ダウン症とは?症状や具体的な特徴、生活の様子など

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ここでは、ダウン症についての基本的な情報、そしてダウン症のある人の生活についてまとめました。ただし、合併症の有無や、その程度に関しても個人差がとても大きく、また、ダウン症のない人と同じく生まれ持った性格や特性も様々です。今回ご紹介する内容がダウン症のある人すべてに当てはまるわけではありません。
(写真:(c)ヨコハマプロジェクト)

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目次 ダウン症とは? ダウン症がある子どもの全般的な発達のこと ダウン症がある子どものからだのこと ダウン症のある人の生活 さいごに

ダウン症とは?

ダウン症候群(以下、ダウン症)は、イギリスの研究者・ダウン博士(John Langdon H.Down)にちなんで名付けられた先天性の症候群で、世界各国で約1000人に1人の割合で生まれます。

ダウン症は、通常23組46本の染色体のうち、21番目の染色体が1本増え、全部で47本になったことが原因で起こります。21番目の染色体が3本あるものを「標準型21トリソミー」と呼び、これがダウン症全体の95%を占めています。

このほか、3本目の染色体が別の染色体にくっついている転座型、21番目の染色体が3本のものと2本のものが混じっているモザイク型というタイプもあります。

ダウン症がある子どもの全般的な発達のこと

ダウン症のある子どもたちは、全般的にゆっくり発達することが多いと言われています。また、言語面の能力に比べ、視覚的な認知処理は比較的得意な場合が多いこともわかってきています。目で見て理解しやすいように、ジェスチャーを使ったり、絵や写真を見せるなど働きかけの工夫をすることで、おしゃべりを始める前から、非言語のコミュニケーションを充実させ、意思疎通をはかっている子どもたちもいます。

ダウン症のある人は人づきあいが上手で陽気だ、一方で頑固でこだわりが強いなどと言われることがありますが、実際にはダウン症のない多くの人たちと同じように様々な性格の方がいます。変化に対応することが苦手だったり、いつも同じ方法を選択したがったりするなどの様子がみられることもあるかもしれませんが、そういった行動は発達とともに変化し、生活に問題のない程度に消えていくこともあります。

ダウン症がある子どものからだのこと

全体的に筋肉量が少なく、筋緊張が低いことにより、つかまり立ちや歩行が出来るようになるまでに時間がかかるなど、運動発達がゆっくり進むことが多いようです。このほか、先天性の心疾患や消化器疾患、眼振や斜視、遠視、近視などの眼の症状、難聴などの合併症をあわせ持つこともありこういったことが発達に影響を与えることもあります。

そのほか、手のひらに横に伸びる一本の線がある、足の親指と人差し指の間が広いことがあるなどの外見的特徴のほか、鼻の根元が低い、目がややつり上がったようになっているなど、顔貌の特徴がみられることがありますが、実際には、皆それぞれお父さん、お母さんによく似ています。

ダウン症のある人の生活

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乳児(0歳~1歳)

ダウン症があると分かった場合、診断と同時に合併症のチェックや健康管理など医療的なサポートが始まります。心疾患や消化器疾患などの合併症が判明した場合には、すぐに治療がスタートします。

新生児から幼児期にかけての赤ちゃんは、眠くなったり、気に入らないことがあったりするとよく泣くのですが、ダウン症のある赤ちゃんはあまり泣かないことが多いようです。気持ちよさそうに寝ているところを無理やり起こす必要はないかもしれませんが、あまり長いあいだ寝ていたり、一人でおとなしくしているようなときには、抱き上げてあやしたり、顔や体をさわってあげるなど、たくさん遊んであげてください。

また、母乳やミルクを吸って飲むことがあまり上手ではなかったり、物を握る力が弱かったりすることも多いといわれています。気になることがあったら、かかりつけの医療機関などに相談してみましょう。吸う力が弱い赤ちゃんへの飲ませ方の工夫や、かかわり方についてアドバイスがもらえると思います。

幼児(1歳~小学校就学)

ダウン症のある子どもは成長のペースがゆっくりだと言われていますが、親子のふれあいや遊び、療育などを通して、全般的発達を促していくことができると考えられています。療育や関わり方についての相談や情報については、行政の福祉関連の担当課などに問い合わせてみてください。利用可能なさまざまなサポートの情報も入手できるかもしれません。

