長女より何百倍も大変かもしれない……

次男は赤ちゃんの頃は理由もなく突然火がついたように泣くことが多く、夜中の睡眠も浅く短かったです。身体が大きくなってくると、癇癪を起こして自分の頭を叩いたり床に足を激しく踏み鳴らす「自傷行為」が激しくなっていきました。

長女もてんかんがあったり一部介助が必要だったり大変でしたが、その何百倍も大変でした(もちろん今も大変!)。とにかく毎日「怒りのスイッチ」が入らないよう気を遣っています。

早めにスタートして今も続けている療育(発達支援)のおかげか、学校や学童などでの集団生活では癇癪を起こすことなく過ごせているようです。なのに、家では「怒りスイッチ」がオンになると嵐を巻き起こす男に大変身。言葉の指示が入りにくいし、発語がなく彼自身いろいろ吐き出せないので、嵐をやり過ごす時間はまさに地獄絵図です……。
ゆ~っくりのんびりな長女と、はちゃめちゃ次男との日常生活、そしてこれまでの園・学校生活での出来事やさまざまな事件(!)をたくさん紹介していきたいと思います。

読んでビックリ、時にホッコリと楽しんでいただけたらうれしいです!
執筆/かめ子

(監修:室伏先生より)
長女さんと次男さんの診断に至るまでの経過や日常生活における困難さを、かめ子さんのお気持ちも交えて共有くださり、ありがとうございます。長女さんは、小さな頃から発作や多くの抗てんかん薬との長い戦いをくぐり抜けてきて、その負荷は計り知れないものだったはずです。今、毎日楽しそうに作業所へ通えているのは、ご家族から注がれてきた深い愛情と支えの賜物ですね。次男さんがご自宅で癇癪を起こしてしまうのも、それだけおうちが安心できる場所だからこそ、心のしんどさを素直に出せているのかもしれませんね。そんな日々の大変さを受け止めながらも、ユーモアとあたたかい語り口で綴られている文章を読ませていただき、かめ子さんの強さやあたたかいお人柄を感じました。これからも、ご家族でたくさんの喜びや成長を積み重ねていけるよう、応援しております。
(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

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