―これまでの子育ての中で心に残っているエピソードはありますか。

立石さん: 息子が6歳の頃、初めて言葉を喋ったときのことが心に残っています。うどん屋で食事をしていたときです。お皿を下げようとした店員さんに向かって「まだ食べる！」って叫んだんですよ。それまでは言葉がほとんどなかったのに。

立石さん: 言葉を話したことに加えて感動したのは、それが自分の意思を伝えるための言葉だったということ。「まだ食べる」っていう言葉は、相手がいて、その相手とコミュニケーションをとるための言葉じゃないですか。自閉症の子には一番の難関です。

そのときに感じたのは、何か心から訴えたいという気持ちが起こらない限りは、言葉っていうのは出ないんだということ。

言葉のことに関連してなんですが、講演会をしたときに、親御さんから「絵カードを使うと言葉が出るようになるって聞いたんですけど…」と相談を受けました。どうやらその方は、お子さんの言葉がなかなか出ないことで悩んでいたみたいです。。

でも私は、話せる単語だけが増えてもあんまり意味がないと考えています。確かに絵カードを使って、視覚的な情報を加えて与えたほうが言葉は出るようにはなるかもしれません。でもそれよりも大事なのは、それを「何のためにやるのか」っていうこと。

言葉を覚えて口に出すことのできる単語数が増えても、それを使って人とコミュニケーションをとろうと思わない限り、その言葉が活かされることはありません。何事においてもやりたい、話したいという動機を育ててやることが大事だと思います。

例えば「りんご」という言葉を言えるようになっても、「ママ、このりんご美味しそうだね。買ってよ」と言えるようになるまで相当の時間がかかります。

「横断歩道は青で渡りましょう」と言っていても、それを関係のないレストランで独り言で言っているのと、赤で渡っている人を見て注意の言葉をかけるのとでは天と地の差があると思うんです。

息子は「王林、冨士、ジョナゴールド、陸奥・・・」などたくさんのリンゴの銘柄を言えますが「リンゴ美味しそう、お母さん食べたいから買ってよ」のような言葉を話すことは出来ません。

英語だって単語をたくさん知っていても相手と喋る気がなければ全く上達しないのと同じですよね。勉強だって、親がいくら口を酸っぱくして「勉強しろ！勉強しろ！」と叱っても本人に「知らないことを知りたい」という学習意欲がなければ子どもは勉強しませんから。

―最近の息子さんの様子を聞かせていただきたいです。

立石さん: 今は支援学校の高等部の1年生です。就労に向けての訓練を受けています。

就労訓練をする職種は、調理、接客、施設管理、清掃、事務などいくつかに分かれていて、1年のときは全部体験し、2年生で2つに絞り、3年生で1つに決めます。同時に就労希望先で職場体験や実習をします。今、息子は校内に設置されている喫茶店で、接客の練習をしています。

自閉症の障害特性でもあるんですが、マニュアルに書いてあることはちゃんとできるんです。でも、想定外のことが起こったときには、機転を利かせて対応するのが難しいようです。

この喫茶店は外部の人でも自由にお茶が飲めるので、お客として行ってきました。公開授業があったので学校に出向いたとき、こんなことがありました。

立石さん: オーダーを取りに来た息子に、私が「ショートケーキを下さい」とメニューにないものを注文する意地悪なお客を演じてみたんです。

そしたら息子は、最初「ないです！」って言いかけてからハッと気づいて、「申し訳ございません、ショートケーキはございません」と言い直しました。ここまでは良かったんですが、その後「オレンジジュースをお選びください」って言ったんですよね。お客がケーキを食べたいって言ってるのに、ジュースをお選びくださいっていうのは普通はまずいですよね。臨機応変に状況に合わせて適切な言葉を選ぶことが難しいようです。

だから、本人は接客をやりたいと思っていたとしても、ちゃんと業務をできなければ、裏で皿洗いや残飯処理だけをやらされることになります。当然、お店としては苦情が出たら困るわけですしね。

したいことと向いていることのギャップがあるときには難しいですね。接客したいからって飲食業に就いても、お客とのやりとりが出来なければ、よほど理解がある店でない限り続けられなくなってしまうと思います。その結果、「自分はダメな人間だ」と思い、自己肯定感がなくなって引きこもっちゃうなんてことも起こります。

―障害の有無にかかわらず、自分のやりたいことをできたらいいのですが、働く側と雇う側の間のミスマッチがあまりにも大きいと本人も傷つくし、周りも困るので、難しいですよね。

