毎日泣いていたあの日の私に「頑張ったね」と伝えたい。自閉症子育てと障害受容を振り返る【発達ナビ10周年企画コラム4/あやこ編】

ライター:発達ナビ10周年企画
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今回は発達ナビ10周年企画として、2020年以前から連載をして頂いているコミックエッセイライターの皆さんのヒットコラムとともにお子さんの成長を振り返っていきます。今回は2020年から連載開始した「あやこ」さんです。

2020年から連載開始「あやこ」さんと振り返る!

今回は発達ナビ10周年企画として、2020年以前から連載をして頂いているコミックエッセイライターの皆さんのヒットコラムとともにお子さんの成長を振り返っていきます。今回は2020年から連載開始した「あやこ」さんです。

あやこさんの長男いっちゃんは、重度知的障害(知的発達症)とASD(自閉スペクトラム症)と診断されており、現在は特別支援学校の2年生です。これまでのコラムを年代別・テーマ別にご紹介します。
長男いっちゃんの歩み
長男いっちゃんの歩み
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【障害受容 編】

妊娠前からASD(自閉スペクトラム症)という言葉を知っていたあやこさん。生後5か月頃から、長男いっちゃんの特性に気づき始めたそうです。ご家族や親戚に伝えたときの葛藤や、少しずつ支援者の方とつながりながら障害を受容していく様子を描いていただいています。
「どうして?」息子の障害を実母に嘆かれて。「かわいそう」じゃない!自閉症育児の胸の内のタイトル画像

「どうして?」息子の障害を実母に嘆かれて。「かわいそう」じゃない!自閉症育児の胸の内

「うちの子が知的障害?」3歳息子の障害を受けとめて1年。ことばも少しずつ出始めてのタイトル画像

「うちの子が知的障害?」3歳息子の障害を受けとめて1年。ことばも少しずつ出始めて

この頃を振り返って

(執筆者:あやこさんより)
何かがおかしい……と感じてから息子に障害があると分かるまで、そして分かってからも、しばらくは本当に孤独で真っ暗で、手探りの日々でした。強くなる特性と睡眠不足で精神的にも肉体的にも疲弊し、コロナ禍で支援も十分に受けらず、毎日のように泣いていました。

私はSNSで障害に対する知識を得て、同じ境遇の方々と交流し、共有することで少しずつ前に進めたように思います。今も完全に障害を受容できているわけではなく、心が苦しくなる瞬間はあります。だからこそ、今この時期を過ごしている方には、どうか自分を責めず、たくさんの人に甘えて頼り、今日を生きている自分をたくさん褒めて、認めてあげてほしいと願っています。

【癇癪 編】

大きな困りごとの一つ、癇癪。3歳の頃は、長いときは3~4時間、最長で20時間以上も泣いて怒っていたという、長男いっちゃん。「癇癪にスマートに対応するには、母親である私の精神状態がとても重要」と、イライラしないことを心がけていたそうです。そして、療育の先生のアドバイスを実践したり、医師と相談して投薬治療を始めたりしてみたところ……。
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感情的に叱れば火に油!家庭内紛争まで勃発!?3歳ASD息子のかんしゃくには、全力で「スルー」が重要なワケ

ASD息子の「長く激しい癇癪」は最長20時間!投薬治療での改善も難しく…4歳の今、「一瞬のSOS」が肝心で!?のタイトル画像

ASD息子の「長く激しい癇癪」は最長20時間!投薬治療での改善も難しく…4歳の今、「一瞬のSOS」が肝心で!?

この頃を振り返って

(執筆者:あやこさんより)
癇癪については本当に、いま振り返ってみても、よく頑張ったね……と自分に言ってあげたいほど大変でした。この頃の生活は全てにおいて息子中心で〝癇癪を誘発しないように〟細心の注意を払って行動していたと思います。耳栓をして過ごすこともありましたし、耳栓の上にイヤーマフをつけて過ごした日もありました。泣き声が耳に残り、入浴中も泣き声が聞こえるような気がして全くリラックスできない現象が数年間続いていました。

8歳現在も癇癪は起こりますし、力も強いので対応の難しさは増しており、正直にいうと大変さは変わりません。しかし、当時の、「なぜ泣いているのか分からない」と途方に暮れていた頃と比べると対応ができるだけまだいいのかもしれません。緩やかではありますが、確かな変化を感じています。
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