現在3歳3ヶ月の息子、1歳5ヶ月の娘を育てています。

息子のいっちゃんは、中度知的障害を伴う自閉症スペクトラムです。指ちゅっちゅタオルボーイ、発語はありません。

産まれた時からあまり泣かず、寝てばかりで母乳を飲むこともないので、早いうちに母乳は出なくなりました。

呼びかけても反応せず、あまり動くこともなく。もしかして...と思ってからはっきりと状況がわかるまでは、黙々と検索をして調べたり、そんなはずはないと息子を信じてみたり、何故こんなことができないのかと叱りすぎて自己嫌悪に陥ったり、とても苦しい時間を過ごしてきました。

『ぜんぜん普通の2歳じゃん。しつけがされていないだけでしょう？2歳を過ぎたらもう色々わかるんだからしつけなきゃ。』

私が実姉から言われた言葉です。

もちろん悪気があってではなく、「発達障害があるかも...」と悩んでいる私に対し、心中を推し量っての発言だと思います。

自閉症は、その言葉のイメージから誤解を受けることも多く、自閉症の症状の程度、知的障害の程度も人によりさまざま。

見た目で障害が分かりにくいこともあり、周囲から「しつけのできていない子」と非難され、祖父母を含む親戚、夫でさえも昔は当たり前に居ただとか、個性だとか、大袈裟だとか言ってくる。

実母は、どうしてこうなっちゃったんだろうねぇ？と言い放ち、挙げ句の果てに、

「身体が丈夫なんだからいいでしょう」って、いや、そういうことじゃない。

発達障害についてメディアが取り上げるようになったり、認知が高まってサポートしてくれる機関が増えたりと、少しずつとりまく環境は良くなってきている、とは聞きます。

でも、まだこの障害について正しく診断し、適切なアドバイスのできるお医者さんは足りないそうです。

相談機関も不足しています。

地域によっては病院を選べなかったり、100キロ以上も離れていたり、数が少ないため診察を受けるのに数ヶ月以上待たなくてはいけなかったり。

子どもを産んでからよく、「子育ては大変だけど楽しいでしょう？」と聞かれます。

......楽しい？タノシイ？？？

大変と思うばかりの毎日で、その楽しさがわからず、自分は親として何かが欠けているのではないか？と悩んだりもしました。

思うようにならないことの多い子育てです。

必要な支援を受けにくい環境、適切な助言をしてくれる専門家が少ない状況...
しかも、親兄弟や親戚に、正しい理解をしてください！
勉強してください！とも言えない。めちゃくちゃストレス！！

だからせめて、自閉症児とその家族の置かれている状況や、自閉症の特性を、なんとなくでいいから知っていただきたい...
そんな想いで、これまでSNSに子どもとの日々を投稿してきました。

癇癪が強くなり、特性が目立ちはじめる2歳頃...
産まれてから2年以上、毎日夜泣きでまともに眠ることができず、全く意思の疎通を図れない。

息子は一体何者なのか。
精神的にも身体的にもすっかり参っていた私。

そんな私を支えてくれたのは、療育で関わる先生方はもちろん、担当の保健師さん、話を聞いてくれた友人、SNSで情報を与えてくださる同じ境遇の方々でした。

障害を受け入れ、特性を理解し、環境を整えてあげる必要があることに気づくまで、たくさん悩んで、たくさん泣いて、たくさん時間がかかってしまいました。

いっちゃんは3歳から幼稚園に通っています！

SNSで投稿をするようになってからは、目撃するたびに心が痛くなっていた特性を愛おしいと思えたり、 クスッと笑えるようになったり。
息子の成長を通し、うちの子も同じ！と愛おしく感じていただいたり、自閉症ってこんな感じなんだ、こんなことに困っているんだと知っていただいたり...

そんな風に思ってくれる方が少しでも増えるようなコラムがお届けできればと思っております。
よろしくお願いいたします！