わが家の自閉スペクトラム症（ASD）のある娘、しぇーちゃん（現在8歳）は、生まれた時から1時間以上はまとめて寝ない、母乳もミルクもあまり飲まない、立って揺らさないと泣き止まないという育てづらい赤ちゃんだったのですが、「手のかかるタイプなんだ」と思い子育てしていました。

娘が生後1ヶ月の頃に「赤ちゃん　寝ない」と検索すると発達障害関連の記事が表示されるので、早い段階で発達障害や自閉スペクトラム症という単語には出合っていました。

それでも発達障害への確信に至らなかったのは、娘はかなりの人見知りで私と離れると泣き、後追いもよくしていたからです。例えテレビに夢中になっていても、私がトイレへ行くと毎回ハイハイでついてきたり、夕飯づくりで夫が面倒を見ている時も泣いて私を呼んでいました。

今なら、発達障害の特性の現れ方は人それぞれということが分かるのですが、当時の私は、「人見知りや後追いがあるのだから、きっとこの子は発達障害じゃない……」と自分に言い聞かせていました。

しかし、生後10ヶ月で歩き出してから、だんだんと私の中で娘の発達に対して強い違和感を覚えるようになります。あんなに人見知りで後追いをする娘が、外へ出ると道端の石や階段やマンホールに夢中になり、私の存在など「動きを邪魔してくるモノ」という感じなのです。多動で手も繋がないし、呼んでも無視、目も合いません。帰りたがらないので毎回泣き叫ぶ娘を抱っこして連れて帰りました。家の中での娘は私にべったりなのに……外へ出ると別人のようになるのです。

後から主治医の先生に言われましたが、娘は「人より物への興味が強い」という特性があるため、外では「たくさんの刺激になる物＞母親」の構図になるようです。この特性は現在もしっかり残っています。

なので公園に行っても「人より物」な娘はそこにいるお友達には興味がありません。むしろ公園へ行く手前のマンホールで砂を落とすことへ執着して公園へたどり着かずに帰宅することもありました。多動対策にベビーカーや抱っこ紐で公園へ向かう作戦もしましたが、信号で止まると脱出しようと暴れて泣くのでなかなか上手くいきませんでした。

そして私はだんだんと娘と出かけるのが怖くなり、極力家に引きこもって日々を過ごしていました。

ある日、保健師をしている親戚の叔母さんから電話がありました。世間話をした後、叔母さんから「しぇーちゃんもあちこちお出かけして……子育て支援センターとかでお友達とたくさん関わらせたりいろんな人に会うといいよ。良い刺激になるからね」と言われました。

その時は曖昧な返事をしましたが、内心「簡単に言うけど、私以外に話しかけられたら泣く、お友達に興味がない、外では多動で私の声が届かないし、帰る時は毎回泣いて帰れない……どうやって人と関わらせたらいいの!?　支援センターなんてハードルが高くて行けないよ」と泣きそうでした。

そして気楽に言われたことさえも「無理なこと言わないで」と思ってしまうほどの娘の「育てづらさ」を認識し、この時「娘は発達障害かもしれない……」という考えが頭をよぎりました。

その後、娘は1歳半健診で要観察になりました。そこから逆さバイバイ、クレーン現象、オウム返しなどが出てきて「この育てづらさと自閉スペクトラム症の特徴、これが発達障害じゃなかったら逆に困る！」と思うほど確信を持って、娘が2歳になる前に保健所に自ら電話をかけ、発達相談の予約を取りました。

保健所に連絡をして療育施設へ通所するようになってからの味方がいるような安心感、同じ仲間がいる心強さ……家にこもり親子2人でなんとか日々を過ごしていた時期を考えると、もっと早く発達相談をしたら良かったと思います。

「発達障害」という診断がつくのは正直怖いという思いもありました。でも娘の現状を直視せず「この子は普通」と思い込みながらの子育てのほうが私にはつらく、娘の障害を認めてからのほうが笑顔でたくさん接することができるようになったと思います。

執筆／マミヤ

（監修：新美先生より）
1時間以上まとめて寝られないとは、生まれた時からとても大変でしたね。生後1ヶ月で発達障害や自閉スペクトラム症の単語に出合っていたとはさすがです。

発達障害、自閉スペクトラム症などで調べると、インターネット上の記事や書籍には、いろんなタイプの発達障害・自閉スペクトラム症のお子さんの特徴が網羅的に書いてあるので、後に診断を受けるお子さんでも「すべてに当てはまる」と思われることはまずないようです。なので、「ここはうちの子に当てはまっているけど、こっちは違っているから、発達障害ではない」などと思ってしまうというのもよくあることです。それでも、お子さんをしっかり育ててよく観察をしているからこそ、やっぱり「育てづらいタイプの子どもだ」と感じられて、発達相談にアクセスできたのですね。

発達障害の特性のあるお子さんは少数派ではありますので、そのことに気付かず子育てをしていると、周囲に理解してもらいづらく孤独感を感じることもあります。マミヤさんが書かれているように、発達相談・療育につながることで、仲間を見つけられて、お子さんに合った関わり方が分かり、親子の笑顔が増えたのはとてもよかったです。詳しく教えていただきありがとうございました。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。