「保育園で孤立しがち」なダウン症息子、悩んだ末に選んだ進路は?地元校の通常学級か特別支援学級、それとも手厚い支援学校…!?

ライター:星きのこ
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こんにちは。漫画家の星きのこです。
現在、7歳になるダウン症のある息子のきいちゃんを育てています。
ダウン症という障害がある故にちょっぴり(いや、かなり!?)大変だった保活を経て、なんとか無事に保育園に入園することができたきいちゃん。やっと落ち着いたと思いきや・・・
いや~~~!!時が経つのは本当に早いですね!
あっという間に数年後には就学を考えなければいけない時期がやってきました。
今回は次なる難関、就学問題について書きたいと思います。

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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

就学時期の保護者を悩ませる「選択肢」

実は、私が後輩ママさんにお悩み相談されることが一番多いのが、この「就学問題」です。
定型発達であれば、お受験でもしない限り、地域の小学校に就学すればいいのですが、障害のある子どもとその保護者には、そこにさらなる「選択肢」が与えられます。そして、それが就学時期の保護者の「悩み」にもなるのです。
相談されることが多い①就学問題②カミングアウト問題③保活問題
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ダウン症のある子どもが地域の小学校の通常学級に通う例も。わが家の場合は…

ダウン症のある子どもの就学先の主な選択肢として、

① 地域の小学校の特別支援学級に行く
② 住んでいる学区の特別支援学校(※1)に行く
③ 地域の小学校の通常学級に行く

の3つがあげられます。
(※1)特別支援学校とは、「障害のある幼児児童生徒に対して、幼稚園、小学校、中学校又は高等学校に準ずる教育を施すとともに、障害による学習上又は生活上の困難を克服し自立を図るために必要な知識技能を授けること目的とする学校」のこと。
文部科学省 特別支援教育の現状
https://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/002.htm
その3つの選択肢の中で、ダウン症のある子どもの保護者は、「わが子を地域の小学校の特別支援学級に行かせるべきか、それとも支援の手厚い特別支援学校に行かせるべきか、いや、ちょっと待てよ、思いきって地域の小学校の通常学級に入れて、刺激を受けるのもいいのではないかーー…!?」と悩みに悩んでしまうのです。(※2)

最近は日本でも、共生社会やインクルーシブ教育に対する関心が高まっていたり、周囲の理解も少しずつですが深まってきていることもあり、ダウン症があっても、地域の小学校の通常学級に子どもを進学させるご家庭も増えてきたように感じます。(※3)

(※2)ダウン症のある子どもの場合、知的な発達には個人差があり、疾患や障害の程度もさまざまです。歩くことが難しい場合や、聞こえの問題が大きい場合には、肢体不自由児を対象とした特別支援学校や、聴覚障害特別支援学校を選択することもあります。
(※3)アメリカなど、障害があっても通常学級で学ぶことが一般的な国もあります。
文部科学省 諸外国における特別支援教育の状況について
https://www.mext.go.jp/content/1421964_3_2.pdf
共生社会とは、「誰もが相互に人格と個性を尊重し支え合い、人々の多様な在り方を相互に認め合える全員参加型の社会」のこと
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「共生社会」とは、これまで必ずしも十分に社会参加できるような環境になかった障害のある人たちが、積極的に参加・貢献していくことができる、「誰もが相互に人格と個性を尊重し支え合い、人々の多様な在り方を相互に認め合える全員参加型の社会」のことで、『共生社会の形成に向けて、インクルーシブ教育システムを構築していくことが必要』と言われています。障害のある子どもと障害のない子どもが、できるだけ同じ場で共に学ぶ仕組みを整えることで、共生社会の形成につながっていく…というわけです。
文部科学省 共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システム構築のための特別支援教育の推進(報告) 概要
https://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chukyo/chukyo3/044/attach/1321668.htm
私も、中等度から重度の知的障害があるダウン症の子どもを通常学級に進学させた例を身近で聞いたことがあり、「なるほど、そういう選択もあるんだなあ」と思ったのと同時に、「ダウン症があっても通常学級に行くのは、知的障害が軽度の子どもだろう」という思い込みが自分の中にあったことに気づかされました。

