「自閉症か、そうでないか」ずっと苦しかった私が今だから言えること

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「うちの子、自閉症かもしれない」「いや、思い過ごしだ」・・・この時期が一番辛かったというパパママはきっと多いはず。この時期を経て数年経った私が今思うことを少し書いてみようと思います。

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発達が気になる…でも思い過ごしかもしれない…
「うちの子は一体どうなんだろう」と、不安で眠れない日々を経験された方は多いのではないでしょうか。

私にも、そんな日々がありました。
一人で悩んでいる方に少しでも届けばと思い、今回はその当時のことを書いてみようと思います。
お付き合いくださいますと幸いです。

「うちの子、自閉症かもしれない」

長男が2歳に差し掛かる頃のこと。

張り切って入園させたプレ幼稚園の担任の先生に「目が合いにくいわね」と指摘されました。
この出来事をきっかけに、「我が子は自閉症かもしれない…」と、疑うようになりました。

実は1歳半検診のとき、身体面の項目以外まったくクリアできず
心配になったとき「自閉症」の文字を見かけ、不安で眠れない夜を過ごした事があったのです。

その頃は少しずつ発語もみられ、
「思い過ごしだった」「検診では特に問題ないと言われた」と自分を納得させていたのです。

そんな不安を押し潰していた日々から数か月、プレ幼稚園での先生の言葉をきっかけに、また不安で眠れない日々が始まりました。

「当てはまらないこと」を探し続ける日々

「視線が合わない」「言葉が遅い」「呼んでも振り返らない」「同じものを並べたがる」

自閉症の特徴は自分の子どもに当てはまることだらけ。
「自分の子に当てはまらないこと」は無いかと、手あたり次第に調べる毎日でした。

「足の裏の過敏」「逆さバイバイ」「癇癪」
・・・目にするものどれもこれも当てはまり、私の中で疑惑は確証に変わっていきました。

その頃の私は、とにかく
自分の子どもが「自閉症なのか、そうでないのか」そのことだけに翻弄されていたように思います。

我が子の行動も「自閉的か、そうでないか」という目でばかり見ていました。
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いっそ「お子さんは自閉症です」と言ってほしかった

「我が子はおそらく自閉症…」私は近しい人にだけ相談しました。

ですが、返答は
「大丈夫だよ」「考えすぎだ」「子どもを障害者にしたいのか」…ネットで見たことのある返答が返ってくるばかり。

誰もが
「この子が障害者になる」ということを避けているようでした。

障害があるのかないのかに囚われていた私は、いつしか
「もっとやるべきことがある。障害の有無で立ち止まっている場合ではないのでは。」
と思うようになっていました。

しかし周囲との温度差は広がっていくばかり。
私は子どもに何か手立てが無いものかと奔走し、周りを納得させるための何かを探していました。
周りからは「子どもを障害者にしようとしてる」と思われていたかもしれません。

前に進むためにも「お子さんは自閉症です、療育を始めましょう」と言ってくれたらどれだけ楽だろう。
そんな風にも思いました。
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どこへ行ったらいいのだろう。私を助けてくれたのは…

とにかく何かしなければと、発達相談の窓口という窓口へ手当り次第に電話をかけましたが行政の相談窓口は4ヶ月待ち、大学病院の発達相談は半年待ち。

そしてふと、一番息子のことをよく知ってくれる医師が存在したことを思い出したのです。
風邪や予防接種でお世話になる、かかりつけの小児科医でした。

発達専門医ばかりに気を取られていましたが、かかりつけの医師に相談をしたことが転機となり、早い段階で発達テストも受けることができました。

そして当時で言う「広汎性発達障害」という診断を受け、「療育の必要があります」との所見をいただくことができたのです。

希望ばかりでは無いけれど。今、心から伝えたいこと。

現在は療育の機会にも恵まれ、落ちついた日々を過ごせるようになってきました。

知らなかった福祉の世界に触れ、人生が豊かになった気さえしています。
もちろん、きれいごとでは語れない思いもたくさんしました。

幼稚園は10園、入園を拒否されました。
やっと入った幼稚園も辞めざるをえなくなり、
新しい保育園では「毎日お母様が保育に付き添って下さい」と言われました。

ただ、そんな中でも
様々な障害のあるお子さんのお友だちができ、
ママたちと助け合ったり、療育の先生や行政の皆様に支えていただいたりして、
我が子も私も毎日それなりに楽しくやっています。

もし今「お先真っ暗だ」と感じている方がいたら、
確かに希望だけではないけれど絶望はしないでと心から伝えたいです。

たとえ障害が判明しても
すべてが終わるほど辛いことばかりではありませんし、決して一人ではありません。


今暗闇の中にいるとしても、必ずトンネルを抜ける日が来ます。
楽しく笑える時は必ず訪れると私は思っています。

障害があっても大丈夫。

「我が子に障害があるのでは」と眠れない日々を過ごす親御さんたちが、
少しでも安心して笑顔で過ごすことができればと願ってやみません。
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Mappy Masa さん
2017/01/17 16:33
次女がまだ2歳~3歳位の時にほぼ私が悩んでいた事と同じなので共感しました。
「もし自閉症と診断されたらずっと育てられるのだろうか?!」と「もしかしたら3歳過ぎたら急に話始めるかもしれない」との思いで揺れていました。
4歳過ぎてから「知的障害を伴う自閉症」と診断され、療育も始まり、同じような境遇のママ友も出来今でも付き合いがあります。
昔辛かった子育てだったけど、次女もかなりゆっくりですが成長してるけど今では愛おしいとさえ思えるようになりました。
親子で少しずつ成長したかな?!

あかちゃん さん
2016/09/28 21:14
その通りです!希望ばかりではないけれど、絶望だけではない、そう確実に言えますね!
子供との関係が逆に深くなったのは間違いなく、私自身もずいぶん成長したと思います。
妊娠から今までない驚き、感動、体の不思議、夫婦、親子関係を体感し心も体も考え方も日々成長してきた中での、一つのステップなんだなと今思えます。
建前ではなく本心ですね!

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