【中学生のASD】目立つ特性とパニック、さらに反抗期も…。中3で「精神障害者保健福祉手帳」取得を決心するまで

ライター:SAKURA
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広汎性発達障害(ASD/自閉スペクトラム症)の娘は、高校1年生。
なかなかコラムに書けずにいましたが、実は中学3年生の時に、精神障害者保健福祉手帳を取得しました。
今回は、娘が障害者手帳を取得した経緯をお話ししたいと思います。

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監修: 井上雅彦
鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授
LITALICO研究所 スペシャルアドバイザー
ABA(応用行動分析学)をベースにエビデンスに基づく臨床心理学を目指し活動。対象は主に自閉スペクトラム症や発達障害のある人たちとその家族で、支援のためのさまざまなプログラムを開発している。

中学3年生の時に、精神障害者保健福祉手帳を取得!

広汎性発達障害(ASD/自閉スペクトラム症)の娘は、高校1年生。
なかなかコラムに書けずにいましたが、実は中学3年生の時に、精神障害者保健福祉手帳を取得しました。今回は、娘が障害者手帳を取得した経緯をお話ししたいと思います。
娘は、2歳の時に発育の遅れを指摘され、4歳の時に広汎性発達障害(ASD/自閉スペクトラム症)の診断を受けました。地元の公立小学校に入学し、1年生は通常学級在籍で過ごしましたが、苦手部分が目立ち、授業にもついていけないことが多くありました。
いろんなことに悩んだ結果、私たちは小学2年生から特別支援学級に在籍することを選択しました。
小学2年生から特別支援学級に在籍した娘
小学2年生から特別支援学級に在籍した娘
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娘、やっぱり通常学級が合わないかも?進学先に悩む中で気づけた、たった一つの大切なコトのタイトル画像

娘、やっぱり通常学級が合わないかも?進学先に悩む中で気づけた、たった一つの大切なコト

特別支援学級学級で過ごしたのは、国語と算数の授業の時だけで、それ以外の時間はすべて通常学級で過ごしました。
特別支援学級学級で過ごしたのは、国語と算数の授業の時だけ
特別支援学級学級で過ごしたのは、国語と算数の授業の時だけ
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高学年になったころ(4年生ごろ)から、通常学級の在籍に戻るタイミングを見計らっていたのですが、本人が特別支援学級を気に入っていたため、小学校はそのまま6年生まで特別支援学級に在籍しました。
本人が特別支援学級を気に入っていたため、小学校はそのまま6年生まで特別支援学級に在籍
本人が特別支援学級を気に入っていたため、小学校はそのまま6年生まで特別支援学級に在籍
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中学校からも引き続き本人の希望で、特別支援学級の在籍を選択しました。
実は、私たちは、娘が小学6年生のころ、一度、手帳を取得しようとしたことがあります。
療育手帳を取得できない発達障害娘。特性や困難の証明はできないの?のタイトル画像

療育手帳を取得できない発達障害娘。特性や困難の証明はできないの?

しかし、その時は、主治医の先生に「取得できない」と言われました。
一度「取得できない」と言われたこともあって、私たちの中で手帳のことは考えないようになっていましたが……
手帳が取得できなく複雑な気持ちに
手帳が取得できなく複雑な気持ちに
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その後も、ちょこちょこと困りごとが発生していた娘。

先生に聞いたことを忘れてしまったり……
中学生になり、ちょこちょこと困りごとが発生していた娘
中学生になり、ちょこちょこと困りごとが発生していた娘
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課題の提出期限が守れなかったり……
課題の提出期限が守れなかったり……
課題の提出期限が守れなかったり……
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忘れ物でパニックを起こしたり……
忘れ物でパニックを起こしたり……
忘れ物でパニックを起こしたり……
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予定変更で泣き出してしまったり……
先生にイライラをぶつけてしまったり……
先生にイライラをぶつけてしまったり……
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小学生の時は、
「まだ小学生。今までだって大きく成長してくれた。きっと中学生になったら変わるだろう」
「私たちは療育でフォローして訓練していけばいい」
と思っていました。
しかし、中学生になっても、娘の特性は、今までのように一つひとつクリアしていくことがありませんでした。日々先生から電話や連絡帳で学校の様子を聞いていると……
「自分自身で変えていくしかない」と思うように
「自分自身で変えていくしかない」と思うように
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発達外来の定期健診で予想外の展開に

そんな風に思うようになっていました。

特性上、苦手な部分が大きいけど、こだわりも強い娘。親としては、今やっている声かけやフォローを本人が拒否しても、継続していくしかないと考えていました。ほかに何かできることはないのか……。今やっていること以外に、親としてできることは?と考えると、やはり将来に備えることだと思いました。

この子が社会に出た時、周りに助けてもらいやすいようにするには?どうしたらいいのだろうかといつも頭を悩ませていました。そんな思いを抱えている時、中学2年生(夏)の発達外来の定期健診で学校の様子などを報告し、最近娘に対して思っていることを話すと……
精神障害者保健福祉手帳の申請を勧められて驚き
精神障害者保健福祉手帳の申請を勧められて驚き
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思ってもみなかった精神障害者保健福祉手帳の申請を勧められました。
話を聞いてすぐ、転院を申請
話を聞いてすぐ、転院を申請
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私は話を聞いてすぐ、転院を申し出ました。
先生のお話に涙が……
先生のお話に涙が……
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そこから手帳取得に動き始めました。
手帳を取得後の私と娘の変化や、取得後の受験・高校生活などについてはまた別のコラムでお話できればと思います。

執筆/SAKURA

専門家コメント(公認心理師 井上雅彦先生)

障害者手帳をどのタイミングで取得すべきかについては、一定の正解はなく、個々のケースで判断することになります。
また、発達障害のある方の場合、あーさんのように知的な遅れが見られない場合は精神障害者保健福祉手帳になりますが、知的な遅れがみられる場合には療育手帳(知的障害/知的発達症の手帳)を取得できる可能性もあります。

診断のみでも合理的配慮は受けることができますが、手帳があることによって将来の就労など、活用できることは広がります。未成年の思春期に取得される場合、本人の考え方や受け止め方が課題になることもあり、お子さまの理解に合わせた説明や理解が必要になります。(監修:公認心理師 井上雅彦先生)
前の記事はこちら
https://h-navi.jp/column/article/35031000
(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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