「障害のあるわが子を受け入れる」の本当の意味。自閉症息子の「才能探し」をやめた私、幸せの捉え方
ライター：立石美津子
大切な人を失う、家を失う、職を失う、大病を患い健康を失うなど人生には予期せぬ出来事が降りかかることがあります。そんなとき、「何も起こらない日常」が大切だったと気づくことがあります。
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。
1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。
励ますつもりの「努力すれば叶う」
「障害児を育てる親になる」ということ、このことは私の人生設計の中にはありませんでした。ですから、息子が2歳3か月でASD（自閉スペクトラム症）あると診断されたとき、落胆しました。
ですが、幸せは「今、この瞬間に感じるもの」だと捉えるようになってから、息子の障害を受け入れられたと感じています。
落胆している私に良かれと思って、知人は次のような言葉を度々かけてくれました。
それは……
「努力すれば必ず報われるよ」
「夢を諦めないで」
「才能を見つけて、それを生かして」
親切な友人、また支援者の人が、眉間に皺を寄せて「子育てがつらい、つらい」と言っている親御さんを見て励ますつもりで
「努力すれば叶う」
と言いたくなるのかもしれません。
実際、それで奮起して元気になれる人もいるかもしれません。
でも、努力したからといってみんなが野球選手になれるわけでもなく……、ピアニストになれるわけではありません。成功している人は必ず努力していますが、努力すれば夢がかなうわけではないと思います。
「才能見つけてあげて」
「夢を諦めないで」
と言われたとき、もしかして「今のままじゃダメなんだ、障害のあるわが子に努力させ、才能を見つけて夢を叶えてあげなくちゃならないんだ。それが親の務めなんだ」と眉間の皺がますます深くなってしまう親御さんもいるかもしれません。
ですが、幸せは「今、この瞬間に感じるもの」だと捉えるようになってから、息子の障害を受け入れられたと感じています。
落胆している私に良かれと思って、知人は次のような言葉を度々かけてくれました。
それは……
「努力すれば必ず報われるよ」
「夢を諦めないで」
「才能を見つけて、それを生かして」
親切な友人、また支援者の人が、眉間に皺を寄せて「子育てがつらい、つらい」と言っている親御さんを見て励ますつもりで
「努力すれば叶う」
と言いたくなるのかもしれません。
実際、それで奮起して元気になれる人もいるかもしれません。
でも、努力したからといってみんなが野球選手になれるわけでもなく……、ピアニストになれるわけではありません。成功している人は必ず努力していますが、努力すれば夢がかなうわけではないと思います。
「才能見つけてあげて」
「夢を諦めないで」
と言われたとき、もしかして「今のままじゃダメなんだ、障害のあるわが子に努力させ、才能を見つけて夢を叶えてあげなくちゃならないんだ。それが親の務めなんだ」と眉間の皺がますます深くなってしまう親御さんもいるかもしれません。
私にとっても幸せは「何も起こらないこと」
幸せとは今の瞬間感じること、将来の幸せのため今つらくても頑張らせることは、本人の幸せにつながらないと感じています。
そして……
「何も起こらないことが幸せ」なのだと思います。
事故やけがもなく今日を終えられた。
病気もせず体調も悪くない。
子育てについて言えば……
息子が
大パニックを起こして器物破損しない
食物アレルギーでアナフィラキシーショックを起こさない
です。
日常の幸せは
息子が
トイレの中から「ウンチ出た」と報告できたこと
ゴミ袋を切らしているのを見て「お母さん、ゴミ袋ないよ」と言ってきたこと
朝、「おはよう」と自ら言ってきたこと
でしょうか。
そして……
「何も起こらないことが幸せ」なのだと思います。
事故やけがもなく今日を終えられた。
病気もせず体調も悪くない。
子育てについて言えば……
息子が
大パニックを起こして器物破損しない
食物アレルギーでアナフィラキシーショックを起こさない
です。
日常の幸せは
息子が
トイレの中から「ウンチ出た」と報告できたこと
