家族で考えたい「きょうだい児」支援。成人した当事者に聞く、きょうだいや親との関わりで感じていたこと【講演ルポ】

2020/03/14 更新
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発達障害があるお子さんへの支援や関わり、社会的資源について、未就学の時期から将来の就労、自立までの長期的な視野に立って学ぶ、埼玉県上尾市主催の「発達障害児家族支援講座」。今回は1月16日(木)に開催された「きょうだい児の気持ちって?~当事者の経験から~」の模様をお届けします。

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きょうだい児への支援を考える

お子さんの発達の心配や育児の悩みをサポートする「発達障害児家族支援講座」。第4回目は、「きょうだい児の気持ちって?~当事者の経験から~」をテーマに、

・きょうだい児支援の現状
・きょうだい児当事者の話
・参加者の皆さま同士のグループトーク


を実施。LITALICOジュニアのジュニアサポート室・井田と、LITALICOジュニアで指導員をしている4名がきょうだい児当事者として登壇しました。
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きょうだい児支援の現状

障害のある子がきょうだいにいる子どものことを、「きょうだい児」と言います。
初めに、きょうだい児支援の現状について確認しました。

厚生労働省の「放課後等デイサービスガイドライン」に、

父母の会の活動を支援したり、保護者会等を開催したりすることにより、 保護者同士が交流して理解を深め、保護者同士のつながりを密にして、安心して子育てを行っていけるような支援を行うことも望まれる。家族支援は保 護者に限った支援ではなく、きょうだいや祖父母等への支援も含まれる。特にきょうだいは、心的負担等から精神的な問題を抱える場合も少なくないため、例えば、きょうだい向けのイベントを開催する等の対応を行うことが望 ましい。

出典:https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12201000-Shakaiengokyokushougai...
と書かれているように、家族支援を行うことが望ましく、また家族支援には保護者だけでなく、障害がある子のきょうだいも含まれると書かれています。しかし、キャンプ等の居場所づくりや成人後の語り合いの場等が少しずつ始まっているものの、きょうだい児への支援は制度化されていないのが現状です。

気を付けたいのが、きょうだい児の支援は、お子さんやご家庭の状況に合わせて考えてみることが大切だということ。「こうするのが正解」というものはありません。

きょうだい児の気持ち

きょうだい児がどんなことを感じているのか、気になるけれど直接聞くことができない、ほかに知る機会がないというお声をよく聞きます。今回の講座では、きょうだい児についてそれぞれのご家庭で考えるときの参考としていただくために、LITALICOジュニアで指導員をしている4名が、発達障害や身体障害のあるきょうだいがいる、きょうだい児当事者として話をしました。

その一部をご紹介します。

きょうだいがいてよかったことは?

「今の仕事に出会えたこと。少しでも人の役に立てている実感や、やりがいを持ちながら仕事ができています。きょうだいがいることが仕事の活力になっています

「福祉の道に進もうと思ったきっかけをくれたことです。また、(障害のあるきょうだいがいることで)大人との関わりが多くあり、きょうだいのおかげで出会えた人たちがたくさんいます

「この業界を知り、働くことができていることです」

「世の中にはいろいろな人がいることに早くから気付くことができました。先回りして行動する力が付いた気がします」

保護者との関わりで嬉しかったことや嫌だったことは?

1対1で出かけたり、遊ぶ時間を設けてくれたりしたことが嬉しかったです。きょうだいともいろいろな場所へ連れて行ってもらい、さまざまな体験ができました」

「自分の将来のことを全力で応援してくれました。常に(障害のある)きょうだいと同じように自分のことも大切に思い、対応してくれていたことが嬉しかったです」

「行先は限られ、外出先も近場が多くはありましたが、きょうだいも一緒にいろいろな場所に連れていってもらえて楽しかったです。きょうだいの体調不良で急に予定が中止になることもありましたが、違う形で時間を作ってくれました」

「家族の1番は常にきょうだいだと感じて、自分だけを見てほしいと思ったことがあります。母がきょうだいの入院に付き添っていていないことが多くあり、寂しい思いをしました」

『きょうだいは~だから仕方ない』『あなたが我慢しなさい』という気持ちを、なんとなく感じることがありました」

保護者の皆さまに伝えたいことは?

使えるサービスや資源をできるだけ活用して、頑張りすぎないで欲しいです。きょうだい児だから...と考えすぎないでいただきたいです」

「保護者さまとお子さんの心身の健康を1番にして欲しいです。『頼れる人・場所・情報』をたくさん作っておいていただくといいと思います」

「母を見ていて思うことは、保護者同士の繋がりが心の支えになっているということです。きょうだいが特別支援学校を卒業して10年以上経ちますが、まだ繋がりがあると聞いています。学校の仲間や通所先の仲間が多いと、保護者さまも心強いと思います」

(参加者の方からの質問) きょうだいの障害について、親から伝えられたのはいつごろ?

「中学生のときに詳しい話を聞きました。後から母に聞いてみたら、私がきょうだいについて質問するのを待っていたそうです。私自身は小学校2年生ぐらいから、他の家族との違いを感じ始めていました」

「中学2年生ごろです。詳しいことは大人になってから聞きました。保護者さまからご質問いただくことがあるので、母に聞いてみたら、『いつ・どうやって』伝えるのが良いのか悩んだそうです。特に見えにくい障害だと、伝えるタイミングに悩まれるかと思いますが、私自身は保護者さまが伝えたいタイミングで良いのかなと思います」

「きょうだいの身体の障害について小さいころから気づいていたので、母や父になんとなく聞いていたと思います」

両親は都度、私の質問に答えてくれていました。詳しく聞いたのは、高校生~大学生のころです」

きょうだい児支援の講座を終えて

LITALICOジュニア ジュニアサポート室 井田
LITALICOジュニア ジュニアサポート室 井田
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LITALICOジュニア ジュニアサポート室 井田より

きょうだい児にスポットをあてた場はまだまだ少なく、アンケートでも「当事者の方のお話を聴ける機会はなかなかないので、とてもよい時間でした」というお声をいただきました。

今回お話してくださった方のお話は、それぞれ違う境遇や思いがありながらも、共通する部分があったのではないかと思います。「きょうだい」としてではなく、ひとりのお子さんとして接することや、1対1の時間をつくることの大切さ、ネガティブな出来事はゼロにはできないが、家族の楽しい時間を増やすこと…具体的なエピソードは違いますが、どの方にも参考にしていただけると思います。

アンケートでも、「小さいころはよいこと嫌なことがあると思いますが、それを引け目に感じることがない工夫をしてあげたいと思いました」というお声をいただきました。

また、当日は保護者さま同士のシェアもとても盛り上がりました。お話の中にもあったように、保護者さまの相談できる場所を増やすこと、心身の健康を保つことが、ご家族、ひいてはきょうだい児のためにつながっていくと思います。
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渡部 伸 (監修)
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