また、顔や舌の筋力が弱く、歯が生えるのも遅い傾向があるため食べる機能もゆっくり発達します。あまり噛まずに丸飲みする癖がつかないように、口唇や舌の動き、発達を確認しながら、注意深く離乳食の形態を進めていきます。歯科や小児科、療育センターなどで食べ方の指導を受ける摂食外来を利用して、食べる機能の発達を確認している人もいます。

幼児期に通うことのできる場所には、保育園や幼稚園の他、療育施設などがあります。ダウン症のある子どもの症状には個人差があるので、発達の様子を正しく理解・認識してその子にあった環境を用意することがポイントとなってきます。子どもの成長の様子や個性などによって通園先を決めるといいかもしれません。幼いころは、子ども同士でしか受けられない刺激や、そこから生まれる感情が大切な経験になります。お子さんにとってよい経験となるように、園と協力して見守ってあげてください。

乳幼児期を通じ、感染症にかかりやすいとも言われています。風邪や滲出性中耳炎、目の病気など、健康管理にもご留意ください。

就学期(6歳~18歳)

小学校は、地域の小学校か、特別支援学校に就学します。特別支援学校にはさまざまなタイプがありますが、ダウン症のある子どもたちは、主に知的障害児を中心とした学校に就学します。歩くことが難しい場合や、聞こえの問題が大きい場合には、それぞれ肢体不自由児を対象とした特別支援学校や、聾学校を選択することもあります。いずれの場合にも、きめ細やかにケアを受けながら、個々に合わせて学ぶことができます。特別支援学校は、地域の学校に比べて数が少ないため、広い範囲から生徒が集まります。そのため、多くはスクールバスや移動支援のサービスを利用して登下校しています。

放課後の過ごし方も様々です。地域の学校の学童保育を利用している子どもたちもいますが、障害のある子どもたちのための放課後等デイサービスを利用している子どもたちもいます。

就学に際しては、地域の教育委員会が行う就学相談を受けることをすすめられます。就学相談では、発達検査や面談を通して子どもたちの発達状況、特性を確認し、それぞれの子どもたちにとって最適な教育環境がどこにあるかを保護者と教育委員会とで協議します。
中学校は、小学校と同様に地域の学校か特別支援学校のどちらかを選択しますが、高校になると、特別支援学級が設置されている学校が少ないため、特別支援学校を選択する人が多くなります。特別支援学校のなかには、企業就労を目指した職業訓練の色が濃い高校も少しずつ増えてきました。また、最近では、支援制度の整った一般の高校・専門学校なども出てきており、進学に際して選択の幅が広がりつつあるようです。子どもの成長、発達の様子に加え、本人の意思を尊重しながら、ぴったり合う学校や学級を見つけられるよう、地域の学校に関する情報を集めてみてください。

成人期(18歳~)

ダウン症のある方の多くは、卒業後、さまざまな業態、分野で就労します。近年、50人以上の従業員のいる企業は障害のある人を一定割合雇用しないといけないという法律が施行されたこともあり、一般企業やその特例子会社(特別な支援を必要とする人たちが配慮を受けながら働ける場として、一般企業に設置されている子会社)に就労する人も増えてきました。また、福祉作業所などの作業内容も幅が広がっており、それぞれの得意分野を生かして楽しく働いているようです。また、中には、突出した才能を持っており、芸術分野で活躍している人もいます。

かつてはダウン症のある人の寿命は長くないとされてきましたが、現在では、医療の発達により合併症が治療できるようになったこと、療育で潜在的な能力を引き出して発達をうながすこともできるようになったことから、今後ますます平均寿命は伸びていくと考えられています。

一方で、思春期以降、気分の落ち込みなどがみられる人の例も報告されており気になりますが、現在、原因を解明したり、症状を緩和させたりするための研究が進められており、成果が期待されています。

さいごに

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ダウン症のこと、ダウン症のある人のことについて概説しましたが、冒頭にも記載した通り、ダウン症のある人や子ども、それぞれに性格や性質が様々なことはもちろん、生活の様子もさまざまです。子どもの得意なこと、苦手なことなどを知り、個性に合わせた子育てを楽しんでいる保護者の皆さんはたくさんいらっしゃいます。さらに詳しい情報が必要な場合には、日本ダウン症協会や地域の親の会などにお問い合わせください。
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