ゴミ袋を切らしているのを見て「お母さん、ゴミ袋ないよ」と言ってきたこと
朝、「おはよう」と自ら言ってきたこと
でしょうか。
才能の温泉堀り
才能なんかなくたっていい、普通の日常を送りたい。
息子が幼い頃は「ピアニストにしよう、それがダメだったら調律師にしよう」と療育の鬼と化していました。けれども、聴覚過敏のため音楽そのものを拒否し、続けられなくなってしまいました。
息子が幼い頃は「ピアニストにしよう、それがダメだったら調律師にしよう」と療育の鬼と化していました。けれども、聴覚過敏のため音楽そのものを拒否し、続けられなくなってしまいました。
「障害児は天使」「才能を伸ばしたらいい」の励ましに追い詰められた私が、救われた言葉とは
私自身の過去の子育てを反省して、子どもは嫌がっているように見えるのに、才能探しという名のもとで訓練を続ける知人に「才能の温泉掘りはもう止めほうがいいんじゃないの？」と伝えたことがあります。
「才能を生かして食べていける人なんて定型発達の人だってほんの一握りでしょ。みんなが皆、エジソンのようになれるわけではないのよ。それに……掘って掘ってほじくり返される当人は、つらい人生かしれないよ。何も起こらないことが幸せ、幸せは日常に転がっていることに気が付いてね」
と、療育の鬼と化していたかつての自分を思い出し、また知人との信頼関係もあったので、相手にとってはあまり受け入れたくないアドバイスをしたことがあります。
「才能を生かして食べていける人なんて定型発達の人だってほんの一握りでしょ。みんなが皆、エジソンのようになれるわけではないのよ。それに……掘って掘ってほじくり返される当人は、つらい人生かしれないよ。何も起こらないことが幸せ、幸せは日常に転がっていることに気が付いてね」
と、療育の鬼と化していたかつての自分を思い出し、また知人との信頼関係もあったので、相手にとってはあまり受け入れたくないアドバイスをしたことがあります。
「きっと伸びる、才能がある」という思いの中にあるのは
発達障害のある人たちのなかには、並外れた記憶力を持つ人もいれば、数学やプログラミングに秀でている人もいます。このような人たちの中は、プログラムの間違いを見つける仕事に才能を発揮することもあると聞いたことがあります。
こんな話を聞くと、発達障害と診断されると、天才児になることを夢見て、必死で“才能の温泉掘り”をしてしまう人もいます。
周りのママ友からも「きっと人にはない才能があるはずよ」と励まされることもあります。うまくいけばいいのですが、そうではないケースもしばしば起こります。また、本人がしたいことよりも「親がこうなって欲しい」と無理強いしているだけのこともあります。
支援施設のスタッフから「どの子にも必ず秘めた才能がありますから、お母さん、夢を諦めないで」と励まされている人を目にしたこともあります。その言葉を拠り所に頑張っている親御さんもいます。たしかに幼児期に「一生このままだ」と思ったら絶望を感じる人もいるのではないかと思います。
でも、親の心の奥には「あなたが障害さえ克服してくれたら、ママは幸せになれるのに……」という気持ちがあるのかもしれません。
「きっと伸びる、才能がある」の思いの中には、今、目の前にいるわが子の障害受容ができない親自身の姿があるのかもしれません。
第三者からかけられる「必ず伸びる！今、お母さんががんばれば、お子さんの未来が開ける！」これらの期待や励ましは、つらい子育ての活力の元になることもありますが、相手を追い詰め、燃え尽きさせる危険な言葉になることもあります。伸びると信じて夢や希望を持つことはよいことです。でも、伸びない子どもも受け容れて初めて、受容になるのだと思います。
もしかして、障害の受容って「子どもの障害を受け入れる」というよりは、親が「障害を受け入れたくない自分を受け入れること」という表現をした方が分かりやすいかもしれませんね。
執筆／立石美津子
（監修：鈴木先生より）
逆に、何かが起こるから人生は面白いとも考えられます。ニュースを見ててもわかるように毎日どこかで何かが起きています。何かが起きるものだと考えたほうが楽かもしれません。
