自然な受容

娘は小さい頃から歌を聴くのは大好きで、車の中では常に子ども向け番組で歌われている曲を流していたほどでした。おかげで私もたくさんの歌を覚えました。

入園後は幼稚園で覚えた歌や自分で創作したを歌を歌ったり、踊ったりして私に披露してくれました。
母に歌や踊りを披露する娘
母に歌や踊りを披露する娘
Upload By 荒木まち子
でもまさか、たくさんの人が集まる参観日にそれを目にするとは思ってもいませんでした。

ひとしきり歌った後、娘は満足げに着席しました。

娘の次に別のお子さんが立ち上がりました。先生は、さらに演奏を続けました。
そのお子さんは緊張してしまったのか歌うことができずに着席しましたが、先生がピアノの演奏を終えると、参観していた保護者からは自然と拍手が起こりました。普段の参観日に保護者は、静かに子どもたちの様子を見守るのみだったので、その拍手にも驚きました。

それまで私は、娘が集団行動の際に、周りの子どもと違うことをしたり、目立った行動をしたりすると「周りに迷惑をかけてしまう」「恥ずかしい」と思うことがほとんどでしたが、この時今までに感じたことのない気持ちになりました。

帰り際には保護者の数人が私に「娘さん、良かったよ」「すごいね」と声をかけてくれました。娘が通っていたのは小さな幼稚園で、お互いの子どものことをよく知っていました。公にはしていませんでしたが、娘に発達障害があることはみんな気が付いていたと思います。

そこには「○○ちゃんだけずるい」とか「ひいきだ」などと言うことはない、あたたかく寛容な雰囲気がありました。

トラブルもあったけど

娘の幼稚園生活がずっと順風満帆だったかと言えば決してそうではありません。

言葉も遅く、周りのお友達と比べてできないことが多かったですし、お友達とのトラブルもありました。

年中の時には園のお子さんに障害について傷つくような言葉を面と向かってかけられ、娘が行き渋った時期もありました。でもそんなトラブルがあっても娘は幼稚園が好きでした。
お片づけについて注意されて泣く娘
お片づけについて注意されて泣く娘
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幼稚園が大好きな娘
幼稚園が大好きな娘
Upload By 荒木まち子
それは幼稚園の先生たちが“子どもの良いところ”をしっかり見て“ありのままのその子”を認めてくれていたからなのだと思います。

私自身初めてのことばかりで子育ては毎日手探り状態でした。そんな私のことも先生たちは見守ってくれていました。

小さいお子さんの保護者さんに伝えたいこと

最近はSNSなどで、保護者の方が障害のあるお子さんの様子の動画をアップすることが増えてきました。“障害のことをみんなに理解してもらいたい”という啓発の気運の高まりの影響も少なからずあると思います。ただ、具体的な解決策が示されず大変さばかりがクローズアップされていると、見ていて不安を感じる人もいるのではないかと私は思っています。

マイノリティ(少数派)ゆえに相談先が少なく、焦り、不安になる保護者の気持ちは痛いほどよく分かります。(実際、私も障害に関する本を読んだり、インターネットで検索したりしました!)。でもインターネットの情報は玉石混交です。時として大げさな表現や稀にフェイクなどもあります。インターネットや本での情報がすべて自分の子どもに当てはまるわけでもありません。子どもの特性は一人ひとり違いますし、居住地や家族構成などの環境もそれぞれ異なります。

お子さんの様子を生で見てもらい、保護者も含めて支えてくれる人を探してほしいと思います。
保健師さん、医師、自治体(役所)相談員、地域の相談機関、保育・幼稚園の先生、民間の支援機関など、探せば支援してくれる人は必ずいるはずです。

コロナ禍も終盤を迎えてきました。気候も暖かくなってきています。お子さんと一緒に一歩外に踏み出し、リアルな世界での素敵な出会いをぜひ探してみてください。

どうしても消化しきれない親としてのつらい気持ちや愚痴は、私たち先輩保護者がいつでも受けとめるのでどうぞご安心を(^^)

執筆/荒木まち子
(監修:初川先生より)
娘さんが年長さんのときの素敵なエピソードをありがとうございます。成長を感じる場面でもあり、先生はじめ周りのあたたかい雰囲気やまなざしを感じる場面でもあったのですね。伴奏に合わせて自由に歌を歌う。子どもののびやかな感性が発揮される場面、それを制止することなくその豊かな発想や遊び心を活かしてくださった先生、素敵ですね。

さて、最後にまち子さんが書かれていたように、良いこともそうでないこともいろいろあるのが子育てで、その中でも発達障害やそうした特性を強く持つお子さんの場合には苦労や難しさがより一層あるというのはその通りだと思います。周囲との軋轢、無理解などさまざまありつつも、日々とともに生活する中で理解が広がったり、理解ある周囲の方の眼差しに気が付いたり。それももちろんあることです。
発達障害=そのお子さんの全て、ではないということが時として忘れられてしまうというか、全てが障害のせいでできるできないと語られてしまい、そのお子さん自体を見ることができなくなってしまうことも残念ながらあります。

発達障害の知識や、「発達障害かも」と思ってお子さんを見てみることで見えてくるものももちろんあります。しかし、それが全てではない。そもそも“子ども”とは未熟で、発達途上にある存在である。そうしたことが時々忘れられてしまいます(ちなみに、だいたいそういうときは、保護者や周りの方が疲れているとき、困っているときです)。頑張りすぎていると、お子さんの日々の姿をどう理解していいか分からなくなるときもあるでしょう。まち子さんが書かれていたように、ぜひお近くの支援者や専門家を活用していただければと思います。そうした方と一緒に、お子さんを支えるネットワークができるといいなと思います。
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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