現在19歳の長女は、生後間もなく発症した脳出血の影響で、右手足の麻痺と知的障害（知的発達症）、そしててんかん発作といったさまざまな困難と向き合ってきました。

そんな長女の小学校進学をなんとなく意識し始めたのは、保育園年中（4歳）の半ば頃でした。歩き始めや排泄・着替えの自立、言葉の発達も、ほかの同年代の子と比較するとすべてがゆっくり。何より「てんかん」との闘いの日々で、正直それまでは、長女の進学について具体的に考える心の余裕はありませんでした。

しかし、年中になって少ししてから、排泄が自立し、こぼさず一人で食事がとれる、集団生活のルールが身につき始めるなど、日常生活や園生活で大きな成長が見られるようになりました。「この成長のスピードなら、特別支援学級だけでなく、通常学級も視野に入れられるかもしれない」という漠然した願いが芽生え始めた時期でした。

一方で、不安なこともありました。当時通っていた保育園では、いわゆる「お勉強の時間」はなく、ほかのお子さんの発達段階もまちまちだったので、長女の行動は幸いあまり目立ちませんでした。しかし、0歳から週1回（1回1時間半程度）通っていた言語聴覚療法の療育（発達支援）では、保育園生活では見えなかった課題が山積みだったのです。

麻痺のある右手を使うプログラムや言葉の訓練に対し、長女は扉の前で固まり動かない、座っていられない、あるいはパニックになって泣き叫ぶ……。とにかくしっちゃかめっちゃかでした。

年中で言葉の理解が進んで口頭指示が理解できるようになると、イライラもなくなったのか、座ってプログラムを受けられるようになっていきました。それでも時折怒って泣いたり、「帰る」と教室から出て行ったりすることもしばしばあったので、「小学校で授業中座っていられるのか」「集団行動できるのか」と、不安と焦りの気持ちでパンパンでした。

発語がたどたどしい、右手足に麻痺がある、だいぶ薬で抑えられているもののたまにてんかん発作がある、などの大きな懸念事項もありましたが、最終的には学区の通常学級に進むことにしました。その大きな理由としては、

• 年中半ば～年長にかけて、園生活での集団のルールや一日の生活の流れを守れるようになった。
• 排泄、食事、着替えの自立がほぼできている。
• ひらがな、カタカナがほぼ読めるようになり、数字の理解も少しずつ進んだ。
• 仲の良い友だちはもちろん、同級生がほぼ同じ小学校に進む。

などです。

学校側とは事前に何度も面談を重ね、麻痺やてんかんの特性、できること・できないことを丁寧に伝えました。そして、話し合いの結果、「小学1年生の1学期間は、保護者が全面的に学校生活に付き添う」という条件でスタートすることになったのです。
入学後の「波乱万丈あれこれ」は、また別の機会に書きたいと思います。