転勤の多いご家庭で障害のあるお子さんを育てている場合、大きな負担となるのが、「支援体制を何度も一から作り直さなければならないこと」です。

療育手帳や受給者証の手続き、放課後等デイサービス探し、病院探し、相談支援事業所との契約など、新しい土地へ引っ越すたびに、すべてゼロからのスタートになります。

ようやく地域のことが分かり、信頼できる相談支援専門員や事業所、病院とのつながりができた頃には、また転勤で別の土地へ行かなければならない。その繰り返しです。

この苦労は、転勤のないご家庭にはなかなか想像できないものだと思います。残念ながら、この問題に「こうすれば解決する」という万能な答えはありません。新しい地域へ行ったら、その土地でまた一から支援体制を築いていくしかないのが現実です。

その中でも、私が最も大切だと思うのが「相談支援専門員とのつながり」です。現在、全国的に相談支援専門員は不足しており、利用したくても担当してもらえない地域も少なくありません。しかし、それでも諦めずに探し続けることが大切です。

なぜなら、本当に相談支援専門員の存在が必要になるのは、お子さんが18歳を過ぎ、学校を卒業してからだからです。18歳までは、何か困ったことがあれば学校へ相談できます。特別支援学校の先生方は福祉制度にも詳しく、関係機関との連携も取ってくれます。

ところが卒業すると、その支援は一気になくなります。「学校がある」ということが、どれほど大きな支えだったのかを、多くの保護者が卒業後に実感します。「特別支援学校時代は、良い意味で親である私たちの方が『過保護』にされていた」と多くの保護者が口にします。

さて、学校を卒業した後は、生活の中心が福祉サービスへ移ります。

「就職先を探したい」
「今通っている事業所が合わないので別の事業所へ移りたい」
「グループホームを探したい」
「利用できる福祉サービスについて知りたい」

そんなときに相談に乗り、必要な機関へつないでくれるのが相談支援専門員です。介護の世界でいうケアマネジャーのような存在と考えると分かりやすいでしょう。本人や家族の希望を聞きながらサービス等利用計画を作成し、さまざまな福祉サービスとの橋渡しをしてくれる重要な存在です。

わが家の場合は、息子が6歳から18歳まで利用していた放課後等デイサービスを運営する事業所が、相談支援事業所も併設していました。そのため、6歳から現在25歳になるまで、ずっと同じ事業所にお世話になっています。途中で相談支援専門員は退職などにより何度か交代しましたが、事業所が変わらなかったため、子どもの成長や特性を継続して理解してもらえていることは、とても大きな安心につながっています。

この経験から、相談支援事業所を探す際には、「子どもだけでなく成人後も継続して支援してくれる事業所なのか」を確認しておくことをおすすめします。

というのも、18歳までを対象とした障害児相談支援だけを行っている事業所の場合、高等部卒業と同時に契約が終了し、新たに成人を対象とする相談支援事業所を探さなければならないケースがあるからです。

せっかく長年かけて築いた信頼関係や、お子さんの特性を理解してくれている担当者とのつながりが途切れてしまうのは、ご家族にとって大きな負担になります。

もちろん、地域によっては選択肢が少なく、希望どおりの事業所を選べないこともあります。しかし、もし選べる状況であれば、「18歳以降も継続して担当してもらえるか」という視点を持って相談支援事業所を選ぶことは、お子さんの将来を考えるうえで非常に大切だと思います。