「ダウン症のある子どもは天使」…だけじゃない!?着替えで、歯磨きで、食事で癇癪!母のストレスはMAXに
ライター:星きのこ
こんにちは。漫画家の星きのこです。『きいちゃんはダウン症』という今年新一年生になる6歳のダウン症のある息子、きいちゃんの子育て漫画を描いています。
今回はそのきいちゃんの「癇癪問題」について書いていければと思います。
「え?ダウン症ある子どもは天使みたいに穏やかで優しいと言われていることが多いから癇癪なんてないんじゃないの?」という声も聞こえてきそうです。
私もそう思っていました。きいちゃんが癇癪を起こすようになるまでは…。
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。
1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。
「ダウン症のある子は天使ー…」この言葉は、ダウン症のある子どもの親御さんじゃなくても、一度は聞いたことがある人が多いかもしれません。それほど、ダウン症のある子どもは「穏やか」「天使のようにニコニコしている」「癒しキャラ」というイメージが一般的にあるようです。
私もきいちゃんを産んですぐ、ダウン症があると発覚したころ、いろんな人にそう言われました。「ダウン症のある子どもは天使みたいに可愛いから大丈夫だよ!」と…。(その度に「いや、大丈夫じゃありませんが…」と当時は心の中でよく突っ込んでしまっていたものです…。)
私もきいちゃんを産んですぐ、ダウン症があると発覚したころ、いろんな人にそう言われました。「ダウン症のある子どもは天使みたいに可愛いから大丈夫だよ!」と…。(その度に「いや、大丈夫じゃありませんが…」と当時は心の中でよく突っ込んでしまっていたものです…。)
今思うと、ショックを受けている私を慰めてくれていたのだと思うのですが、当時の私はとてもじゃないですが、そんな言葉を受け入れる余裕はありませんでした。
そんな私ですが、きいちゃんが生後6ヶ月くらいになったときに気持ちが変わる出来事があったのです。
そう、それは、きいちゃんの「笑顔」…。
生後6ヶ月を過ぎたくらいから、それまで全く表情のなかったきいちゃんが、私と目が合う度に「ニコッ」と笑ってくれるようになりました。そのあまりの可愛さに、さすがの私も「ダウン症のある子どもは本当に天使かもしれない…!!」と思い、癒された気持ちになったものでした。
しかしきいちゃんが持っていたものは、この「天使」としての面だけではないと気づいたのは、それからほどなくのことでした…。
そんな私ですが、きいちゃんが生後6ヶ月くらいになったときに気持ちが変わる出来事があったのです。
そう、それは、きいちゃんの「笑顔」…。
生後6ヶ月を過ぎたくらいから、それまで全く表情のなかったきいちゃんが、私と目が合う度に「ニコッ」と笑ってくれるようになりました。そのあまりの可愛さに、さすがの私も「ダウン症のある子どもは本当に天使かもしれない…!!」と思い、癒された気持ちになったものでした。
しかしきいちゃんが持っていたものは、この「天使」としての面だけではないと気づいたのは、それからほどなくのことでした…。
そうやって天使のように可愛いきいちゃんを浮かれまくって子育てしている私に容赦なくその「兆候」は襲ってきました。
それはきいちゃんが2歳くらいのころでしょうか。きいちゃんに水筒を渡しても何度も放り投げるのです。最初のころはなんでかな?と思うくらいでさほど気にしていなかったのですが、何度も何度も水筒を放り投げ、仕方なく投げられた水筒を取りに行く私の様子を見て、ニヤついているきいちゃんにある日、気づいてしまったのです。
「こ、この子、ワザと投げてるんだわ…!!私を困らせるために…!!」
天使だと思ってたきいちゃんの、あくどい面が垣間見えた瞬間でした。
それはきいちゃんが2歳くらいのころでしょうか。きいちゃんに水筒を渡しても何度も放り投げるのです。最初のころはなんでかな?と思うくらいでさほど気にしていなかったのですが、何度も何度も水筒を放り投げ、仕方なく投げられた水筒を取りに行く私の様子を見て、ニヤついているきいちゃんにある日、気づいてしまったのです。