私の外来では、常に何か最悪の症状になったことを念頭に置いて診療しています。そうでないと、重症になった場合すぐに指示を出せないからです。誰でも自分の子どもを障がい者にはしたくありません。以前お話ししたDrotarの心理経過のように、障がいを受け入れたくない否定から始まり、そして医療者へ攻撃し、適応・再起と変化するのが普通です。これらの時間は個人差があり、父親や母親でも違ってきます。「障がいを受け入れたくない自分を受け入れられた」ことでようやく適応・再起へと変化したのでしょう。
こんな話を聞くと、発達障害と診断されると、天才児になることを夢見て、必死で“才能の温泉掘り”をしてしまう人もいます。
周りのママ友からも「きっと人にはない才能があるはずよ」と励まされることもあります。うまくいけばいいのですが、そうではないケースもしばしば起こります。また、本人がしたいことよりも「親がこうなって欲しい」と無理強いしているだけのこともあります。
支援施設のスタッフから「どの子にも必ず秘めた才能がありますから、お母さん、夢を諦めないで」と励まされている人を目にしたこともあります。その言葉を拠り所に頑張っている親御さんもいます。たしかに幼児期に「一生このままだ」と思ったら絶望を感じる人もいるのではないかと思います。
でも、親の心の奥には「あなたが障害さえ克服してくれたら、ママは幸せになれるのに……」という気持ちがあるのかもしれません。
「きっと伸びる、才能がある」の思いの中には、今、目の前にいるわが子の障害受容ができない親自身の姿があるのかもしれません。
第三者からかけられる「必ず伸びる！今、お母さんががんばれば、お子さんの未来が開ける！」これらの期待や励ましは、つらい子育ての活力の元になることもありますが、相手を追い詰め、燃え尽きさせる危険な言葉になることもあります。伸びると信じて夢や希望を持つことはよいことです。でも、伸びない子どもも受け容れて初めて、受容になるのだと思います。
もしかして、障害の受容って「子どもの障害を受け入れる」というよりは、親が「障害を受け入れたくない自分を受け入れること」という表現をした方が分かりやすいかもしれませんね。
執筆／立石美津子
（監修：鈴木先生より）
逆に、何かが起こるから人生は面白いとも考えられます。ニュースを見ててもわかるように毎日どこかで何かが起きています。何かが起きるものだと考えたほうが楽かもしれません。
私の外来では、常に何か最悪の症状になったことを念頭に置いて診療しています。そうでないと、重症になった場合すぐに指示を出せないからです。誰でも自分の子どもを障がい者にはしたくありません。以前お話ししたDrotarの心理経過のように、障がいを受け入れたくない否定から始まり、そして医療者へ攻撃し、適応・再起と変化するのが普通です。これらの時間は個人差があり、父親や母親でも違ってきます。「障がいを受け入れたくない自分を受け入れられた」ことでようやく適応・再起へと変化したのでしょう。
発達障害に生まれて
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動画でおぼえちゃうドリル 笑えるひらがな
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育ててわかった 発達障害の子の就学・就労・自立の話
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「親なきあと」に向けて、子離れ・親離れはいつから？孤立無援の中での「自由」は快適ではないけれどーー精神科医・田中康雄先生
急に怒り出したように見えるけど、本人にとっては違うかも？
「障害は遠い世界の話」だったのに、わが子に障害が？子育てがつらい、未来が見えない…絶望していた私が障害受容にいたるまで
3歳児検診で初めて言われた「発達障害かも」――不安や抵抗を感じる余裕もなく...7年経った今、息子について思うこと【障害受容 前編】
3名の女性当事者が語る――発達障害を受容して前を向くには？便利グッズも活用した生活術とは？動画も配信【part1】
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
