「みんなと一緒がいい」落ち込む自閉症息子、本当の気持ちは？発達性協調運動障害（DCD）を知って
ライター：星あかり
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スバルは1歳半健診時に言葉の遅れを指摘され、それ以来何度か受けた診察や発達検査で「言葉が遅いだけ。様子を見ましょう」と言われました。2歳半から通い始めたプレ幼稚園で、集団の中での困り事を目の当たりにしました。
そんな矢先、3歳で突然言葉が溢れたのです。言葉が溢れたことでこのまま全てが好転するのではないかと思いました。しかし、その後自閉スペクトラム症と診断されました。
そして幼稚園に入園し、集団での生活に少し馴染んできた年中の頃「どうやらスバルは飛び抜けて不器用なタイプだぞ」と気づくのでした。
監修: 室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
筑波大学医学部卒。国立成育医療研究センターで小児科研修終了後、東京女子医科大学八千代医療センター、国立成育医療研究センター、島田療育センターはちおうじで小児神経診療、発達障害診療の研鑽を積む。
現在は、名古屋市立大学大学院で小児神経分野の研究を行っている。
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
つま先立ちはしていたけれど平均的な成長をしていた【0～3歳の頃のスバル】
0～3歳の頃のスバルは、平均的な時期におすわりやハイハイをし始め、歩行や階段上りも気になる点はありませんでした。
自閉スペクトラム症と診断されてから振り返ると、発達障害の特徴として耳にする『つま先立ち』をしていた時期もありました。しかし、スバルはハイハイより先にブリッジで移動していたし、おうち用のジャングルジムはかなり上手だったので、つま先立ちに関しても「人とは体の使い方が違うのね。もしかしてアスリート系かしら？ 体操教室に通わせなきゃ」くらいに思っていました。
自閉スペクトラム症と診断されてから振り返ると、発達障害の特徴として耳にする『つま先立ち』をしていた時期もありました。しかし、スバルはハイハイより先にブリッジで移動していたし、おうち用のジャングルジムはかなり上手だったので、つま先立ちに関しても「人とは体の使い方が違うのね。もしかしてアスリート系かしら？ 体操教室に通わせなきゃ」くらいに思っていました。
※編集部注：DSM-5、ICD-11訳語案では「発達性協調運動症」の名称に変更が予定されていますがこの記事では、一般的にも使われることが多い「発達性協調運動障害」の名称も合わせて使っています。
参考：発達障害（はったつしょうがい）| e-ヘルスネット
運動会のダンスで不器用さを感じ始めた【年少の頃のスバル】
幼稚園に入園してからもお絵かきや塗り絵はちょっと前衛的すぎるかなと思ったりもしましたが、遊具の階段やロープは登れていたし、個人個人の成長の差が激しい「年少クラス」という空間では、スバルの不器用さは飛び抜けて目立つものではありませんでした。
最初に「おや？」と思ったのは運動会のダンスでした。右を向くべきときに右を向き、腕を上げるべきときに腕を上げていましたが、一人だけやたらと可動域が狭い感じの省エネダンスをしているように見えました。自信がなかったり、恥ずかしそうにしたりしている園児の中にはそんな風に踊る子どももいましたが、スバルの顔は自信に満ちあふれていたので違和感がありました。
そして、そのダンスの中でスバルが両足ジャンプをできていない事に気がつきました。当時通っていた療育の先生から、発達障害のある子には不器用な子どもも多いと聞いていたので「これがそうなのかな」と思いました。両足ジャンプは仲良しの年長さんが何日もかけて熱い指導をしてくれたおかげで年少の終わりにマスターしました。
最初に「おや？」と思ったのは運動会のダンスでした。右を向くべきときに右を向き、腕を上げるべきときに腕を上げていましたが、一人だけやたらと可動域が狭い感じの省エネダンスをしているように見えました。自信がなかったり、恥ずかしそうにしたりしている園児の中にはそんな風に踊る子どももいましたが、スバルの顔は自信に満ちあふれていたので違和感がありました。
