「何でも一人でできる」ではない、親なきあと、障害のあるわが子に必要なこと
ライター:立石美津子
「子育ての方針はなんですか?」と質問されると「何でも一人でできるようになること」「人に迷惑をかけないこと」など『自立を目指す』という回答が多いと思います。でも、私は違います。障害のある子は、「何でも一人でできる」「人に迷惑をかけない」を目指さなくてもいいと感じています。
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。
1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。
就職の時、面談で聞かれること
息子は現在24歳、企業で働いています。知的障害(知的発達症)を伴うASD(自閉スペクトラム症)で、特別支援学校高等部卒業後、就労移行支援事業所に3年間通って今の会社に入りました。
就労移行支援事業所では、面談で必ず聞かれる3つのことを繰り返し練習しました。
「あなたの障害名はなんですか?」
「苦手なことを言ってください」
「得意なことを言ってください」
企業は、自分の得手不得手を自認していてそれを会社の人に伝えることができることが大切だとみなしているのでしょう。
一方で、困るタイプは以下のような人のようだと聞きました。
「自分のことをよく理解できていない人」
「プライドが高く、ミスを認めない人」
「素直にアドバイスを聞き入れず、何でも否定されたと捉えてしまう人」
これは、「なんでも自分でできる」「人に迷惑をかけない」ことの対極のように感じます。つまり、本人が障害を分かり、受け入れているかどうかが大事なのではと私は思うのです。
就労移行支援事業所では、面談で必ず聞かれる3つのことを繰り返し練習しました。
「あなたの障害名はなんですか?」
「苦手なことを言ってください」
「得意なことを言ってください」
企業は、自分の得手不得手を自認していてそれを会社の人に伝えることができることが大切だとみなしているのでしょう。
一方で、困るタイプは以下のような人のようだと聞きました。
「自分のことをよく理解できていない人」
「プライドが高く、ミスを認めない人」
「素直にアドバイスを聞き入れず、何でも否定されたと捉えてしまう人」
これは、「なんでも自分でできる」「人に迷惑をかけない」ことの対極のように感じます。つまり、本人が障害を分かり、受け入れているかどうかが大事なのではと私は思うのです。
自分の得手不得手を自覚すること、相手に伝えること
息子には改めて障害告知をしたことはないのですが、幼児期から療育に通い、小学校は特別支援学校に通い、下校後は放課後等デイサービスに毎日行き、週末はヘルパーさんとお出かけする……そういう生活をしていたので、分かっていたようです。
実際、自己紹介の時や面談の時、「僕の障害は自閉症です。知的障害と強迫性障害とてんかんがあります」と言います。
癇癪は最近自身の判断で加えるようになりました。自覚ができていて、そのことは相手に伝えるべきことだと分かっていることは、とてもいいことだと感じています。
実際、自己紹介の時や面談の時、「僕の障害は自閉症です。知的障害と強迫性障害とてんかんがあります」と言います。
癇癪は最近自身の判断で加えるようになりました。自覚ができていて、そのことは相手に伝えるべきことだと分かっていることは、とてもいいことだと感じています。
『お金の計算ができなくちゃだめ』と厳しく言われていたことによって、商品を持ち帰るようになってしまう?
