【実体験】お金より「孤立」が怖い。発達障害の息子の「親なきあと」自立へ向けた3つの準備

ライター:立石美津子
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出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=66438009172

障害のある子を持つ親なら誰しも不安に思う「親なきあと」。実はお金や制度以上に怖いのは「孤立」です。25歳になった知的障害(知的発達症)を伴うASD(自閉スペクトラム症)の息子の姿から見えてきた、今からできる準備と「本当の自立」についてお話しします。

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監修: 渡部伸
行政書士
親なきあと相談室主宰
社会保険労務士
慶應義塾大学法学部卒後、出版社勤務を経て、行政書士、社会保険労務士、2級ファイナンシャルプランニング技能士などの資格を取得。現在、渡部行政書士社労士事務所代表。自身も知的障害の子どもを持ち、知的障害の子どもをもつ親に向けて「親なきあと」相談室を主宰。著作、講演など幅広く活動中。

お金や制度以上に怖い「孤立」と、特性ゆえの壁

親なきあとについて考えるとき、多くの人は「お金」や「制度」を心配します。しかし、実際に一番怖いのは、そこではないのではないかと私は感じています。

本当に怖いのは、孤立してしまうことです。

障害のある人が一人で生きていくためには、周囲の理解や支えが欠かせません。誰にも相談できない環境になってしまったとき、生活は一気に不安定になります。

  • 困ったときに助けてくれる人がいない(自分の状況をうまく説明できない)
  • 体調が悪くても気づいてもらえない(感覚の鈍麻などで自覚しにくい)
  • トラブルが起きても守ってくれる人がいない(パニックになってしまう)
  • お金の管理ができなくても相談できない

こうした特性ゆえの困難は、制度だけでは完全には防げません。だからこそ大切なのは、人とのつながりをつくっておくことです。相談支援専門員、支援員、グループホームの職員、地域の人、福祉関係者。そうした人たちと、親が元気なうちから関係を築いておくことが必要です。

親がいなくなったあとも、見守ってくれる人がいる。声をかけてくれる人がいる。相談できる人がいる。それだけで、生活の安心感は大きく変わります。

親としての本音と、あえてプロに「丸投げ」する覚悟

親なきあとの未来を考えると心配は尽きませんが、正直に言えば、親としての本音はとてもシンプルです。

息子が、安心して生きていければそれでいい。それだけです。立派な生活でなくてもいい。特別な成功をしなくてもいい。ただ、毎日を穏やかに過ごしてほしい。

ごはんを食べて、安心して眠れて、困ったときに助けてもらえて、笑って生活できる。それだけで十分なのです。

現在、息子は一般企業で障害者雇用で働いており、障害基礎年金と合わせて生活基盤を築きつつあります。息子の社会人生活を支えるため、私たちは「就労定着支援制度」を利用しました。月に一度、担当者が会社を訪問し、その様子は関係者で共有され、書面で私の手元にも届きます。

実は、私は会社に同行することも、仕事の様子を見学することも、あえてしませんでした。息子も25歳。「いつまでも親が前に出るのは過保護だ。トラブルが起きても、プロフェッショナルにお任せしよう」と、専門家の方々にすべてを「丸投げ」する覚悟を決めたのです。親が抱え込まず、彼を社会のセーフティーネットに委ねることこそが、親なきあとを見据えた最大のサポートだと考えたからです。

日中の居場所は委ねられても、「暮らしの場」を見つける難しさ

このように、「働くこと(日中の居場所)」については、少しずつプロに委ねる体制ができてきました。しかし、親なきあとの要となる「暮らし(住まい)」については、実はまだまだ不安が尽きません。

いざ生活の場を社会に委ねようと思っても、その受け皿を見つけるのがとても難しい現状があるからです。

制度はあっても、現場は足りていない。支援はあっても、人が足りていない。住まいはあっても、数が足りていない。

この現実を前にすると、親として不安になるのは当然です。信頼して任せられる支援者や居場所は、一朝一夕にすぐ見つかるものではないからです。

では、親は今、何をしておけばよいのでしょうか。私は、特別なことをする必要はないと思っています。大切なのは、現実的な準備を少しずつ進めていくことです。

まず、支援者とのつながりをつくることです。相談支援や福祉サービスを利用し、親以外にも関わる人を増やしていくことが大切です。

次に、住まいについて考えることです。将来、どこで暮らすのか。グループホームに入るのか、それともヘルパーさんなどのサポートを受けながら一人暮らしをするのか。早めに見学や情報収集をしておくことが安心につながります。

そして、お金の管理です。信託や後見制度、家族での管理方法など、複数の選択肢を知っておくことが必要です。

すぐに結論を出す必要はありません。しかし、何も知らないままでは不安だけが大きくなってしまいます。知ること、つながること、準備すること。この3つが、親なきあとを考える上で大切なのだと思います。
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