きょうだい児の妹、小3から困りごとが増え…特別支援学級に転籍、自閉症の診断、手帳取得までの道のり

ライター:花森はな
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私、花森はなはASD(自閉スペクトラム症)と強度行動障害のある高校1年生の息子と、同じくASD(自閉スペクトラム症)のある小学6年生の娘を育てています。今回は、娘がどうやって診断に繋がっていったのか、また息子との支援状況の違いについて書いていきたいと思います。

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監修: 初川久美子
臨床心理士・公認心理師
東京都公立学校スクールカウンセラー/発達研修ユニットみつばち
臨床心理士・公認心理師。早稲田大学大学院人間科学研究科修了。在学中よりスクールカウンセリングを学び、臨床心理士資格取得後よりスクールカウンセラーとして勤務。児童精神科医の三木崇弘とともに「発達研修ユニットみつばち」を結成し、教員向け・保護者向け・専門家向け研修・講演講師も行っている。都内公立教育相談室にて教育相談員兼務。

こんなに違う!ASD(自閉スペクトラム症)きょうだいの幼少期

幼い頃の娘は、私にとって「子どもらしい子ども」のようでした。たとえば息子は道端で癇癪を起こしている小さな子どもを見ると「嫌だな、恥ずかしいな」と感じるタイプで、同年代と比べてもかなりおとなしい子どもでした。しかし、障害の特性が少しずつ目立ってくるにつれて、息子自身も同じように癇癪を起こすようになり、そのことをとても嫌がり、かと言ってしんどい気持ちは止めることはできずに、さらにパニック状態に陥るようになりました。

一方、娘はスーパーで「お菓子買って!」と床にひっくり返ったり、公園にいくと「帰りたくない!まだ遊びたい!」と泣いたりしました。私から離れるのを極端に嫌がったり、節分の鬼が怖いからとその日だけ登園拒否をしたりする繊細さはありましたが、集団行動にも適応できていたし、すぐに仲のいい友だちもでき、楽しく幼稚園生活を送っていました。息子がパニックを起こした際は、冷たい飲み物を飲むと落ち着くことがあったので、対応している私の代わりにお茶を取りに走ってくれたりなどしっかりとした一面もあり、娘の成長は私にとって大きな慰めでもありました。
ASDきょうだいの幼少期
ASDきょうだいの幼少期
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結果はグレーゾーン、特別支援学級へ

そんな娘の様子が少しずつ変わってきたのは、小学3年生の頃でした。かつての息子と同じように、漢字ノートに書いた字を「汚い。これじゃダメだ」と何度も消しては書き直すようになりました。連絡帳も書けていないことが多くなり、クラスメイトのお母さんに内容を聞いたりと、学校生活の困りごとがどんどん増えてきました。私はすぐに息子の通う児童精神科に予約を取りました。心理検査の結果、娘は「グレーゾーン」と診断されました。

担任の先生も娘の異変に気づいていたようで、書く負担が少ない指導に切り替えてくださり、3学期から特別支援学級へと転籍することにしました。その躊躇も迷いもない決断に、学校の先生方は「もう少し様子を見てもいいのでは……?」と驚いていましたが、私が迅速に決断できたのは息子の時の経験があったからです。
Q:発達障害グレーゾーンとはなんでしょうか?
A:発達障害のいくつかの症状はあるけれども診断基準に満たないものをグレーゾーンといっています。母集団的には、発達障害に診断がある人よりも発達障害未診断の人のほうが多いと言われています。診断基準には満たないものの、困難な部分のいくつかは発達障害のある子どもと共通の原因で起こっている可能性があるため、環境的な工夫や、問題行動を解決するスキルの学習など、発達障害の特性に合わせた同様の支援が有効です。
出典:https://h-navi.jp/column/article/35029805
息子のように常時支援が必要な状態ではありませんでしたが、それでも私たち親子は困り果てることになりました。学童保育も集団がつらいということで行けなくなり、預け先も相談先も何もないのです。時短勤務で入った職場も残業が多く、特別支援学級在籍が決まった際には辞めざるを得ませんでした。できるだけ近所で理解のある職場を探しました。

習い事先にも事情をお伝えしました。本来は4〜5人での授業をする学習塾だったのですが、先生がたまたま特別支援学校教諭の資格をお持ちだったため、空いている時間に個別授業という形を取ってくださることになりました。感謝しかありませんでした。

息子の時には受けられなかった支援を、娘にはできる限り受けてもらいたいと、私は必死でした。
特別支援学級への転籍を決めた小学3年生の頃
特別支援学級への転籍を決めた小学3年生の頃
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揺れる気持ちと体調と…学校がどんどんキライな場所に

こうして特別支援学級在籍となった娘ですが、「学校に行けば文字を無理やり書かされる」とのことで、学校への足はだんだん重くなっていきました。門に入った途端、「もうイヤだ!やっぱり行かない!」となることもしばしば。そうした時、助け舟を出してくださったのは保健室にいる養護の先生でした。校門から近いところにある保健室から、娘の声を聞いて出てきてくださり、保健室で一旦気持ちを落ち着かせてくれました。この養護の先生には、息子の時も大変お世話になった方で、私も信頼できる先生でした。

また、気持ちの揺れが体調にも現れるようになってきました。「お腹が痛い」「先生の声が聞こえない」「黒板の字が見えづらい時がある」などの症状が現れるたびに病院で検査を受けましたが、いずれも心理面からくるものでした。娘があまりに気が進まないようなら学校を休むようにしました。以前は、体調不良以外の理由で学校を休ませることに抵抗を感じていた学校側も、コロナ禍で状況が変わり、心の問題で学校を休む児童が増えたこともあり、娘の状況を理解してくれました。

そうやってなんとか綱渡りの学校生活を送っていたのですが、変化の時が訪れました。次年度から通級指導学級が設置されることなり、特別支援学級には精神障害者保健福祉手帳もしくは療育手帳を所持している児童しか在籍できなくなってしまった(※)のです。
(※)自治体によって条件・状況は異なります
助け舟を出してくださったのは保健室にいる養護の先生でした
助け舟を出してくださったのは保健室にいる養護の先生でした
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