これが癇癪?偏食、喃語と断定され…さらに服薬も!? 知的障害と自閉スペクトラム症のある2歳息子、初めての診察でのモヤモヤ
ライター:カタバミ
Upload By カタバミ
中度知的障害を伴う自閉スペクトラム症のある息子「まちゃ」の母でカタバミと申します。2歳半で初めて発達センターに行って息子は臨床心理士から発達検査を受け、その後担当になった小児科の先生から診察されることになりました。私と息子と夫の3人で診察室に入りました。
監修: 藤井明子
小児科専門医
小児神経専門医
てんかん専門医
子どものこころ専門医
どんぐり発達クリニック院長
東京女子医科大学大学院修了。東京女子医科大学病院、長崎県立子ども医療福祉センターで研鑽を積み、2019年よりさくらキッズくりにっく院長に就任。2024年より、どんぐり発達クリニック院長、育心会児童発達部門統括医師に就任。お子様の個性を大切にしながら、親御さんの子育ての悩みにも寄り添う診療を行っている。 3人の子どもを育児中である。
小児神経専門医
てんかん専門医
子どものこころ専門医
どんぐり発達クリニック院長
息子の担当はゆったりとした大ベテラン先生
まちゃがほぼ2歳半のとき、発達センターで臨床心理士に検査をされたあとで小児科の先生の部屋に入り、いよいよ診察されることになりました。
担当の先生はお年を召した大ベテランで優しそうな方でした。息子の日ごろの家での様子を聞かれました。発達検査が10時からで診察室に入ったのはもうお昼に近かったので、息子が空腹でぐずらないか心配でしたが、入ってすぐに大人しく部屋の隅にあったブロックで遊び始めてくれました。
担当の先生はお年を召した大ベテランで優しそうな方でした。息子の日ごろの家での様子を聞かれました。発達検査が10時からで診察室に入ったのはもうお昼に近かったので、息子が空腹でぐずらないか心配でしたが、入ってすぐに大人しく部屋の隅にあったブロックで遊び始めてくれました。
診察の最後、まちゃの行動にベテラン先生は⁉︎
初めに違和感を抱いたのは「息子さんはスイッチが大好きでしょ」という質問でした。エレベーターのボタンなどが好きなお子さんも多いと思いますが、まちゃそんなことはありません。「そんなことはありません」と正直に答えましたが、そのあと何度も同じことを聞かれました。次に「偏食でしょ。野菜とか苦手だよね」これにも「柔らかく煮れば白菜などはよく食べます」と正直に答えました。「話しても喃語だよね」という先生の問いに「たまにですが単語が出ます」と答える私。私はとにかく正直にまちゃの現状を伝えてしっかり診察してほしかったのです。
そのあとおもちゃに飽きたまちゃがやって来て、先生の胸ポケットにたくさんささっていたペンを欲しがり、手を伸ばしました。先生は「これは尖っていて危ないよ」と言ってペンを手で覆い、まちゃが「うわ〜ん」と言いながらゴロンと横になった瞬間「あ!これは癇癪ですよ!これは癇癪です!」と言いながら卓上のメモに何かを書き加えました。私は(これが癇癪?空腹で機嫌が悪いときに欲しい物が手に入らないから怒ったんじゃないの?)と不思議に思いました。
そのあとおもちゃに飽きたまちゃがやって来て、先生の胸ポケットにたくさんささっていたペンを欲しがり、手を伸ばしました。先生は「これは尖っていて危ないよ」と言ってペンを手で覆い、まちゃが「うわ〜ん」と言いながらゴロンと横になった瞬間「あ!これは癇癪ですよ!これは癇癪です!」と言いながら卓上のメモに何かを書き加えました。私は(これが癇癪?空腹で機嫌が悪いときに欲しい物が手に入らないから怒ったんじゃないの?)と不思議に思いました。
ベテラン先生から下された診断名。モヤモヤは増すばかり
先生は診察の最後に卓上で書いていたメモ用紙にご自身の判子を押して私に渡しました。そこには「言葉の遅れ(喃語のレベル)、癇癪、自分の興味に向かって動く、マイペース、視線合いにくい、偏食、睡眠障害、発達が横ばい → 自閉スペクトラム症 → 療育」と書いてあり、そのあと幼い子への薬の飲ませ方の工夫について詳しく説明されました。まちゃが治るならと私も必死で聞きました。
