【障害受容】発達障害の告知から3年、隠し続けた息子の葛藤。小6で自ら友だちに打ち明けた理由
ライター：星あかり
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息子のスバルは3歳の時にASD（自閉スペクトラム症）と診断されました。スバルが自分の障害を知ったのは小学3年生の頃でした。昔から「わが家にプライバシーはないのか」と思うほど人になんでも話してしまうタイプのスバルですが、自分の障害については口を閉ざすようになりました。その後4年生になり特別支援学級の中でお互いの障害や特性について気軽に話せる仲間ができました。6年生になり交流級で友だちができました。「みんなと同じでありたい」という気持ちから、最初は自分の障害についてごまかしていたスバルですが……。
監修: 初川久美子
臨床心理士・公認心理師
東京都公立学校スクールカウンセラー／発達研修ユニットみつばち
臨床心理士・公認心理師。早稲田大学大学院人間科学研究科修了。在学中よりスクールカウンセリングを学び、臨床心理士資格取得後よりスクールカウンセラーとして勤務。児童精神科医の三木崇弘とともに「発達研修ユニットみつばち」を結成し、教員向け・保護者向け・専門家向け研修・講演講師も行っている。都内公立教育相談室にて教育相談員兼務。
東京都公立学校スクールカウンセラー／発達研修ユニットみつばち
小学校3年生での障害の告知
息子のスバルは1歳半健診で言葉の遅れを指摘され、2歳から何度か受けた発達検査では「言葉が遅いだけ」と診断されました。3歳になり言葉が溢れたもののASD（自閉スペクトラム症）と診断され、現在は自閉症・情緒障害特別支援学級に通っています。
本人に障害の告知をしたのは小学3年生の頃でした。
スバルが見ていたテレビ番組に医療的ケアが必要な小学生の放課後等デイサービス通所の様子が映し出されたことから、同じく放課後等デイサービスを利用する自分にも病気か障害があるのではないかと気づきました。私としては本人への告知はスバルが高学年で中学校の話が出始めた頃が良いと思っていたので、3年生のスバルには早すぎるのではないかとためらいましたが、嘘はつきたくなかったので告知に至りました。
本人に障害の告知をしたのは小学3年生の頃でした。
スバルが見ていたテレビ番組に医療的ケアが必要な小学生の放課後等デイサービス通所の様子が映し出されたことから、同じく放課後等デイサービスを利用する自分にも病気か障害があるのではないかと気づきました。私としては本人への告知はスバルが高学年で中学校の話が出始めた頃が良いと思っていたので、3年生のスバルには早すぎるのではないかとためらいましたが、嘘はつきたくなかったので告知に至りました。
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この頃からなんでもかんでもオープンに人に話してしまう性格のスバルに変化がありました。放課後等デイサービスの帰りに近所の人に出会い「どこに行っていたの？」と聞かれ「学童のようなところです」と説明しました。もちろん近所の人への説明はそれで良いのですが、以前なら聞かれてもいない1から10まで説明しないと気がすまない性格のスバルの発言だったので驚きました。「ぼくのことを知らない人に説明する必要はない」という気持ちを理解し、私もそのスタンスに合わせることにしました。
ただ病院などでどうしてもスバルの障害名や特性を説明しないといけない場面があり、事前に「この先生には伝えなければならない」と説明しましたが、スバルは本当に嫌そうでした。普段は大人しく椅子に座っていますが、その時は丸いすに座ったままグルグルと回転して、感情を発散させているようでした。
ただ病院などでどうしてもスバルの障害名や特性を説明しないといけない場面があり、事前に「この先生には伝えなければならない」と説明しましたが、スバルは本当に嫌そうでした。普段は大人しく椅子に座っていますが、その時は丸いすに座ったままグルグルと回転して、感情を発散させているようでした。
特別支援学級の仲間
4年生になり特別支援学級もクラス替えがあり、スバルは4～6年生の高学年クラスになりました。ある日6年生のクラスメイトが「ぼくはASD（自閉スペクトラム症）で特性があって、この活動が本当に苦手なんだ」と話していたそうです。そこからみんな自分の話になり、このクラスではみんな自分の障害名や特性を理解していることを知りました。これをきっかけに、このクラスの中限定で自分の障害の話ができるようになりました。
