食物アレルギーの息子の「命をかけた食事」- 自閉症であることよりも悩んだこと

ライター:立石美津子
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「自閉症では死なないけれど、食物アレルギーでは死んでしまう」このことに翻弄されていました。自閉症の行動で悩まされることも多々ありましたが、もっと悩んでいたのはアレルギーに関係することで、「試食コーナーのおばさんからチクワもらって口にして死ぬのではないか」「ママ友の集まりで大皿に盛られた菓子を食べて死んでしまうのではないか」と常に心配していました。

ショックを起こしたときのための予行練習

『子どもも親も幸せになる 発達障害の子の育て方』の著者の立石美津子です。

私には知的発達の遅れを伴う自閉症の息子がいます。現在、特別支援学校高等部に通う2年生です。

自閉症に加えて、息子には生まれた直後から食物アレルギーがありました。

自閉症は生まれつきの障害、アレルギーも生まれつきの体質ですから16歳になった今でも治っていません。

これはアナフィラキシーショックを起こしたときの自己注射、「エピペン」の注射を練習しているところです。
自己注射、「エピペン」の注射を練習している息子。
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自己注射、「エピペン」の注射を練習している息子。
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自己注射、「エピペン」の注射を練習している息子。
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※アナフィラキシーショック=原因となるものを食べる、触る、吸い込むことによって発生する重篤なアレルギー反応。血圧が低下して意識が混濁し、死亡することもある。
参考:緊急時対応(食物アレルギー)|対応・対策|東京都アレルギー情報navi.
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/allergy/measure/emergency.html

自閉症では死なないが、食物アレルギーでは死んでしまうかも

自閉症が直接の原因で死ぬことはありません。でも、食物アレルギーで命を落とすことはあります。ですから、常に緊張感バリバリで冷や冷やしながら子育てしてきました。

平成24年12月にも、調布市立富士見台小学校5年の女児が給食で出されたチーズ入りのチヂミを食べて死亡する事故がありました。乳製品に対してアナフィラキシーショックを起こし、口にしてわずか数時間で亡くなるという痛ましい事故でした。
参考:調布市立学校児童死亡事故 検証結果報告書概要版
https://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chousa/sports/018/shiryo/__icsFiles/afieldfile/2013/06/05/1335638_5.pdf
アレルギーは、一時も気を抜くことができない、命に関わる重大な問題なのです。

義務と推奨の境目で命にさらされる

息子はナッツ類をわずかでも口にするとアナフィラキシーショックを起こします。
ところが!

<義務品目>特定原材料7品目

表示が必要となる食品のうち、原材料表記として必ず表示しなければならないものは「乳・卵・小麦・そば・落花生・えび・かに」の7品目です。その他のアレルギーの原因物質になるものは表記を推奨されているだけで、法律で義務化されていません。
特定原材料7品目一覧
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参考:アレルギー表示について|食品表示企画 消費者庁
https://www.caa.go.jp/policies/policy/food_labeling/
例えば、一般にナッツ類として扱われる食品の中でも、落花生(ピーナッツ)のことしか触れられていません。表記義務のないアーモンド・カシューナッツ・クルミなどについては書かれていないこともあります。

すると息子は「入っている危険物はこれだけ。アーモンドは入っていない」と勘違いしてしまうのです。知的障害があるので、表示の“義務と推奨の違い”がわからないのです。

それでも、袋菓子は入っている原材料の多くを表記しているので、「白か黒か」「全か無か」はっきりしていてわかりやすくなっています。
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息子に話していること

息子が一人でお惣菜を買ったり、一人でレストランで食事をすることは年齢的にもまだないのですが、私と一緒に外食した時は「書いてあってもお店の人に聞きなさい」と話してあります。

そして、これを暗記させて言わせるようにしています。

「僕はナッツアレルギーがあります。アーモンド、カシューナッツなどのナッツ類が入っていませんか?」

周りの人すべてに食物アレルギーについて理解してもらうことは難しいと思っています。ですから将来に向けて“自分から危険を回避する練習”をさせています。
「僕はナッツアレルギーがあります。アーモンド、カシューナッツなどのナッツ類が入っていませんか?」というメモ。
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「落花生」という表記は適切なのか

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出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=10137005619
ところで、今の若者は「落花生=ピーナッツ」と理解しているでしょうか?

あるとき、息子を若いヘルパーに預けたら、「落花生=ピーナッツ」と知らずに、ピーナツバターが入っているカレーを注文してしまい、息子はアナフィラキシーショックを起こしたことがあります。(※カレーにはコクを出すためにピーナッツバターが使われていることがあります。)

命を守るための表記であるのに、一般の人達にわかりにくい“落花生”という言葉が使われているのは問題があると思います。ぜひ、“ピーナッツ”の表記に変えてほしいです。

「外食や加工食品を食べさせているからアレルギーになる」という誤解

息子が袋菓子を手にしている写真を私の個人ブログに載せたとき、「スナック菓子やお惣菜を食べさせる親が悪い」「外食しなければよい」と意見されることがありました。

この根底には、「外食や加工食品を食べさせているからアレルギーになる」という誤解があるように思います。

食物アレルギーは加工品や添加物に反応するというよりも、食材そのものに反応するのです。お惣菜や外食がいけないというのと意味が違います。

例えば、小麦アレルギーのある人は無農薬の小麦で手作りのパンであったとしても、わずかでも口にするとアレルギー反応を起こします。パン屋の前を通るだけで小麦を吸って反応が起こる人もいます。「自然なものであれば大丈夫」というわけではありません。まだまだ誤解があるようですね。

まとめ

命にかかわることなので、食品の原材料表記については白黒はっきりさせてほしいと思います。

たとえば、メニューに、アレルギーの可能性のある食品について全部記載するか、全部書かず「お店の人に聞いてください」と掲示し、細かいアレルギー表を渡すなどの方法があると思います。

全部書いてあることで息子には「何が入っているかはっきりとわかる」ので誤って口にしてしまうことはありません。また、書いていなければ「何が入っているか確かめる」こともできます。

繰り返しになりますが命に関わることですので、わかりにくい表記について何とかしてほしいです。

毎日の食事作り、アレルギーの子どもの子育ては本当に大変です。けれども、嘆いてもアレルギーが治るわけではありません。ご先祖様から遺伝で良いものもたくさん受け継いでいます。ちょっとやっかいなアレルギー体質もその中で受け継いだ一部と考えて受け入れていきましょう。

また、元々、料理を作るのが苦手だった私も、息子のおかげで料理をするようにもなり、食品成分についても知識が豊富になりました。そんなプラス面もありますよ。

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