自閉症息子、3歳で療育手帳取得、6歳で返納へ。小2現在は精神障害者保健福祉手帳を取得【今思う手帳のメリット】

ライター:ゆきみ
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現在小学2年生の長男けんとは、3歳の時に自閉スペクトラム症と診断を受けました。療育手帳は、診断を受ける数ヶ月前に取得し、けんとが6歳の時、更新の際に対象外となり返納しました。
現在は精神障害者保健福祉手帳を取得しています。わが家が療育手帳や精神障害者保健福祉手帳を取得しようと思った理由とは……?

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監修: 室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
筑波大学医学部卒。国立成育医療研究センターで小児科研修終了後、東京女子医科大学八千代医療センター、国立成育医療研究センター、島田療育センターはちおうじで小児神経診療、発達障害診療の研鑽を積む。 現在は、名古屋市立大学大学院で小児神経分野の研究を行っている。

興味の偏り、言葉が遅かった3歳の頃……

自閉スペクトラム症がある長男けんとは、現在、小学2年生です。
まだ発達外来を受診する前、3歳の時に療育手帳を取得しました。コロナ禍の影響で更新が1年延び、6歳の更新の時に行われた発達検査の点数が基準点を超えたため、療育手帳は対象外となり返納。そして、同じ頃に精神障害者保健福祉手帳を取得しました。

なぜ、3歳の時に療育手帳を取得することにしたのか。そして実際に取得してから、どのような時に利用していたのか……など、現在にいたるまでの療育手帳にまつわる、わが家の場合のお話を書かせていただきたいと思います。
言葉が遅く、ひとり遊びばかりだった3歳の頃の息子。児童館では、周りの子どもと比べてしまい……。
言葉が遅く、ひとり遊びばかりだった3歳の頃の息子。児童館では、周りの子どもと比べてしまい……。
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けんとが3歳になったばかりの頃、興味があったのは、数字や文字、エレベーターなど。言葉がとても遅かったので、児童館や地域の子育てサロンなどで会う同じくらいの月齢のお子さんたちとの発達の違いを感じ、私は悩んでいました。

私は市が主催する、子どもの発達に悩みがある人を対象とした親子教室に通っていましたが、それとは別に児童発達支援施設というものがあることを知りました。私はその施設にも通いたいと思い、市の発達相談の窓口に連絡をしました。
そして、窓口で手続きを進めていく中で紹介を受けたのが「相談事業所」です。そこは、子どもの発達に関する悩みを相談したり、地域の発達支援施設の情報を提供してくれたりするところで、けんとも契約をすることにしました。

相談事業所の相談員さんに、けんとの様子を実際に見てもらいながらいろいろな話しをしていると、療育手帳を取得することを薦められました。
その理由は……わが家が「転勤族だから」です。

相談員さんから薦められた療育手帳の取得

療育手帳の取得を薦められ、聞きとりへ。相談員さんからは「軽度か中度で取得できるんじゃないかと私は思います」と、意外な回答が……!
療育手帳の取得を薦められ、聞きとりへ。相談員さんからは「軽度か中度で取得できるんじゃないかと私は思います」と、意外な回答が……!
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相談員さんのお話しによると、療育を受けるにあたり、療育手帳は必要ではないとのこと。しかし、地域によって療育を受けられる基準や、受けるまでの道のりが違うらしいのです。違う地域へ引っ越し、そこで療育を受けたい場合、療育手帳があると手続きがとてもスムーズにいくとのことでした。

そのお話しを聞いた時、私はけんとが療育手帳を取得できると思っていませんでした。苦手なことはたくさんあるけれど、数字やパズルがとても得意で、3歳で2桁の足し算を理解しながら解けるようになってきていたので、知的障害があると思っていなかったからです。

聞き取りの間、けんとの様子を見てくれていた相談員さんに「療育手帳、取得できると思いますか?」と、私が質問すると、「軽度か中度で取得できるんじゃないかと私は思います」と言われました。

正直なところ私は、相談員さんの話を半信半疑のまま療育手帳を申請しました。そして、実際に発達検査を受けてみると、中度に近い軽度で取得。3歳で足し算ができることや、記憶力がいいことは、発達検査の数値と関係はないようです。

発達年齢と実年齢のひらきにショックを感じ、落ち込みましたが、発達検査で分かった得意、不得意を通して、「現状を理解できた」という安心感が少し入り混じる、何とも言えない気持ちになったのを覚えています。
療育手帳は無事に取得できたけど……。ありがたいのに喜べない、フクザツな親心……。
療育手帳は無事に取得できたけど……。ありがたいのに喜べない、フクザツな親心……。
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療育手帳のメリット! 引っ越し先でスムーズだった受給者証の手続き

引っ越し先で療育に通うため、受給者証を申請することに。療育手帳がある長男は手帳の提示のみで申請完了! 療育手帳のない次男は発達外来の予約から始めなくてはならず、療育手帳のメリットを実感!
引っ越し先で療育に通うため、受給者証を申請することに。療育手帳がある長男は手帳の提示のみで申請完了! 療育手帳のない次男は発達外来の予約から始めなくてはならず、療育手帳のメリットを実感!
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ついに引っ越しをする時がきました。
療育を受けるに当たり必要な受給者証を、新しい居住地域の市役所に申請することに。長男けんとは療育手帳を持っていたため、市役所で提示するとすぐに申請ができました。

言葉が遅い2歳の次男ゆうきも、以前の地域で療育に通っていたので、新しい地域でも受給者証の申請を行おうとしました。しかし、診断を受けておらず、療育手帳がなかったため、すぐに申請することができませんでした。
次男ゆうきの場合、新しい地域で受給者証を申請するには、発達外来を予約し受診。医師に療育の必要があるという「意見書」を書いていただいて、それを市の窓口に提出する必要があったのです。

新生活に加え、知人もいない中、情報もなく、新たな発達外来を探すことや、その予約を入れることはとても大変でした。
けんとは療育手帳を持っていたため、申請がスムーズ。早く療育に通うことができたので、療育手帳を薦めてくださった相談員さんのお話通り! とても助かり感謝しました。
次ページ「6歳で療育手帳を返納、そして精神障害者保健福祉手帳を取得」

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