話を私自身のことに戻しますと、例に漏れず、就学問題を悩みに悩んだかというと実はそんなことはなく、わりと早い段階から「きいちゃんは特別支援学校に通わせたい」と決めていました。それは何故かというと、実はきいちゃんは保育園の年中さんくらいから定型発達の子と自分を比べ、「自分はほかの子と違う。ほかの子ができることが自分はできない」ということに気付き始めたのです。
その結果、教室に入るのを嫌がるようになったり、一人でポツンとしていることが多くなりました。

それを見た私は胸が痛みました。
保育園で友達の輪に入れずポツンとしているダウン症のあるわが子の様子に胸が痛む母。
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そういうことがあったので、きいちゃんが疎外感を持たずに、楽しく小学校生活を送るためには、同じくらいの発達状況の子と一緒に学ぶ特別支援学校が一番適しているのではないか?と考えたのです。もちろん、ほかにもまだおむつが卒業できていなかったことや、発達がダウン症のある子どもの中でも遅め、などの理由もありました。

そうして、現在、7歳になるきいちゃんが通っている学校はーー……

地域の小学校の特別支援学級ですーー……!

「って、えーーーー!?!?特別支援学校に行かせるんじゃなかったんかーーーい!!!」というツッコミが方々から聞こえてきそうです(汗)。

実はこちらもまた、保活問題のときと同じように二転三転するのですが…。その話は、また別のコラムに書かせていただきます。乞うご期待!?
「なんじゃそりゃー!特別支援学校に通わせるんじゃなかったのかー!」と読者のツッコミが聞こえる…
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執筆/星きのこ

このコラムを書いた人の著書

きいちゃんはダウン症(1)
星きのこ(著)
小学館
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(監修:鈴木先生より)
日本では以前から、ひとたび特別支援学校へ進学すると地域の学校に転校しづらいシステムになっています。就学前になるとどうしたらいいかという相談が増えます。まずは知的レベルにあった教育のできる学校を選ぶことです。療育手帳を持っていたら特別支援学校へ進学を検討してみるのもよいと思いますが、知的障害が軽度であれば最初は地域のみんなと一緒に通学して地域で学びそして遊び、ダウン症の子が同じ地域にいると周囲に認識してもらうことも重要だと思います。

ただ、地域の小学校の特別支援学級へ行くにしても、担任・校長次第であることもまた現状です。障害に理解と知識・経験がある先生がいれば特別の配慮をしてくれて過ごしやすいですが、そうでない場合は早めに特別支援学校へ転校した方がいいケースもあります。特別支援学校の先生方は特別支援学校教諭免許の保有率が高く、そうした専門知識を有している場合が、地域の小学校の教職員よりも多いからです。(※)
知的障害が中等度から重度の場合は初めから特別支援学校へ行った方が将来の自立・就職についてもよい面があります。特別支援学校でのカリキュラムを通し、身辺自立を学校でも指導してもらえたり、将来の就労を見据えた実習などもあるからです。
各市町村では毎年来年の学校や学級をどうするかという会議が有識者とともに教育委員会の下で開かれ、入学対象のお子さんと現在通学中のお子さんの進路を判断します。教育委員会が特別支援学校と判断していても保護者が地域の学校の特別支援学級を希望すればその要望は尊重されます。主治医がいれば医師の判断も参考にすべきですが、残念ながら今はそれは必要な条件とはなっていません。

※全国の特別支援学校における教員の特別支援学校教諭等免許状保有率は86・5%。対して特別支援学級における担当教員の特別支援学校教諭等免許状の保有率は31.1%となっている。
令和3年度特別支援学校教員の特別支援学校 教諭等免許状保有状況等調査結果の概要
https://www.mext.go.jp/content/20220328-mxt_tokubetu01-000021585_02.pdf
特別支援学級における担当教員の特別支援学校教諭免許取得者率(資料42ページ参照)
https://www.mext.go.jp/content/20211014-mxt_tokubetu01-000018452_2.pdf
参考:障害のある子供の就学先決定について(文部科学省)
https://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/shugaku/detail/1422234.htm
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