そして、そのダンスの中でスバルが両足ジャンプをできていない事に気がつきました。当時通っていた療育の先生から、発達障害のある子には不器用な子どもも多いと聞いていたので「これがそうなのかな」と思いました。両足ジャンプは仲良しの年長さんが何日もかけて熱い指導をしてくれたおかげで年少の終わりにマスターしました。
3歳自閉症息子、入園式では床に寝て、脱走を繰り返す日々ーー年長さんからの「クレーム」が成長のきっかけに…？
発達性協調運動障害（発達性協調運動症）という言葉を知った【年中の頃のスバル】
年中になるとダンスの振りつけはもちろん、工作やお絵かき、粘土など、出されるテーマの難易度がぐっと上がりました。使う材料や道具も増え、工程や指示も難しくなりました。得意な子はもちろん、苦手な子もなんだかんだでこなしている中、スバルだけついていけていない気がしました。
芸術に正解はないので、でき栄えについては「何をつくったのか分からないけど超かわいい」としか言いようがありませんが、とにかく道具が使えないのです。筆、はさみ、縄跳び、楽器はもちろん、日常生活の中でも服のボタンやファスナー、お弁当包みなど、あらゆることにサポートが必要でした。
年少の頃は年齢的に不器用な子どももたくさんいましたが、年中になってクラスメイトたちの成長に置いていかれる形でスバルのできないことが目立つようになりました。
この頃、インターネットで『発達性協調運動障害（発達性協調運動症）』という言葉を知り、本を探して読みました。ダンスや縄跳びなどの協調的運動、ボールが投げなどの全身運動、ボタンやファスナーなどの微細運動がとても不器用な障害……。読めば読むほどスバルのことが書いてあるようで一人で納得しました。
実際に『発達性協調運動障害』と診断され、作業療法士のリハビリに繋がるのは小学3年生になってからになりますが、私はこの時からスバルには『発達性協調運動障害』があると思って接し、幼稚園や学校にも配慮をお願いするようになりました。
芸術に正解はないので、でき栄えについては「何をつくったのか分からないけど超かわいい」としか言いようがありませんが、とにかく道具が使えないのです。筆、はさみ、縄跳び、楽器はもちろん、日常生活の中でも服のボタンやファスナー、お弁当包みなど、あらゆることにサポートが必要でした。
年少の頃は年齢的に不器用な子どももたくさんいましたが、年中になってクラスメイトたちの成長に置いていかれる形でスバルのできないことが目立つようになりました。
この頃、インターネットで『発達性協調運動障害（発達性協調運動症）』という言葉を知り、本を探して読みました。ダンスや縄跳びなどの協調的運動、ボールが投げなどの全身運動、ボタンやファスナーなどの微細運動がとても不器用な障害……。読めば読むほどスバルのことが書いてあるようで一人で納得しました。
実際に『発達性協調運動障害』と診断され、作業療法士のリハビリに繋がるのは小学3年生になってからになりますが、私はこの時からスバルには『発達性協調運動障害』があると思って接し、幼稚園や学校にも配慮をお願いするようになりました。
登園前に上着を着るときはファスナーの練習タイム！
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「みんなと一緒がいい」【年長の頃のスバル】
クラスメイトの中では、飛び抜けて不器用さが目立つスバルですが、練習を繰り返すことで年齢相応とはいかないものの、できることが増えていきました。スバルにはとにかく長い目で見て、スモールステップで成功体験を積み重ねていくことが合っているようでした。
しかし幼稚園では、難しいことは先生にマンツーマンでサポートしてもらっているという状況でした。入園時には想定していなかったサポートが出現してしまい、先生へ負担をかける申し訳なさから、私は現状をどうにかしたいと思っていました。
スバル自身も自分だけできないことが多い現実を目の当たりにし、「みんなと一緒がいい」と口にするようになりました。不器用を自覚したうえで、自分一人だけが先生や友達に手伝ってもらっている状況を恥ずかしがっているように見えました。
