療育手帳、小2で中度から重度に。手厚い支援がほしい気持ちと割り切れない母の複雑な想い

ライター:カタバミ
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まちゃは今、特別支援学級に通う小学2年生。療育手帳を初めて取得したのは就園前です。そして、幼稚園の年長の時に更新と再判定をして、軽度から中度になりました。2年生になった今年は療育手帳の2度目の更新があることが気になっていました。今回はまちゃの療育手帳が再判定の検査の結果、重度になったことについてお伝えできたらと思います。

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監修: 新美妙美
信州大学医学部子どものこころの発達医学教室 特任助教
2003年信州大学医学部卒業。小児科医師として、小児神経、発達分野を中心に県内の病院で勤務。2010年信州大学精神科・子どものこころ診療部で研修。以降は発達障害、心身症、不登校支援の診療を大学病院及び一般病院専門外来で行っている。グループSST、ペアレントトレーニング、視覚支援を学ぶ保護者向けグループ講座を主催し、特に発達障害・不登校の親支援に力を入れている。 多様な子育てを応援するアプリ「TOIRO」の制作スタッフ。

再判定の発達検査は受けなくて良いの!?

再判定の発達検査、受けるか受けないか
再判定の発達検査、受けるか受けないか
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まちゃが特別支援学級の小学2年生の秋、児童相談所から電話が来て「そろそろ療育手帳の更新の時期です。再判定のために来所して発達検査を受けますか?」と聞かれました。今の等級のまま、あまり変動のなさそうなお子さんには検査受診の希望を聞いているとのことでした。

更新のためには必ず発達検査が必要だと思っていたので驚いたと私が伝えると「では検査は受けるんですね」と少し素っけなく言われました。(本音を言うと行かないほうが楽なんだけど……)と思いつつ、少し迷いながら再判定の検査を受けることにしました。

そして検査が終わった直後、心理士さんからの話では「今回の判定で療育手帳の等級は重度になるかもしれない」と言われました。検査中のまちゃは、テーブルの上に置いてあった物を手で払って落として喜んでいたと伝えられました。
正式な判定は会議の結果にて、私たちには数週間後に知らされるとのことでした。

療育手帳2度目の更新、判定は

重度判定になった前の息子と後、息子自身は何も変わらないのに
重度判定になった前の息子と後、息子自身は何も変わらないのに
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発達検査から数週間後、わが家に封書が届いて、等級が「重度」になったと知らされました。その時、私は少しショックを受けました。
実はまちゃは1番初めの手帳判定の発達検査の時に、検査直後には「中度」と言われたのに数週間後に「会議の結果、軽度になりました」と電話が来たことがありました。今回も同じように、結果はくつがえって「中度のままになるのではないか」と期待していた自分に気がついたのです。

そして、療育手帳の等級が重度になると受けられる支援が増えると聞いていたので、新しい手帳を受け取りに市役所に行った時に、新たに受けられる支援の手続きも一緒に全て行ってきました。

聞いていた通り中度から重度になって受けられる支援は増えました。中でも、とても助かるのが雨の日の学校の送迎です。まちゃの通う小学校には車を停車できるスペースはあるのですが、そこは駐車は禁止エリアになっています。ですので、天気が悪い日に車で送っても、まちゃは車から降りて、その停車スペースから1人で昇降口まで行くことができません。今回、療育手帳の等級が重度になったことで、その停車スペースに駐車できるようになりました。これは、大変助かるなと思っています。
<参考>駐車禁止等除外標章(身体障害者等用)の申請手続き及び使用方法について(警視庁サイトより)
https://www.keishicho.metro.tokyo.lg.jp/tetsuzuki/kotsu/seido/jogai.html

療育手帳が重度判定になり、周りの反応は

父や姉からもあたたかいエールが
父や姉からもあたたかいエールが
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療育手帳の更新手続きを終えてすぐ、私の姉に電話をしました。
「そっか。まちゃは重度になったんだね。でも、まちゃに毎日接している人から見ると、毎日ちゃんと成長してるんだからショックだよね」と姉。「でも客観的に見たらやっぱりできないことだらけなんだよね」と私。
忙しいなかでも姉は可能な限りはよく私の電話に付き合ってくれます。

「でもさ、望んでも支援に繋がれない人もいることを考えたら、母親のあんたとしては複雑だろうけど、そんなに悪いことだとは言い切れないかもしれないよ」と、姉。
姉は、これまで私がまちゃの療育などを頑張ってきたことも知っています。

それからしばらくして実家に行くと姉から報告を受けた父から「落ち込むなよ!」と何度も言われて、手づくりだというカチカチになった干柿をたくさん持たされました。母は5年前に他界していますが、私の実家はこれまで障害のある方とほぼ全く接しないで暮らしてきているので、分からないことだらけでみんな困っていると思います。目の前のまちゃだって自分が重度になったことなんて分かっていないと思われます。
そして、父から「年末に高級なお節料理を注文したけれどお前にあげるから取りにきなさい」と言われました。
甘える相手がいることは本当にありがたいと思っています。
次ページ「手厚い支援を得て」

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