帰宅後は大ショックでぼんやりしていましたが、処方された薬を言われた通りチョコレートの中に埋めて固めて飲ませました。
夫に今日の診察でどう感じたか聞いてみたところ「「君と先生は本当に話がかみ合っていなかったね。俺も口には出さなかったけど、先生の話にはあまり同意できなかったな」と言い、私は先生の質問はまちゃに当てはまらないことも多かったと話しました。
担当の先生へのモヤモヤは何日経っても消えませんでした。
帰宅後は大ショックでぼんやりしていましたが、処方された薬を言われた通りチョコレートの中に埋めて固めて飲ませました。
夫に今日の診察でどう感じたか聞いてみたところ「「君と先生は本当に話がかみ合っていなかったね。俺も口には出さなかったけど、先生の話にはあまり同意できなかったな」と言い、私は先生の質問はまちゃに当てはまらないことも多かったと話しました。
担当の先生へのモヤモヤは何日経っても消えませんでした。
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後日、相談すると…
お子さんを発達センターに通わせていた先輩ママに相談したところ、希望すれば担当の先生をかえてもらえることと、ベテラン先生はとてもクセが強いので好き嫌いが分かれることを教えてもらえました。そこで検査をしてくれた臨床心理士に相談し、先生はかえてもらえることになりました。
後日、まちゃが発達センターに行くことをすすめてくれた育児支援センターで「カタバミさんごめんなさい。まちゃ君の担当の先生のことを詳しくしらないのにすすめてしまいました」と謝られました。そのときに聞いたほかのママたちが先生に言われたことは私が言われたことよりもさらに驚く内容でした。新たに担当していただいた先生は私への質問も説明も丁寧でまちゃへの投薬はなくなり、私も納得した上で改めて療育が始まりました。
後日、まちゃが発達センターに行くことをすすめてくれた育児支援センターで「カタバミさんごめんなさい。まちゃ君の担当の先生のことを詳しくしらないのにすすめてしまいました」と謝られました。そのときに聞いたほかのママたちが先生に言われたことは私が言われたことよりもさらに驚く内容でした。新たに担当していただいた先生は私への質問も説明も丁寧でまちゃへの投薬はなくなり、私も納得した上で改めて療育が始まりました。
最初に診察してくれたベテラン先生の診断通り、まちゃには自閉スペクトラム症がありました。でもこの経験から私は、どんなに肩書きのある方でも、親が違和感や苦痛を覚えるなら"子どもの為に"と我慢して1人で抱え込まずに、いろいろな方の意見を聞いてほかの先生を探しても良いのではないかとお伝えしたいです。
執筆/カタバミ
執筆/カタバミ
(監修:藤井先生より)
今後のまちゃさんの成長をみていく上で、カタバミさんが1人にならずに、周りに相談していくことは大事ですね。医師に対して感じた違和感を無視せずに、行動されたことはとても良かったと思います。これからも、医師とだけでなく、療育スタッフ、園の先生、学校の先生など、今後いろいろな方と相談することがあるかと思いますが、困ったときには、ほかの人の意見を聞くことで、別の視点を持つことができることもありますね。
今後のまちゃさんの成長をみていく上で、カタバミさんが1人にならずに、周りに相談していくことは大事ですね。医師に対して感じた違和感を無視せずに、行動されたことはとても良かったと思います。これからも、医師とだけでなく、療育スタッフ、園の先生、学校の先生など、今後いろいろな方と相談することがあるかと思いますが、困ったときには、ほかの人の意見を聞くことで、別の視点を持つことができることもありますね。
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