはダウン症のある本人や家族が、どういうことを研究してほしいかという段階に入っている、とのまとめがありました。

「こうした本人の発表を通して、どんな自己理解をされていて、自己実現をしているのか。障害のあるなしに関わらず、ダウン症のある人もない人も、どうやって豊かな生活を営んでいきたいかが大切です。それを支えるためには、どんな課題があるのかを研究するためには、本人からの発信に常に耳を傾けていかなくてはいけないでしょう。

話し言葉で表現するのが苦手な方が多いので、まわりの家族や私などが先回りして言ってしまうと、「うん」「そう」「はい」と答えてしまうこともあるので、ほんとは違うことを思っている場合もあるとは思います。こうしたご自身の言葉での発表は、そのまま問題提起となり、私たちはさまざまなことを考えさせられます。今後研究していくべきことを、提供してもらったと思っています」

市民公開講座より 基調講演、作家・岸田奈美さん「ダウン症のある弟が越えるべき壁を自分の壁にしてはいけないと思った」

作家・岸田奈美さん
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作家・岸田奈美さんは、母のひろ実さんが車椅子ユーザー、弟の良太さんはダウン症があり、お父さまは奈美さんが中学生のときに他界という家族構成。てんやわんやの日常を切り取り、ときに泣かせ笑わせるエッセイが人気です。「100文字ですむことを2000文字で書く」というキャッチフレーズ通り、豊かな表現で読む人の共感を呼ぶ文章を書く作家ですが、基調講演でもその饒舌ぶりが発揮されました。
「ダウン症のある弟が超えるべき壁を自分の壁にしてはいけないと思った」
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「私は特殊な家族で、平凡な日常を送っています。岸田みたいな人間もいるんだと思ってください。岸田みたいじゃなくてよかったなと思って聞いてほしい!(笑)」という言葉から始まった基調講演。3冊の著作『家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった』、『傘のさし方がわからない』、『もうあかんわ日記』に収録されている家族を巡る数々のエピソードを、関西弁まじりのご自身の言葉でライブ感たっぷりに語りました。笑いと涙と、どんなにつらい経験だったろうと想像しがたいエピソードもたくさんありました。

良太さんがいかに、周りの人から愛されている存在なのかは、エッセイの端々に表れていますが、そういう存在になったのも、「言葉でのコミュニケーションがほとんどできない弟に、母が『ありがとう』『ごめんなさい』『こんにちは』だけはしっかりと覚えさせていたから。人見知りのお姉ちゃんより、味方をつくっているんです」と話していました。

講演後、市民公開講座の司会の長谷部真奈見さんとの対話の時間がありました。
司会・長谷部真奈見さん
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長谷部真奈見さん:最新の本『傘のさし方がわからない』のエピソードで「60歳になったときの自分の姿が見えなかった」というところ、しみじみと読みました。奈美さんが、母と弟と離れて暮らす姿を思い浮かべることができなかった、とありました。私自身も、今中学生のダウン症のある娘と、いつか離れて暮らすなんて考えられないと思ったんですよね。

岸田奈美さん:悲しいですよ、やっぱり。私が先に死んだらとか、弟が死んだらどうしようとか、順番からしても母は私よりも先に亡くなるだろうし、とか…何回想像しても何回でも悲しいです。
ひとりぼっちだったらとは思うけれど、それは私がどれだけ考えても、どうにもならないことなんです。お金を残すとか、弟にとっていい場所を見つけるとかはできますが、それ以上は限界があります。

だから、弟が越えるべき壁を、自分の壁にしちゃだめだなと思ったんです。

弟がさみしい思いをするとか、ひとりぼっちになるということは、彼が人生の中でぶち当たる壁なんです。それを私が先回りして、弟にとっていい環境ばかりを用意していたら、彼にとってよくない環境に出合ったときに、自分で助けを求める力を奪うことになるんじゃないかと、思ったんです。

弟が大好きだから、弟がつらい未来は考えただけでつらい。でも、私が一生家族のめんどうをみることが大事なんじゃなくて、自立と言うのは、できるだけ依存する先を増やしていくことだと思うんです。味方を増やしていく。私がエッセイを書いているのは、味方を増やすためという一面もあるんですけど、もし私が死んでも、ひとりぼっちになった弟を見て、「あれは奈美さんとこの弟じゃないか」と声をかけてくれるかもしれない。それだけでいいんです。あとは弟がそれまでに培ってきた人生を、しゃべれないなりに人と関わってきた人生を、信じるしかない。できるだけ傷ついてほしくないけど、彼が傷つく機会を奪ってはいけないと思っています。

まとめ

日本ダウン症会議をはじめとする今回の合同学術集会を通じて感じられたのは、障害のある人たちが成長して成人期になったときに、自分らしく自立して生きていくためには、周りの人の考え方、環境がとても大事であることでした。その人の、できないことを克服することに焦点を当てるのではなく、その人ができることをできるだけ伸ばすこと、そして周りの人と「つながる」こと。障害のあるなしにかかわらず、子どもの将来を考えたときに不安は尽きないものです。でもその不安を超えさせてくれるのは、やはり「つながる」というキーワードなのでした。
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