【障害児育児と仕事の両立】入院の繰り返し…仕事は辞めるしかない?悩む私を救ったのは

ライター:星きのこ

こんにちは。漫画家の星きのこです。
ダウン症の息子きいちゃんは小学2年生。地域の小学校の特別支援学級に通っています。今でこそ毎日元気に登校していますが、保育園の時は体調管理が大変だったな……としみじみ思い出しています。
そして今年ももう2ヶ月を切り、ホラーよりも怖いのはこのことよ……と時の経つ早さにも驚愕しております……!

監修者鈴木直光のアイコン
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

風邪から肺炎を繰り返し……保育園、辞めるしかない?

さて、以前きいちゃんが0歳の時にせっかく保育園に入園できたのに、保育園の洗礼を受けて体調を崩しまくり、保育園を辞めたほうがいいのではないかと追い詰められた話を書きました。
保育園に入れたのは失敗!?障害のある息子、風邪から肺炎を繰り返し入院…もう辞めるしかない?のタイトル画像

保育園に入れたのは失敗!?障害のある息子、風邪から肺炎を繰り返し入院…もう辞めるしかない?

その時の私は、自分の仕事のことよりも「きいちゃんの母であることを優先しなければ」、「とにかくきいちゃんの健康を守らなければ」と思い、「保育園は辞めるしかない」と気持ちが固まってきていました。

ところが……。
ちょうどその時、私たち母子を担当していた保健師さんが異動になり、新たに担当になった保健師さんがご挨拶に来てくださいました。
新しい担当の保健師さんが挨拶に来てくれました。
新しい担当の保健師さんが挨拶に来てくれました。
Upload By 星きのこ

障害ある子どもの育児と仕事の両立……悩みを話してみると

その保健師さんはとても優しく、仕事熱心な印象が伝わってきて、私は出会った瞬間から好感を持ちました。
だからでしょうか。実は私はあまり自分の悩みを人に相談できず、抱え込んでしまうタイプなのですが、その保健師さんには自然と心を許すことができました。今のきいちゃんのこと、そして自分は仕事は諦めて、保育園を辞めたほうがいいと思っていることなど、全て悩んでいることを素直に話せました。

すると、その保健師さんは……。
「お母さん、仕事は絶対に辞めないほうがいいですよ。せっかくきいちゃんが入れた保育園も絶対に辞めないほうがいいと私は思います」と、キッパリ仰ったのです。

その頃の私は自分は母親失格だと落ち込んでいたので、逆にそう言われて少し驚きました。

「でもU田さん(その保健師さんの名前)、きいちゃんは今、実際に保育園に通えてない状況ですし、私もそのせいもあって仕事もできません。通えないのに高額な保育園代だけがかかり経済的にも苦しく(0、1歳の保育園代は高額でした)、夫にも保育園を辞めてほしいと言われています」
…と言うと、

「でもお母さん、今保育園を辞めたら、もう二度と市立の保育園に通うことはできない可能性が高いと思います。どの年齢でも市立保育園は入園希望のお子さんが多く、加配枠(注:障害がある子どもが入れる枠)ならなおのことです。それに、どんなに今は赤ちゃんでも、どんなに障害があったとしても、子どもはいずれ必ず大きくなって親元から離れていくんですよ。その時に、何も残らないお母さんもいるんです。私はお母さんも自分の人生を大切にするべきだと思います!
と、U田さん。
「お母さんはお母さんの人生も大事にすべきです!」と、キッパリ言う保健師さん。
「お母さんはお母さんの人生も大事にすべきです!」と、キッパリ!
Upload By 星きのこ

「お母さんの人生も大事」と言ってくれた保健師さんの言葉

その時、「私は私の人生を大切にしていいんだ……」と、「そう思っていいんだ……!」と許しをもらえたような気がしました。
自分の人生を生きていいんだ……!
自分の人生を生きていいんだ……!
Upload By 星きのこ
そして、U田さんは実際にわが家のようなケースはどうすればいいのか、さまざまな機関に相談に行ってくれたり、補助は受けられないかと調べてくれたり、奔走してくださいました。
私は、結果がどうこうではなく、いくら市の保健師さんとはいえ、私たち親子のために心を砕いてこんなにも動いてくれる方がいらっしゃることがとてもうれしかったです。

そして、親の会の先輩ママに相談しても、病院のコーディネーターさんに相談しても「絶対に保育園は辞めないほうがいい」という共通のアドバイスをもらいました。今思うと、保育園の先生方も保育園に通えない私たち親子を心配しながら、遠くで見守ってくれていた気がします。

そして、きいちゃんが1歳半になった頃、肺炎の原因のひとつである心房中隔欠損症と動脈開存症の手術をすることになりました(このこともまた改めて詳しく書きたいです)。胸を全開にして5時間に及ぶ難しい手術でしたが、無事に成功し、1ヶ月後に退院することができました。

手術直後から、きいちゃんの顔色が良くなり、きいちゃんは本当はこういう明るい顔色だったんだ! 今まで血流が悪くてあんなに青みがかった白い肌だったんだ……! と驚いたのを覚えています。
肺の手術が成功し、きいちゃんの顔色も良くなりました。
肺の手術が成功し、きいちゃんの顔色も良くなりました。
Upload By 星きのこ
次ページ「一番苦しかったあの時、幸運な出会いに心から感謝」

追加する

バナー画像

年齢別でコラムを探す


同じキーワードでコラムを探す



放課後等デイサービス・児童発達支援事業所をお探しの方はこちら

放課後等デイサービス・児童発達支援事業所をお探しの方はこちら

コラムに対する投稿内容については、株式会社LITALICOがその内容を保証し、また特定の施設、商品及びサービスの利用を推奨するものではありません。投稿された情報の利用により生じた損害について株式会社LITALICOは一切責任を負いません。コラムに対する投稿内容は、投稿者の主観によるもので、株式会社LITALICOの見解を示すものではありません。あくまで参考情報として利用してください。また、虚偽・誇張を用いたいわゆる「やらせ」投稿を固く禁じます。「やらせ」は発見次第厳重に対処します。