「DCD（発達性協調運動症）による不器用で、交流級の中で自分だけ補助の先生に手伝ってもらっている」話はスバルにとっては恥ずかしい事実でしたが「ぼくたちのあるあるネタ」くらいのノリで話せるようになりました。
5年生になっても特別支援学級のクラスメイトがほとんど変わらなかったこともあり、特別支援学級の中ではのびのび過ごしていました。
ただ交流級の中では大人しく目立たないように心がけていました。スバルは特別支援学級からやってきて、時には補助の先生がついている状態なので「スバルくんは何か障害があるのかな」と思っている子もいるはずです。
交流級で必要以上に人と関わりを持たないことで「何か障害があるの？」と質問されるのを避けているようでした。
「DCD（発達性協調運動症）による不器用で、交流級の中で自分だけ補助の先生に手伝ってもらっている」話はスバルにとっては恥ずかしい事実でしたが「ぼくたちのあるあるネタ」くらいのノリで話せるようになりました。
5年生になっても特別支援学級のクラスメイトがほとんど変わらなかったこともあり、特別支援学級の中ではのびのび過ごしていました。
ただ交流級の中では大人しく目立たないように心がけていました。スバルは特別支援学級からやってきて、時には補助の先生がついている状態なので「スバルくんは何か障害があるのかな」と思っている子もいるはずです。
交流級で必要以上に人と関わりを持たないことで「何か障害があるの？」と質問されるのを避けているようでした。
交流級の友だちとの関係
6年生になると特別支援学級の仲良しがみんな卒業してしまい、ガラッと環境が変わりました。
その結果、いろいろあって交流級での友だちが一気に増えました。
その結果、いろいろあって交流級での友だちが一気に増えました。
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仲良くなると、今まで聞かれなかった質問もバンバンされるようになりました。
「スバルって障害あるの？」「なんで先生に手伝ってもらうの？」
1学期の頃は、「仲間でありたい、みんなと同じでありたい」という思いから返事をごまかしていたようです。チックに関しても同じで、授業中チックで喉を「んっんっ」と鳴らしてしまい、それを「スバルの真似」と言って真似された時も「喉の調子が悪くて」とごまかしていました。
そんなスバルですが2学期頃から、仲の良い子限定で「ASD（自閉スペクトラム症）があるんだよね」「生まれつきの不器用で、細かい道具を使う時は先生に手伝ってもらうこともあるんだ」「チック出ちゃった」とオープンに話すようになりました。
きっかけは中学校の特別支援学級の説明会に行ったことでした。私の住んでいる地域は情緒自閉の特別支援学級が多くなく、現在も特別支援学級がある学区外の小学校まで通学しています。中学校も情緒自閉の特別支援学級を選択すると、また今とは別の校区へ行くことになります。つまり中学生になると、今の友だちと学校が離れてしまうのです。説明会をきっかけに別れが近くにあると感じたスバルは、仲の良い友だちに発達障害のことや学校が変わってしまうことを打ち明け「だからみんなと思い出をいっぱい作りたいんだよね」と話したそうです。
私はスバルのことをずっと見てきたので、スバルが自分の障害を人に言うことへの抵抗が本当に大きかったことを知っています。
友だちに打ち明けたのも葛藤と戦って、悩んで悩んでの結果だったと思います。
友だちに打ち明けたその後はと言うと、いつも通り放課後の遊びに誘われ、キャッチボールをミスすれば怒られ、足が遅いとからかわれ、チックが出たら真似される。そんな変わらない日々を送っています。
私からすると「容赦ない……」と思うこともありますが、スバルにとっては障害があろうとなかろうと忖度なしにみんなと同じ扱いをされるのは心地良いみたいです。
「スバルって障害あるの？」「なんで先生に手伝ってもらうの？」
1学期の頃は、「仲間でありたい、みんなと同じでありたい」という思いから返事をごまかしていたようです。チックに関しても同じで、授業中チックで喉を「んっんっ」と鳴らしてしまい、それを「スバルの真似」と言って真似された時も「喉の調子が悪くて」とごまかしていました。
そんなスバルですが2学期頃から、仲の良い子限定で「ASD（自閉スペクトラム症）があるんだよね」「生まれつきの不器用で、細かい道具を使う時は先生に手伝ってもらうこともあるんだ」「チック出ちゃった」とオープンに話すようになりました。