「こ、この子、ワザと投げてるんだわ…!!私を困らせるために…!!」
天使だと思ってたきいちゃんの、あくどい面が垣間見えた瞬間でした。
それからきいちゃんの問題行動はどんどんエスカレート。とにかく物を投げる、テーブルの上にあるものも、手当たり次第に投げて、部屋はぐちゃぐちゃ。
本人に悪気は全くなし。叱っても面白がってさらに物を投げるか、私に叱られるのが気に食わないのか、癇癪を起こしてさらに物を投げまくります。これには私も相当悩まされました。
そして成長していけばしていくほど、きいちゃんが怒りっぽい性格だということも分かってきました。
本当にちょっとしたことで癇癪を起こすきいちゃん。
着替えをさせようとしたら怒る、歯磨きをしようとしたら怒る、ごはんを食べさせようとしたら怒る、オムツを変えようとしたら怒る。
叱ったらさらに癇癪を起こして、ご飯も投げる。しかも部屋中、マジックで殴り書き。
本人に悪気は全くなし。叱っても面白がってさらに物を投げるか、私に叱られるのが気に食わないのか、癇癪を起こしてさらに物を投げまくります。これには私も相当悩まされました。
そして成長していけばしていくほど、きいちゃんが怒りっぽい性格だということも分かってきました。
本当にちょっとしたことで癇癪を起こすきいちゃん。
着替えをさせようとしたら怒る、歯磨きをしようとしたら怒る、ごはんを食べさせようとしたら怒る、オムツを変えようとしたら怒る。
叱ったらさらに癇癪を起こして、ご飯も投げる。しかも部屋中、マジックで殴り書き。
そんなきいちゃんを見て、「癇癪を起しやすい子を育てるにはどうしたらいいんだろう…」と途方に暮れることも多かったです。
そしてぐちゃぐちゃになっていく部屋とともに私のストレスはMAXになっていくのでした…。
そしてぐちゃぐちゃになっていく部屋とともに私のストレスはMAXになっていくのでした…。
執筆/星きのこ
(監修:鈴木先生より)
ダウン症があるお子さんの中には、自閉スペクトラム症を伴っている場合がありますが、そのような場合、イライラしやすくて癇癪が多く導火線が短い易刺激性の症状で困っている親御さんを多く見かけます。
易刺激性は抗精神病薬で調整できますが、中にはわざと物を落としたり、悪いことをしたりして親の反応を試したり、楽しんだりしているお子さんもいます。下手に大げさに反応したりせずに「無視」することも必要です。見守りながらの無視、つまり「無反応」がいいのです。親が反応しないことで「やる」意義が失われていくのを待つのです。逆に、「やらなく」なったら思いっきり反応して褒めてあげてください。
ダウン症があるお子さんの中には、自閉スペクトラム症を伴っている場合がありますが、そのような場合、イライラしやすくて癇癪が多く導火線が短い易刺激性の症状で困っている親御さんを多く見かけます。
易刺激性は抗精神病薬で調整できますが、中にはわざと物を落としたり、悪いことをしたりして親の反応を試したり、楽しんだりしているお子さんもいます。下手に大げさに反応したりせずに「無視」することも必要です。見守りながらの無視、つまり「無反応」がいいのです。親が反応しないことで「やる」意義が失われていくのを待つのです。逆に、「やらなく」なったら思いっきり反応して褒めてあげてください。
このコラムを書いた人の著書
きいちゃんはダウン症(1)
小学館
Amazonで詳しく見る
Sponsored
「人生生きてて良かった」とわが子が語った。不登校のお子さんが自分らしさを見つけた学校外の居場所
ダウン症に合併症まで、衝撃の告知に涙。「差別してほしくない」でも「障害が軽かったら」と願う自分の矛盾と息子が教えてくれたこと
3月21日は世界ダウン症の日!世界中のダウン症のある人による発信や、注目のチャリティーグッズ、日本でのイベントの様子を紹介。みんなで「インクルージョン」について考えよう
ダウン症の治療法は?効果的な治療薬は存在するの?合併症の治療、療育、現在進んでいる研究までご紹介します【医師監修】