完璧主義の私が自閉症児の母となって。価値観を壊し、広い世界へ導いてくれたわが子への想い

2021/11/14 更新
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障害のある子どもを育てていると、ほかの人の悩みを耳にして「それって贅沢な悩み、いや、渦中にいると最大の悩み」と感じることがあるのではないでしょうか。

ですが、それぞれの枠組みの中で、子育ての中でつらいこと、苦しいことがあるのだと思います。

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立石美津子
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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

ガイドヘルパー(移動支援従事者)やファミリーサポート援助会員での経験

私は週末、知的障害者の外出支援の移動支援の仕事、ガイドヘルパーの仕事をしています。息子には知的障害、自閉症がありますが、息子以外の障害のある人の支援をすることで、たくさんの学びがあります。

先日は、最重度の知的障害がある成人した方で、食事介助とオムツ交換もあり、発語がない方と外出しました。食べ物ではないものでも口に入れてしまうのでひとときも目が離せませんでした。
ガイドヘルパーとは別に、私は未就学のお子さんを預かる仕事もしています。

預かっている定型発達児の2歳の子を児童館に連れて行ったときのこと、赤ちゃん連れの方がいたので、話しかけました。赤ちゃんの年齢を聞くと0歳8か月。その方は、私を母親と勘違いしたのか、「イヤイヤ期どうしましたか?今から心配でなりません」「マグストローはいつから飲ませましたか?ほかの子は使えるのにうちの子はまだなんです」と聞いてきました。

自閉症の息子の子育てや移動支援での利用者のことを思い出し、「二度とは戻ってこない可愛い盛りの0歳児の時代、そんな先のことを心配しないで、今の子育て楽しんだ方がいいですよ」と心の中で呟きました。
でも!「それぞれの世界の中で、子育てについて悩んだり苦しんだりしているのだから、これを贅沢な悩みだなんて言ってはおしまい!先輩面の上から目線」と自分を戒め、「イヤイヤ期は一時期のことで長くは続きませんよ」「マグストローもそのうち使えるようになりますよ」と伝えました。

私自身、完璧主義の性格、白か黒か思考の考え方なので、定型発達児を育てていたら、ほかの子と比べてしまう“比べる病”になって
「うちの子はまだマグのストローが使えない」「イヤイヤ期がつらい」と悩んでいたのではないかと気づきを得ました。

息子を育てることで得られたもの

よく、「自閉症の息子さんを育ててよかったことは何ですか?得たものはありますか?」と聞かれることがあります。

それは
・普通・人並という呪縛から解放されたこと
・横並びの生き方から決別できたこと
・自由になれたこと
です。

息子はもう成人していますが、ここまで至るには約10年かかりました。息子が幼い頃は「出来るだけ定型発達児に近づけたい。一つでもできることを増やしたい」と療育の鬼と化していました。

さらに…息子がもたらしてくれたことには、障害のある子を育てている親との交流があります。ここで生涯の友を得ることができました。
旅行先で ママ友と
旅行先で ママ友と
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また、信頼できる支援者との出会いもありました。
支援者のみなさんと
支援者のみなさんと
Upload By 立石美津子
私自身の新しい仕事、ガイドヘルパーの仕事との出合いも、息子がいなければなかったかもしれません。世の中にさまざまな障害もあることを知る機会を得、そしてその人や家族との交流も得ることができました。狭い世界に生きていた自分を広い世界へ導いてくれたこともまた、息子が私にもたらしてくれたことです。

私の狭い考えをぶち壊してくれて、世界を広げてくれて…ありがとう。息子

執筆/立石美津子
(監修者・鈴木先生より)
障害のあるお子さんの親御さんが、自分の子育ての経験を生かして障害に関わる仕事をされているという方は多いです。実際に障害児を育てた経験のある親御さんの言葉は重いです。

私が大学病院勤務時代、寝たきりの脳性麻痺の患者さんが亡くなりました。3回忌には元主治医として家までお邪魔して仏壇にお線香をあげに伺いました。そのときにその母親から「この子は亡くなりましたけれど、この子と同じような脳性麻痺等で苦しんでいる子たちを救うために私は障害児のためのアロマセラピーの仕事を始めました」というお話を伺いました。

障害のあるお子さんが成人し自立して親元から離れても共通の悩みを持った親に寄り添える仕事ができることは素晴らしいことだと思います。

このコラムの著者親子がモデルの本

発達障害に生まれて
松永正訓
中央公論新社

このコラムを書いた人の著書

子どもも親も幸せになる 発達障害の子の育て方
立石美津子
すばる舎
動画でおぼえちゃう 笑えるひらがな
立石美津子
小学館クリエイティブ
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