立石さん: そう思います。親にとって一番不幸なのは子どもがつらい顔してることなんです。子どもが病気になったり、いじめられて不登校になったり、毎日仕事に行きたくない顔をしているとか。

確かに一般就労ではなく、就労継続支援B型（工賃をもらいながら一般就労に向けて訓練を行う施設）に行ったら、収入にはならないかもしれません。だけれど、子どもがつらい思いをして働いてある程度の収入が入るのと、楽しく働いて収入が低いの、どちらをとるかっていうと私は後者です。お金を持ってこなくても機嫌よく毎日出かけてくれたほうが嬉しいです。

これは、小学校も中学も高校も選ぶときにも同じで「楽しく行けるところ」に焦点を絞って選ぶのがいいんじゃないかなと思っています。

―なるほど。「子どもが楽しく」ということを一番に考えていらっしゃるのですね。息子さんの将来のことを語っていただきましたが、立石さんご自身の夢は、ありますか。

立石さん: 夢！ですか。夢っていうのはあんまりないですね。

私はシングルマザーですから、息子のために稼いで生活しなくてはなりません。本が売れて、講演会の依頼がきて、メディアに出て、今の仕事だけで生活するお金を得られることは目標です。しかし、それを一生涯をかけてやりたいかって言われるとそうじゃないんです。夢ではないですね。

あえて夢というなら…私が死んだ後も息子のことを気にかけてくれる人がいる中で、息子が生活していることですね。息子がその生涯を閉じるとき、温かい支援者の人たちに囲まれて「ああ、俺の人生はいい人生だったな」と思えるようになっていることが私の夢です。

―最後に、お子さんの発達が気になって悩んでいる人たちにメッセージがあれば、お願いします。

立石さん: 2つあります。

ひとつめは正しい情報をもって、選択をしていくことです。子どもが小さいと、目先のことしか考えられないお母さんが多いです。例えば、就学先のことに関して言えば、親の気持ちではなく子どもにとってどの教育環境が一番適しているかで決めることが大事だと思います。

通常学級はどういうところで、特別支援学級はどういうところなのか、本当に不利なのかどうかを冷静に判断することが大切だと思います。情報を集めた結果、案外そうじゃなかったということはあります。

療育手帳をもっていることで具体的な支援を受けられることや学校の選択肢が広がることなども同じですね。お子さんの将来を見据えた上で、今何をするのがよいのかを考えるといいと思います。

どのような選択をするべきかを判断するときに手助けしてくれるのは、正しい情報や知識なんですよね。人は見えないものに対して不安を持ちます。でも知識を得れば安心や勇気を持てますから。

―なるほど。短期的ではなく、長期的な目線で見たときに、お子さんにとって最善の選択をしていくことが大切なのですね。

立石さん：そうですね。もうひとつのポイントは、「同じ障害」かつ「違う年齢」のお子さんをもつ人が集まる場所に顔を出すことです。

というのも療育に通っていると、同じ年代の子どものお母さんとしか話ができないわけですよ。5歳なら5歳、4歳なら4歳というように。すると「あの自閉症児が出来ているのに、なぜわが子はできない」と比べてしまいます。自分もそうでした。

しかし、外に出るとそれは子どもの発達をうながすための唯一の方法じゃないことに気がつきます。療育でもひとつの場にしかいないと「それが唯一無二、正しい場所」と思い込んでしまうんですね。

でも、自閉症協会とか親の会とかに参加すると、年齢が異なる子どもが集まっているのでいろんな情報が入ります。例えば二次障害の話も聞けば、就労の話も聞くといったように。

まだ子どもが小さいときには、先輩ママの話を聞いてみると良いと思います。子どもに将来起こりうることに対して予測ができるので安心できますし、学校や療育施設の選び方に関しても、いろんなことを教えてもらえるので選択肢を広げることができます。

私が先輩ママとしてお伝えできることはこちらの本に詳しく書いてありますので、よろしかったら手に取ってみてくださいね。

―立石さん、とても参考になるお話をありがとうございました。

完璧主義の「モーレツ母さん」だった立石さんが、息子さんのあるがままの特性を受け入れて、楽しく学んでいける環境に出会うまで。16年間の歩みを語っていただきました。

試行錯誤を重ねながらも見出してきた、"立石流"の子育て法。悩める保護者の方々に、参考になる視点やエピソードが満載です。新著『立石流 子どもも親も幸せになる 発達障害の子の育て方』、ぜひお手にとってみてください。

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ライター: 田中千尋
撮影: 河波共宏