障害のある弟と兄の関係。我慢させてる?きょうだい児の言えない悩み…救いとなったのは
ライター:みん
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私は知的障害(知的発達症)を伴うASD(自閉スペクトラム症)の次男Pと、Pの兄である長男の2人きょうだいの母親です。これまでは主に障害のあるPの話をしてきましたが、今回はきょうだい児として育ってきた長男の話をしたいと思います。
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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。
1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。
何で一緒に遊べないの?弟には障害があると徐々に理解するきょうだい児
長男は、弟のPとは会話などコミュニケーションが取れず、一緒に遊びたくても遊べないし、療育園に通いながら訓練をしたり、通院をしたりしている日々を見てきたので、自分の弟には何かの障害があると徐々に理解していきました。長男が幼い頃は「Pは何でこうなの?」と不思議に思っていたようなことも、成長すると共に「Pだから仕方ないね」という考え方に変わり、知的障害(知的発達症)やASD(自閉スペクトラム症)であるということも自然に理解していったと思います。こうして長男にとってPの存在は、ただの弟ではなく「障害のある弟」となりました。
障害のある弟との日々で長男がつらいと思うことは?
そんな長男はPとトラブルになる度に、必ず親が間に入ってPの代わりに親が長男に謝るという形になるのがつらかったからか?本人は口には出しませんが、「お母さんはいつもPのことで大変だから僕まで怒ったり泣いたりして困らせてはいけない、不本意でも諦めないといけないしPを許さないといけない」などと思っていたのかもしれません。長男は成長するにつれ、何か嫌なことがあっても我慢をしがちで、わがままをほとんど言わない子になっていました。
また、Pと外出すると何かと目立ってしまうので、Pを見る周りの冷たい目を感じることが多く、一緒にいると恥ずかしいと思う場面も多々あるようです。大人の私でも人の目が気になりつらいと思うこともあるので、まだ子どもの長男にとっては私以上に人の目が刺さりつらい思いをさせてしまっていると思います。
そんな長男に対して私は「何か嫌なことがあったら我慢せずに話して!Pに怒っても良いんだよ?」「Pと一緒にいて人の目が気になるなら、無理して一緒に行動しなくても良いよ?」などと言ってきましたが、長男は「Pに対して僕が怒ってもPには伝わらないし、嫌だと思うことがあってそれを誰かに話したところでPの障害がなくなるわけじゃないでしょ?」と言い、また「Pと離れて客観的に見ていると、Pを冷たい目で見てる人たちがいることに気づきやすくなるからそれもつらい……」と話しました。
また、Pと外出すると何かと目立ってしまうので、Pを見る周りの冷たい目を感じることが多く、一緒にいると恥ずかしいと思う場面も多々あるようです。大人の私でも人の目が気になりつらいと思うこともあるので、まだ子どもの長男にとっては私以上に人の目が刺さりつらい思いをさせてしまっていると思います。
そんな長男に対して私は「何か嫌なことがあったら我慢せずに話して!Pに怒っても良いんだよ?」「Pと一緒にいて人の目が気になるなら、無理して一緒に行動しなくても良いよ?」などと言ってきましたが、長男は「Pに対して僕が怒ってもPには伝わらないし、嫌だと思うことがあってそれを誰かに話したところでPの障害がなくなるわけじゃないでしょ?」と言い、また「Pと離れて客観的に見ていると、Pを冷たい目で見てる人たちがいることに気づきやすくなるからそれもつらい……」と話しました。
私はきょうだい児として育ったわけではないので、多感な年頃の長男のつらい気持ちや複雑な気持ちを本当の意味で理解してあげるのは難しいと思っています。でも、少しでも長男の気持ちに寄り添いたいと思うので、夫と共に意識して長男へのフォローをするように心がけています。
きょうだい児の心が救われるきっかけとなる出会い
そんなある日、長男の学校に長男と同じきょうだい児の友だちがいることが分かり「その子と一緒に『きょうだい児あるある』を言い合って盛り上がったんだよ!」と、楽しそうに話してくれたことがありました。
「誰かに話したところで……」と言っていた長男でしたが、同じような立場の子であれば、障害のあるきょうだいの話をお互いがすることで理解し共感し合えるしスッキリすることもあると思えたようです。
その話を聞いて私はとてもホッとしました。親には言いづらい話、ほかの友だちに話すのは恥ずかしいし隠したいと思うような話でも、同じような立場の友だちであれば安心して話せるのかもしれません。私が自分と同じような立場のお母さんたちと話をすることで救われているように、長男も自分と同じような立場の友だちの存在に救われることがあるんだと思いました。
「誰かに話したところで……」と言っていた長男でしたが、同じような立場の子であれば、障害のあるきょうだいの話をお互いがすることで理解し共感し合えるしスッキリすることもあると思えたようです。
その話を聞いて私はとてもホッとしました。親には言いづらい話、ほかの友だちに話すのは恥ずかしいし隠したいと思うような話でも、同じような立場の友だちであれば安心して話せるのかもしれません。私が自分と同じような立場のお母さんたちと話をすることで救われているように、長男も自分と同じような立場の友だちの存在に救われることがあるんだと思いました。
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