コロナ禍による影響で更新時期が1年延び、6歳の時に療育手帳の更新で再び発達検査をすることに。結果は基準点を超え、療育手帳は対象外。返納となりました。

わが家では、経験を積むチャレンジの一環として、水族館や博物館、公営公園、テーマパークなどレジャー施設によく行きます。その時に療育手帳を提示しての料金割引や、サービスを利用させていただいていました。

そして、次の転勤で引っ越した先でもいろいろな手続きがスムーズに行くかもしれないと考え、精神障害者保健福祉手帳を申請してみることにしました。提出資料をつくるに当たって発達外来へ。主治医の先生に「取得できるかは分からないですが、申請してみましょう」と言われました。そして申請が通り、取得。

現在は自閉スペクトラム症という診断を受けているので、診断書を病院で書いていただいて持っていけば、引っ越しの際、各種手続きはスムーズにいくと思います。でも、診断書は有効期限などがあるので、やはり手帳があったほうが、何かがあったときにすぐに提示できてありがたいなと感じます。

療育手帳は返納となりましたが、けんとはたくさんの特性をもっています。今のところ、わが家の場合は手帳を取得して、ありがたかった経験ばかり。「取得しなければ良かった。」と思ったことは一度もありません。転勤先の地域によっては精神障害者保健福祉手帳が対象外になることもあるかもしれませんが、それまでの間、更新を希望していこうと思っています。

執筆／ゆきみ

（監修：室伏先生より）
けんとくんが療育手帳を取得された経緯や、そのメリットについて共有くださりありがとうございます。
療育手帳や精神障害者保健福祉手帳は、診断を受けたからといって必ず取得しなければならないものではないため、どうすべきか悩まれている親御さんも多いことと思いますので、とても重要なメッセージと思います。

手帳は、障害者枠で配慮を受けながらの雇用を望む場合には必要になりますが、幼児期や学童期に手帳がないから療育が受けられないということは基本的にはないため、取得されていないお子さんもたくさんいらっしゃいます。
いっぽうで、今回共有してくださったように転居や各種手続きの際にスムーズになる、料金割引がある、周囲の理解を得やすいなどのメリットを感じられて取得されているお子さんもたくさんいらっしゃいます。
外来でご相談をお受けすることも多いのですが、「焦って取得する必要はないけれど、ご家族が心理的な抵抗などがないようであれば取得してデメリットはないと思います」とお伝えしています。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。