ダウン症の早期療育問題。療育は一筋の希望?医師の言葉に焦り始めるも母は疲れ果て…!

2022/06/15 更新

こんにちは。漫画家の星きのこです。
ダウン症のある小学1年生の息子、きいちゃんを育てています。
今回は療育特集ということで、きいちゃんの療育事情を書いていければと思います。
ダウン症のある子どもの保護者の方ならわかって下さると思いますが、ダウン症のある子どもと「療育」は切っても切れない関係にあります。そう、それは子どもが生まれて間もないときから…。

星きのこ
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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

ダウン症と療育は切っても切れない関係

なぜダウン症のある子どもが療育と切っても切れない関係なのかというと、それはダウン症という障害が「生まれてすぐに」分かる障害だからです。

ダウン症のある子どものママパパさんは、子どもがダウン症という障害があるというのを告知されるのとほぼ同時期に、「子どもに療育をして下さい」と医師からアドバイスをされることが多いと思います。「療育をすれば子どもの成長や発達を伸ばすことができる」と…。

私の場合は遺伝子検査をし、はっきりと「ダウン症」という障害があるとわかったとき、医師から告知されるとともに、「療育をして下さい」と言われました。
ダウン症の告知と同時に療育を勧められる
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療育は一筋の希望?

恥ずかしながら私、この「療育」という言葉をそのとき初めて知りました。

療育とは何かというと、心身に障害のある子どもに対して社会的に自立した生活を送れるように行う治療・教育のことです。公的や民間の療育施設で専門の先生に指導を受けたり、家庭で親が子におこなったりします。

「子どもに障害がある」と告知を受けた親御さんの多くは突然の告知に戸惑うと思います。(もちろん私もその一人でした。)
でも、そこに「療育をすることで子どもの成長や発達を促すことができる」と医師から聞いたら…多くの親は、必死に子どもに療育を受けさせようと思うはずです。療育をすることで子どもが少しでも良くなるなら…と、親にとっての一筋の希望にもなるからです。
療育で発達を促せる…!?
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医師から「療育をしてください」と言われ…

一般的にダウン症のある子どもの成長は、定型発達の子どもの約2倍の時間がかかると言われています。定型発達の子どもは約1歳前後で歩けるようになりますが、ダウン症のある子どもはその2倍、約2歳前後で歩けるようになると言われています。
(あくまでもそれは平均値で、きいちゃんは2歳3ヶ月で歩けるようになりましたが、ダウン症があっても1才で歩けるようになる子どももいれば、もっと時間のかかる子どももいます。その子その子でそれぞれです。)

医師から「療育をして下さい」と聞いた私は…少しでも早くきいちゃんに療育をしてあげなければと焦りました。

でも、地域の療育施設はいっぱいで、入れるのは半年後…焦りは募ります。療育に行けない間、きいちゃんの発達が遅れてしまうんじゃないかと思ったからです。

せめて家で療育をしなければ!と思い、療育関係の本をたくさん買い漁って実践したり、民間療法のマッサージに行ったり、とにかく「少しでもダウン症のある子どもにいい」ということを聞けば、少々遠くても飛んでいったりしていました。慣れない子育てで大変だったにも関わらず、そんな中でも少しでも時間ができると「きいちゃんへの療育」に全て費やしていました。
さまざまな家庭療育を試しました
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今ではなんであのとき、あんなに必死だったのか、そんなに自分自身がへとへとになるまで頑張る必要もなかったんじゃないかとも思いますが、あのときほどきいちゃんのことを思い、行動していた日はなかったなあと懐かしくも思います。(目頭が熱く…(笑))

これが私ときいちゃんの「療育」との出合いでした。そしてここから長~い療育の日々が始まったのでした…。
療育に必死だった日々
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執筆/星きのこ
(監修:鈴木先生より)
療育とは、「科学&こころ」です。最新の知識をもって子にも親にも優しく接していくことが療育だと常々思っています。心の「heart」の中に 「art」 があり、「hear」もあります。音楽や美術などの「芸術」に触れながら子どもの話を「聞いて」あげることも重要なのです。いろいろな療育をはしごしている親御さんを見かけますが、決して「療育ママ」になりすぎることなくお子さんといろいろなところへ行き、みんなと楽しい思い出を作ってあげてください。

きょうだいがいる家庭ではほかのきょうだいが親御さんに甘えられなくて心身症として受診されるケースも見受けられます。これは神経発達症に限らず血液や心臓など、病気のある子どものいるご家庭にすべて言えることです。
ダウン症にはさまざまな合併症があります。療育に加えて小児科や整形外科など病院通いも多いと思います。つまり、親御さんが自由な時間をとることが難しいと言うことです。そういう親御さんの強い味方として専門の看護師が預かってくれる訪問看護という手法も最近は増えてきました。自分の時間ができるだけでなく、ほかのきょうだいとも触れ合う時間が作れますので、是非使ってもらいたいサービスです。

このコラムを書いた人の著書

きいちゃんはダウン症(1)
星きのこ(著)
小学館
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