きっかけは中学校の特別支援学級の説明会に行ったことでした。私の住んでいる地域は情緒自閉の特別支援学級が多くなく、現在も特別支援学級がある学区外の小学校まで通学しています。中学校も情緒自閉の特別支援学級を選択すると、また今とは別の校区へ行くことになります。つまり中学生になると、今の友だちと学校が離れてしまうのです。説明会をきっかけに別れが近くにあると感じたスバルは、仲の良い友だちに発達障害のことや学校が変わってしまうことを打ち明け「だからみんなと思い出をいっぱい作りたいんだよね」と話したそうです。
私はスバルのことをずっと見てきたので、スバルが自分の障害を人に言うことへの抵抗が本当に大きかったことを知っています。
友だちに打ち明けたのも葛藤と戦って、悩んで悩んでの結果だったと思います。
友だちに打ち明けたその後はと言うと、いつも通り放課後の遊びに誘われ、キャッチボールをミスすれば怒られ、足が遅いとからかわれ、チックが出たら真似される。そんな変わらない日々を送っています。
私からすると「容赦ない……」と思うこともありますが、スバルにとっては障害があろうとなかろうと忖度なしにみんなと同じ扱いをされるのは心地良いみたいです。
「容赦ない……」と思うこともありますが、忖度なしは心地良い様子
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そして「今日は寒いから遊ぶのやめとく」と断ると「おいおい、思い出作るんじゃなかったのかよ」と言って連れ出されます。
スバルは「寒いのにみんな元気なんだから……」と言いながら満更でもない顔をして出かけていきます。
スバルは「寒いのにみんな元気なんだから……」と言いながら満更でもない顔をして出かけていきます。
「思い出作り」に満更でもない顔
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あの日から今日まで
自分の障害を知ったあの日、スバルは「お母さんのお腹に戻って障害のない自分に生まれ直したい」と泣きました。
それから数年たち、現在のスバルはそのような言葉をほとんど言わなくなりました。将来の不安がなくなったわけでも完全に前向きになったわけでもありません。不安や沈むような感情はいろいろな経験を経て何年もかけて、少しずつ形を変えて薄まり生活の中に溶け込んでいきました。これからも消えはしないけれど、どうにか抱えて歩いていける重さになったように感じます。
執筆／星あかり
それから数年たち、現在のスバルはそのような言葉をほとんど言わなくなりました。将来の不安がなくなったわけでも完全に前向きになったわけでもありません。不安や沈むような感情はいろいろな経験を経て何年もかけて、少しずつ形を変えて薄まり生活の中に溶け込んでいきました。これからも消えはしないけれど、どうにか抱えて歩いていける重さになったように感じます。
執筆／星あかり
専門家コメント 初川久美子先生（臨床心理士・公認心理師／東京都公立学校スクールカウンセラー／発達研修ユニットみつばち）
スバルくんの障害のカミングアウトについて、特に友だち関係における場合のエピソードをありがとうございます。スバルくんのこれまでの歴史を知っているだけに、今回のこのコラムは、「スバルくん、成長したね……！」と「スバルくん、いい友だちができてよかったね……！」で胸がいっぱいになります。
スバルくんは成長の中で、自分に障害があることを悲しんだり（「お母さんのお腹に戻って……」）、そのことを隠したり。“障害”というカテゴリの持つ社会的な意味合いを知ったからこそ、そのような反応が出ていました（“障害”が将来を悲観するようなものにならないように、社会の仕組みや人々の先入観を変えていくのは大人の仕事だなとも改めて思うところではあります。ただ、現状、自分に障害があることを知って悲しくなるのは、残念ながら自然な反応ではあります）。
特別支援学級の仲間たち、つまり、お互いの苦手さを知っても関係性が変わらず、そしてきっとお互い応援し合える関係である仲間たちの中で、「自分の障害」について話せたということがまずありました。安心できる場・関係性だからこそ、自分のことを話せるというのは、大人でもそうですが、とても自然なことだと思います。特別支援学級が、スバルくんにとってそうした安心安全の場であったことが何よりです。