それならばと考えたのが擬態作戦でした。
例えば、小さいボタンつきの幼稚園指定のスモックなら、同色のボタンのない首回りがゴムのタイプに変えてしまい、飾りとしてボタンをつけました。これならスバルが自分で着られるので、生活の中のほんの一部ですが人に手伝ってもらうことが減り、喜ぶかと思っていました。
しかし、スバルは浮かない顔をしていました。
そして「みんなと一緒がいい」と言うのでした。
ナイスアイデアだと思ったのに、もうどうしたらいいの……。
ダメもとでスモックのボタンを、スバルが自分でとめられるスーパー特大サイズに変えることを提案しました。見た目が大きく変わってしまうので、どうせ「みんなと一緒がいい」と却下されるのだと思っていましたが、なんと「いいね」との答えが返ってきました。
スバルの「みんなと一緒がいい」は「みんなと一緒のように見せかけたい」のではなく「みんなと一緒のことができるようになりたい」だったのです。
それから擬態作戦の一環としてお弁当包みも『ハンカチで包んでいる風の巾着』に変えていましたが、元のハンカチに戻しました。そして試行錯誤の結果、見栄えは悪くなりますが四隅をマジックで派手な色に塗りました。バッテンしてくるりと間を通すのが難しかったようですが、通す部分の色が違うことで感覚ではなく目で見て通せるようになりました。
その日スバルは、仲良しの先生を見つけるたびに、お弁当を包む姿を披露して回っていたそうです。
見栄えの悪いハンカチを持つ格好悪さよりも、自分でできるようになった格好良さが勝ったのでした。
しかし幼稚園では、難しいことは先生にマンツーマンでサポートしてもらっているという状況でした。入園時には想定していなかったサポートが出現してしまい、先生へ負担をかける申し訳なさから、私は現状をどうにかしたいと思っていました。
スバル自身も自分だけできないことが多い現実を目の当たりにし、「みんなと一緒がいい」と口にするようになりました。不器用を自覚したうえで、自分一人だけが先生や友達に手伝ってもらっている状況を恥ずかしがっているように見えました。
それならばと考えたのが擬態作戦でした。
例えば、小さいボタンつきの幼稚園指定のスモックなら、同色のボタンのない首回りがゴムのタイプに変えてしまい、飾りとしてボタンをつけました。これならスバルが自分で着られるので、生活の中のほんの一部ですが人に手伝ってもらうことが減り、喜ぶかと思っていました。
しかし、スバルは浮かない顔をしていました。
そして「みんなと一緒がいい」と言うのでした。
ナイスアイデアだと思ったのに、もうどうしたらいいの……。
ダメもとでスモックのボタンを、スバルが自分でとめられるスーパー特大サイズに変えることを提案しました。見た目が大きく変わってしまうので、どうせ「みんなと一緒がいい」と却下されるのだと思っていましたが、なんと「いいね」との答えが返ってきました。
スバルの「みんなと一緒がいい」は「みんなと一緒のように見せかけたい」のではなく「みんなと一緒のことができるようになりたい」だったのです。
それから擬態作戦の一環としてお弁当包みも『ハンカチで包んでいる風の巾着』に変えていましたが、元のハンカチに戻しました。そして試行錯誤の結果、見栄えは悪くなりますが四隅をマジックで派手な色に塗りました。バッテンしてくるりと間を通すのが難しかったようですが、通す部分の色が違うことで感覚ではなく目で見て通せるようになりました。
その日スバルは、仲良しの先生を見つけるたびに、お弁当を包む姿を披露して回っていたそうです。
見栄えの悪いハンカチを持つ格好悪さよりも、自分でできるようになった格好良さが勝ったのでした。
お弁当包みをする姿を先生に披露！
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スバルと私の成長
スバルの本当の気持ちを知ってから、見た目がみんなのものと違っても『自分一人でできた』という達成感を味わえるように工夫しました。
