Q：指定難病医療費助成制度と小児慢性特定疾患の医療費助成制度の違いや関連を教えてください
A: 指定難病医療費助成制度と小児慢性特定疾患の療費助成制度はそれぞれ基づく法律が違っています。
指定難病医療費助成制度は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて実施されていますが、小児の場合は、「児童福祉法」に基づいて小児慢性特定疾病の医療費助成制度が施行されています。
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Q：小児慢性特定疾患は788疾患が対象ですが、指定難病医療費助成制度は338疾患です。小児のは助成対象でも、大人になって助成対象ではなくなってしまった場合、医療費の負担が大きくなってしまわないのか不安です。また、難病がありながら働けるのかも心配です。サポート体制などはあるのでしょうか
A：指定難病のある方でも働いている方は多くいらっしゃいます。すぐにでも働きたい、就職先を紹介して欲しいという方には、ハローワークで職業相談と職業紹介を実施しています
指定難病のある方でも働いている方は多く、ハローワークなどで職業相談と職業紹介を実施しています。それぞれの症状や障害の特性に応じたきめ細やかな対応はもちろん、福祉や教育関連機関と連携したチーム支援により、就職の準備段階から職場定着までを一貫してサポートしています。
そのほか、療養生活、日常生活の不安や相談がある場合には各都道府県にある「都道府県・指定都市難病相談支援センター」に相談をしてみましょう。
そのほか、療養生活、日常生活の不安や相談がある場合には各都道府県にある「都道府県・指定都市難病相談支援センター」に相談をしてみましょう。
じっくり相談に乗ってほしい、時間をかけて就職の準備を進めたいという方のために、ハローワークの障害者専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置。難病患者の就職準備のサポートはもちろん、就職した後に難病を発症した患者の総合的な就職支援なども行っています。
また、地域障害者職業センターにおける職業リハビリテーションや障害に応じた委託訓練を行う機関も。希望する方は都道府県の窓口にお問合せください。
また、地域障害者職業センターにおける職業リハビリテーションや障害に応じた委託訓練を行う機関も。希望する方は都道府県の窓口にお問合せください。
まとめ
今回は、「指定難病医療費助成制度」をさまざまな視点から紹介しました。難病に罹患すると、その症状に苦しむだけではなく、治療費などの負担も重くのしかかります。しかし、指定難病医療費助成制度の存在でその負担の一部が軽減され、自分の体や治療に向き合うことができるようになったという患者も多いはずです。該当するかもしれないという方は、都道府県・指定都市への申請のためにまずは主治医や、窓口に相談してみてはいかがでしょうか。
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