そして、6年生になって仲良く遊ぶようになった交流級の仲間たちに自分の障害についてカミングアウトしたこと。それは、中学になったら別の校区の学校に進学するから、離れてしまうことを見越してのカミングアウト。離れてしまうことが分かっている、「だからみんなと思い出いっぱい作りたいんだよね」。なんという成長でしょう……。そして、思い出をいっぱい作りたいと思う仲間たちと出会えたこと、その仲間たちと日々良い関係を築けていること。素晴らしいですね。そして、その後の仲間たちの反応も、概ね以前と変わらず「容赦ない」とのこと。今回のスバルくんのカミングアウトは、苦戦が続いて少し配慮してほしいからという文脈でのカミングアウトでなく、離れてしまうのが残念だけど思い出をいっぱい作りたいからのものなので、まさにスバルくんの思いが通じたものともいえそうですね（寒いからと断った後で、「おいおい、思い出作るんじゃなかったのかよ」と言ってくれるのは、しっかり受け止めてくれた証拠だなと感じます）。
将来の不安や沈み込むような気持ちもまだあるとのこと。それも大事な気持ちだと思います。“障害”をめぐって、今の世の中で安心して生活していけると思うのは、なかなかまだ難しいかもしれません。ただ、スバルくんは、先の不安はありつつも、それでも今を大切に、かけがえのない仲間や機会を大切に過ごしていることが今回のエピソードからとても伝わってきました。もうすぐ小学校卒業の時期かと思いますが、よき仲間たちとよき時間を過ごして思い出がいっぱいできることを祈っています。（監修：臨床心理士・公認心理師／東京都公立学校スクールカウンセラー／発達研修ユニットみつばち 初川 久美子先生）
スバルくんは成長の中で、自分に障害があることを悲しんだり（「お母さんのお腹に戻って……」）、そのことを隠したり。“障害”というカテゴリの持つ社会的な意味合いを知ったからこそ、そのような反応が出ていました（“障害”が将来を悲観するようなものにならないように、社会の仕組みや人々の先入観を変えていくのは大人の仕事だなとも改めて思うところではあります。ただ、現状、自分に障害があることを知って悲しくなるのは、残念ながら自然な反応ではあります）。
特別支援学級の仲間たち、つまり、お互いの苦手さを知っても関係性が変わらず、そしてきっとお互い応援し合える関係である仲間たちの中で、「自分の障害」について話せたということがまずありました。安心できる場・関係性だからこそ、自分のことを話せるというのは、大人でもそうですが、とても自然なことだと思います。特別支援学級が、スバルくんにとってそうした安心安全の場であったことが何よりです。
そして、6年生になって仲良く遊ぶようになった交流級の仲間たちに自分の障害についてカミングアウトしたこと。それは、中学になったら別の校区の学校に進学するから、離れてしまうことを見越してのカミングアウト。離れてしまうことが分かっている、「だからみんなと思い出いっぱい作りたいんだよね」。なんという成長でしょう……。そして、思い出をいっぱい作りたいと思う仲間たちと出会えたこと、その仲間たちと日々良い関係を築けていること。素晴らしいですね。そして、その後の仲間たちの反応も、概ね以前と変わらず「容赦ない」とのこと。今回のスバルくんのカミングアウトは、苦戦が続いて少し配慮してほしいからという文脈でのカミングアウトでなく、離れてしまうのが残念だけど思い出をいっぱい作りたいからのものなので、まさにスバルくんの思いが通じたものともいえそうですね（寒いからと断った後で、「おいおい、思い出作るんじゃなかったのかよ」と言ってくれるのは、しっかり受け止めてくれた証拠だなと感じます）。
将来の不安や沈み込むような気持ちもまだあるとのこと。それも大事な気持ちだと思います。“障害”をめぐって、今の世の中で安心して生活していけると思うのは、なかなかまだ難しいかもしれません。ただ、スバルくんは、先の不安はありつつも、それでも今を大切に、かけがえのない仲間や機会を大切に過ごしていることが今回のエピソードからとても伝わってきました。もうすぐ小学校卒業の時期かと思いますが、よき仲間たちとよき時間を過ごして思い出がいっぱいできることを祈っています。（監修：臨床心理士・公認心理師／東京都公立学校スクールカウンセラー／発達研修ユニットみつばち 初川 久美子先生）
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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