最初から折り目をつけた折り紙、冬でも短い靴下、前と後ろが分かるように印をつけた体操服、加工した縄跳び……。幼稚園生活の全てが自分一人でできるようになったわけではありませんが、「少し工夫すれば自分でできることがたくさんある」という気づきは自信に繋がったようです。
自信をつけたスバルは挑戦を怖がらなくなりました。
そして、できないことに直面したときに先生や友達に「教えて」「手伝って」と助けを求めることも、目的を達成するための方法の一つと思えるようになりました。
小学生になった現在も「なんでみんなと同じようにできないんだ」と落ち込むこともありますが、努力したり自分で代替案を考えたり、ときには人の手を借りベストを尽くしています。
最初から折り目をつけた折り紙、冬でも短い靴下、前と後ろが分かるように印をつけた体操服、加工した縄跳び……。幼稚園生活の全てが自分一人でできるようになったわけではありませんが、「少し工夫すれば自分でできることがたくさんある」という気づきは自信に繋がったようです。
自信をつけたスバルは挑戦を怖がらなくなりました。
そして、できないことに直面したときに先生や友達に「教えて」「手伝って」と助けを求めることも、目的を達成するための方法の一つと思えるようになりました。
小学生になった現在も「なんでみんなと同じようにできないんだ」と落ち込むこともありますが、努力したり自分で代替案を考えたり、ときには人の手を借りベストを尽くしています。
執筆／星あかり
（監修：室伏先生より）
スバルくんの運動発達のご様子について詳細を共有くださりありがとうございます。スモールステップで成功体験を積み重ねていくこと、とても大切ですよね。
自己肯定感を育むためには、褒められることももちろん大事なことですが、実際に自分でできた！ という達成感の積み重ねが不可欠です。年齢的にできてほしいことではなく、その子の発達段階で努力すればできること、あるいはちょっと難しいかなということにトライさせてあげられる環境や工夫、そして焦る気持ちをじっとこらえて見守ってあげる姿勢が大事なことのように思います。
みんなと一緒のことができるようになりたい、というスバルくんの向上心を大事にして、お母さまが行われたスーパー特大ボタン作戦、本当に素晴らしいと思います。お母さまが試行錯誤してスバルくんの気持ちに向き合われた結果、スバルくんの真意を知ることができたのですね。
全てを自分一人でできなくてもいいのです。代替案や工夫により自分でできること、必要な時には自分で人に助けを求めることでできることも、自立です。一人でできることを目標にするのではなく、自己肯定感、工夫を考える力、人に助けを求められる力を育むことを大事にしてあげたいですね。
（監修：室伏先生より）
スバルくんの運動発達のご様子について詳細を共有くださりありがとうございます。スモールステップで成功体験を積み重ねていくこと、とても大切ですよね。
自己肯定感を育むためには、褒められることももちろん大事なことですが、実際に自分でできた！ という達成感の積み重ねが不可欠です。年齢的にできてほしいことではなく、その子の発達段階で努力すればできること、あるいはちょっと難しいかなということにトライさせてあげられる環境や工夫、そして焦る気持ちをじっとこらえて見守ってあげる姿勢が大事なことのように思います。
みんなと一緒のことができるようになりたい、というスバルくんの向上心を大事にして、お母さまが行われたスーパー特大ボタン作戦、本当に素晴らしいと思います。お母さまが試行錯誤してスバルくんの気持ちに向き合われた結果、スバルくんの真意を知ることができたのですね。
全てを自分一人でできなくてもいいのです。代替案や工夫により自分でできること、必要な時には自分で人に助けを求めることでできることも、自立です。一人でできることを目標にするのではなく、自己肯定感、工夫を考える力、人に助けを求められる力を育むことを大事にしてあげたいですね。
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（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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