クレーン、逆さバイバイ、多動…1歳半健診で要観察、2歳4ヶ月で発達障害と診断。療育で一斉指示が通らなかった娘、小3になった今は【新連載】

ライター:マミヤ
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はじめまして、マミヤと申します。わが家は主人、私、娘の3人家族です。
娘のしぇーちゃんは2歳4ヶ月の時に自閉スペクトラム症と診断されました。娘は現在8歳、小学校3年生です。小学校では特別支援学級(情緒障害学級)に在籍しています。

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監修: 新美妙美
信州大学医学部子どものこころの発達医学教室 特任助教
2003年信州大学医学部卒業。小児科医師として、小児神経、発達分野を中心に県内の病院で勤務。2010年信州大学精神科・子どものこころ診療部で研修。以降は発達障害、心身症、不登校支援の診療を大学病院及び一般病院専門外来で行っている。グループSST、ペアレントトレーニング、視覚支援を学ぶ保護者向けグループ講座を主催し、特に発達障害・不登校の親支援に力を入れている。 多様な子育てを応援するアプリ「のびのびトイロ」の制作スタッフ。

赤ちゃんの頃から気になっていた娘の発達。成長して一見目立つ困りごとはないけれど…

はじめまして、マミヤと申します。わが家は主人、私、小学校3年生の娘(8歳)の3人家族です。
娘のしぇーちゃんは2歳4ヶ月の時に自閉スペクトラム症と診断されました。
娘が産まれてすぐ「寝ない、飲まない、泣き止まない」ことで育てづらさを感じ、歩き出してからは多動や意思疎通の難しさが気になるようになりました。1歳半健診では発語の少なさや指差しができず「要観察」。その後自閉スペクトラム症の特徴と思える行動(逆さバイバイやクレーン現象など)が増えてきたので、「娘に発達障害があるのではないか」という思いが私の中で次第に強くなりました。その後、発達相談を経て、娘が2歳になってすぐに療育機関へ通うことになりました。

就学までいくつもの療育機関に通い続けた結果、2~3歳頃に心配していた多動は徐々に落ち着き、オウム返しも減り、年長になる頃には、娘は一見目立つ困りごとはない元気な女の子に成長しました。
逆さバイバイやクレーン現象、多動など、インターネットで検索すると出てくる「発達障害の特徴」にほとんど当てはまる娘
「発達障害の特徴」と検索すると、ほとんど当てはまる娘
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小集団療育でも一斉指示が通らない、聴覚過敏もある娘。就学先は…

ただ、目立つ困りごとがないからといって、娘の自閉傾向がなくなったわけではありませんでした。
年長で小集団療育に通っていた時のことです。療育に参加していた子どもは娘を入れて5人。子どもたちの目の前で、先生が活動の開始を伝えるのですが、何回やっても娘には先生の「それでは始めて下さい」が聞こえませんでした。さらに、活動を始めている周りの子どもを見ることもありません。個別の声がけをされるまでボーっとしているのです。

また、雨が激しい日や蝉の声が聞こえる時期には、 娘は「外の音で室内の声が聞こえない」と訴え、これではとても通常学級の中で学校生活を送れるとは思えませんでした。
娘をよく見て下さっていた小集団療育の先生のすすめもあり、娘が楽しく通えることを優先して特別支援学級の情緒障害学級を希望しました。
幼稚園の頃に通っていた小集団療育でも、一斉指示が通らず、周りの様子も見ていないので、個別に声かけが必要だった自閉スペクトラム症の娘。
目の前で指示をだされても聞いていないし、周りも見ない
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登校渋り、不登校…心配事もあるけれど、娘の個性に寄り添って

「悩みやこだわりは落ち着いたと思ったらまた新しい問題が出てくる感じですが、その時その時で親子で真剣に向き合っていけたらなと思っています。こんな私たちですがよろしくお願いいたします」と話す執筆者のマミヤさん。
悩みは尽きないけれど、親子で向き合っていけたら
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娘は好奇心旺盛で負けず嫌いです。「やりたい!」と思ったら何度も練習して習得するガッツがあります。好きな言葉は「あきらめない」。これは大好きな戦隊ものや美少女戦士から影響を受けていると思います。

活発でゲームが大好きなのでお友達は男の子が多いです。逆に細やかなコミュニケーションは苦手で親しい女の子の友達はいません。

また正義感が強く、納得できないことをいつまでも気にしたり、自分が理解できない行動をする相手を嫌悪したり怖がったりしてしまうことがあります。

「学校にいるだけですごく疲れてしまう」と教えてくれたこともありました。
特別支援学級に入れたので「はい、安心」とはいかず、入学後は娘の登校しぶりや不登校など現在も悩みはつきません。

娘の小さい時の様子や小学校生活での出来事、親子関係などもお伝えできたらいいなと思っています。
執筆/マミヤ
(監修:新美先生より)
マミヤさん、初めまして。しぇーちゃんの魅力が伝わる素敵な初回コラムをありがとうございます。好きなものがいっぱい、好奇心旺盛で負けず嫌いで、好きな言葉は「あきらめない」ってとっても素敵ですね。また「学校にいるだけですごく疲れてしまう」と自分の状態を言語化できるのもすごいです。学校という枠は、しぇーちゃんには窮屈なところがあるのかもしれません。そんな学校とのお付き合いで日々の調整を担う親のほうもとっても疲れますよね。コラムでいろいろ聞かせてもらえるのが楽しみです。よろしくお願いいたします。
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

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