まとめ

脊髄小脳変性症は、病型によって症状や進行などが変わってきます。根本的な治療法がまだなく、介護などで家族や周りの支援が必要となる可能性が高い進行性の難病ですが、検査をしっかり受けることで、症状に対応した治療を受られ、リハビリで体の機能をなるべく維持することもできます。

医療費の補助や介護サービスを受けられるので、制度を理解してサポートを受けることで、一緒に過ごす家族の不安や負担を減らすこともできます。

診断後の日常生活は、患者本人が行えること、周囲のサポートを必要とすることを見極めながら、治療やリハビリをして過ごすことが大切です。

参考リンク・書籍

参考: 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)(指定難病18)|難病情報センター 
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4879
難病ケアガイド: 筋萎縮性側索硬化症パーキンソン病脊髄小脳変性症多発性硬化症のケアがよくわかる
宇多野病院看護部 (著)
日総研出版
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脊髄小脳変性症のすべて
『難病と在宅ケア』編集部 (著), 水澤英洋 (著)
日本プランニングセンター
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参考書籍: 月刊 難病と在宅ケア6月号 脊髄小脳変性症のすべて「脊髄小脳変性症の病態と治療〜現状と展望〜」(日本プランニングセンター・2018年)
https://www.jpci.jp/file/nanback/2018-06.html
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン2018
日本神経学会 (監修), 「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン」作成委員会 (編集)
南江堂
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