医療費助成以外にも、小児慢性特定疾病をかかえる子どものための福祉サポートがあります。生活していく中での悩みの相談や、生活用具の給付など様々です。

子どもとその家族が抱える悩みの相談窓口を用意したり、困りごとを解決するために関係機関を紹介する取り組みは「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」と呼ばれています。これらの取り組みは、都道府県や地区町村で行うように「児童福祉法」によって定められています。

小児慢性特定疾病に関する子育ての相談はもちろん、同じ経験をした方に相談できるピアカウンセリングや家庭内で療育をされている方を対象にした巡回相談指導などをうけることができます。地域ごとに詳細なサポート内容は異なりますので、お住まいの地域の窓口にご相談ください。

病気の症状によっては車いすや、入浴の補助に使う器具など必要になる生活用具があります。それらの生活用具を支給するのが「小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業」です。この申請も、お住まいの自治体の窓口で行います。医師と相談しながら申請する生活用具の支給を受けられるようになります。

かかりつけの医師や各自治体の窓口を通して行う相談もありますが、それ以外にも、生活の中での困りごとを相談する場があります。

小児慢性特定疾病のある子どもと家族にとって、小中学校での集団生活の中でどのように病気のことを説明して、クラスメイトからの理解を得るのかは重要なポイントになります。給食での食事制限や運動制限など、少なからず配慮が必要な場面も生まれてくるはずです。

やはり、担任の先生や養護教諭などの学校と相談し、連携を密にすることは必要不可欠です。クラスメイトの病気への理解を深めることで、例えば糖尿病などでみられる低血糖の症状が出た時などに早期発見につながるなどのメリットもあります。

周りの人に病気の説明を行う際に、医師の診断書はもちろん、各自治体で配布している「小児慢性特定疾病児童手帳」を使うことで子どもの集団生活をサポートすることができます。

上記のような学校生活での悩みについては、国立成育医療センターが運営している「慢性疾患を抱えているお子さまの学校生活相談窓口」でも相談できます。ホームページには、生活の中でのQ&Aやガイドブックがまとめられていますので、ぜひご覧ください。

小児慢性疾患のある子どもたちの自立を考え、周りの環境をどのように整えるのかは子育ての中でも大きな課題となります。医療費助成制度や福祉サポートをうまく活用しながら、継続的な治療と上手に付き合っていくためにも相談できる環境を用意しておくことは大きな意味を持つはずです。

病気に対しての理解も含め、学校現場や病気をもたない子どもたちには、まだまだ知られていないことが多いので、理解を得るのは難しいことかもしれません。学校や医師などつながりを持って子育てにのぞむことは一つの鍵となることでしょう。