中学生の時、息子はお金のことを全く分かっていませんでした。個人面談で担任の先生にそのことを伝えると、先生から次のように言われました。
「『僕はお金が分からないので、お財布から取って下さい』と言える子に育てましょう。日本は治安が良い国ですから、お店の人が多めに取ることはしないので安心です」
「『お金の計算がわからなくちゃダメだ』と厳しく言われ、練習をしている生徒がいました。その子は財布から正しい額を出せないことを恥ずかしいと思ったのか、(お金を支払わず)お店の商品を黙って持ち帰るようになってしまったんです」
「難しい計算ができても、物の価値が分からない子がいます。『白菜は2,000円くらい』と平気で言ったりもします。障害のある子どもが価値が分かるようになるのは、難しいことも多いのです」
私はこの話を聞いて、SOSを出す力が大切だと気づきました。
「『僕はお金が分からないので、お財布から取って下さい』と言える子に育てましょう。日本は治安が良い国ですから、お店の人が多めに取ることはしないので安心です」
「『お金の計算がわからなくちゃダメだ』と厳しく言われ、練習をしている生徒がいました。その子は財布から正しい額を出せないことを恥ずかしいと思ったのか、(お金を支払わず)お店の商品を黙って持ち帰るようになってしまったんです」
「難しい計算ができても、物の価値が分からない子がいます。『白菜は2,000円くらい』と平気で言ったりもします。障害のある子どもが価値が分かるようになるのは、難しいことも多いのです」
私はこの話を聞いて、SOSを出す力が大切だと気づきました。
「計算機!」と言えることが大事
以前息子が学校から持ち帰った「自分の将来の希望」というプリントには、このように書いてありました。
「自分の将来の希望」
職種:事務
仕事内容:パソコン
この仕事を選んだ理由:パソコンやりたいから
はたらく時間:8時45分から17時00分
給料:5000円
給料で何を買いたいですか?:プラレール
給料の欄に5,000円とありました。プラレールはだいたいこの金額だから「給料5,000円でよい」と考えたのでしょう。
作業所に行けば工賃は月10,000円くらいなので「当たらずといえども遠からず」なのですが、生活するにはいくら必要か、金銭感覚がありません。先生が言っていたように、金銭感覚を育てるのはなかなか難しいのかもしれません。
障害のあるを子どもの自立とは、親なきあとのことを考えて、頼れる大人をたくさんつくっておくこと、そしてできないことはSOSを出し、誰かに頼ることだと思います。
お店で正しい金額を出せなかったらお店の人にSOSを出すこと、また今はお金の計算ができなくてもキャッシュレスの時代がやってきたので、カードに頼ればいいと考えています。
宿題が解けないとき、息子は「計算機!」と訴えます。これはとても大事なことだと思っています。
以上、私が思った自立のお話でした。
「自分の将来の希望」
職種:事務
仕事内容:パソコン
この仕事を選んだ理由:パソコンやりたいから
はたらく時間:8時45分から17時00分
給料:5000円
給料で何を買いたいですか?:プラレール
給料の欄に5,000円とありました。プラレールはだいたいこの金額だから「給料5,000円でよい」と考えたのでしょう。
作業所に行けば工賃は月10,000円くらいなので「当たらずといえども遠からず」なのですが、生活するにはいくら必要か、金銭感覚がありません。先生が言っていたように、金銭感覚を育てるのはなかなか難しいのかもしれません。
障害のあるを子どもの自立とは、親なきあとのことを考えて、頼れる大人をたくさんつくっておくこと、そしてできないことはSOSを出し、誰かに頼ることだと思います。
お店で正しい金額を出せなかったらお店の人にSOSを出すこと、また今はお金の計算ができなくてもキャッシュレスの時代がやってきたので、カードに頼ればいいと考えています。
宿題が解けないとき、息子は「計算機!」と訴えます。これはとても大事なことだと思っています。
以上、私が思った自立のお話でした。
執筆/立石美津子
(監修:鈴木先生より)
困った時、誰かに頼ることはいいことだと思います。話を聴いてくれる人がいればいいのです。学校なら担任がその役目を担っていますが、残念ながら必ずしも誰もが聴いてくれるとは限りません。ある大学では、学校で一人でも生徒の話を真剣に聴いてくれる職員(先生に限らず用務員でも可)がいればその子は将来就職できる可能性が高くなるというデータがあります。学校を卒業したあとでもSOSが出せる環境であればいいのです。しかしながら実社会では神経発達障がいに対する理解が乏しいのが現状で、パワハラなどで苦しんでいる人が多く私の外来を受診してきます。いつでもどこでも誰でもSOSを聴いてくれるような社会になってくれればいいのです。
(監修:鈴木先生より)
困った時、誰かに頼ることはいいことだと思います。話を聴いてくれる人がいればいいのです。学校なら担任がその役目を担っていますが、残念ながら必ずしも誰もが聴いてくれるとは限りません。ある大学では、学校で一人でも生徒の話を真剣に聴いてくれる職員(先生に限らず用務員でも可)がいればその子は将来就職できる可能性が高くなるというデータがあります。学校を卒業したあとでもSOSが出せる環境であればいいのです。しかしながら実社会では神経発達障がいに対する理解が乏しいのが現状で、パワハラなどで苦しんでいる人が多く私の外来を受診してきます。いつでもどこでも誰でもSOSを聴いてくれるような社会になってくれればいいのです。
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障害者雇用で働く自閉症24歳息子の通勤、給与、お財布事情は?一方で密かに抱えたストレスも…
(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。