ベーチェット病とつき合っていくにあたり、日常生活で以下に留意しましょう。

・休養、保温、ストレス軽減…冷えや過労によって症状が悪くなる傾向があるため、全身の休養・保温、ストレス軽減を心がけることが大切です。季節の変わり目や寒冷前線の通過時、女性は月経前後は特に注意を払いましょう。

・口腔内の衛生(むし歯、歯肉炎などの治療)…ほとんどのベーチェット病患者に口腔内のアフタ性潰瘍がみられることから口腔内の衛生も非常に重要です。毎日の歯磨きを丁寧に行い、むし歯や歯肉炎もしっかりと治療しておきましょう。

・禁煙…ベーチェット病の悪化因子である喫煙をやめることも、大切な留意事項となります。

・食事…特に禁忌や推奨するものはありませんが、口内炎発症時は刺激物を控え、バランスのとれた食事をとりましょう。

・定期受診…ベーチェット病は症状が落ち着く非活動期があるため、往々にして通院が疎かになることがあります。どんなに状態が良くとも油断せずに、定期受診は欠かさないようにしましょう。

ベーチェット病は指定難病なので、ある一定以上の症状が確認された場合は、所得別に定められた上限金額を上回った分の治療費を助成金として受け取ることができます。

ある一定の症状というのが、ペーチェット病のガイドラインに定められた「重症度分類」のStageⅡ以上に該当する場合になります。

どのステージに該当するかは、直近6ケ月間で最も悪い状態を基準として医師が診断します。例外として、症状の程度が上記の重症度分類で一定以上に該当しない場合でも、高額な医療を継続する必要があるものについては、医療費助成の対象となります。

一人ひとりの病状や所得状況などによって、必要書類や受け取れる金額などが異なってきます。以下の記事に詳しく紹介しているので、参考にしてみてください。

ベーチェット病の症状は個人差が大きいので、当事者がサポートの必要性を感じていない場合には、一般的な就職活動・就労の継続で問題ありません。

ただ、病状により、なんらかの就労への不安・困難を感じている場合には、難病患者向けの就労サポートを利用する方法があります。さまざまなサポート、支援サービスがありますのでいくつかご紹介します。

職業相談から職業紹介まで一貫した就労サポートが行なわれています。難病者専門のサポート窓口「難病患者就職サポーター」も設置されており、障害特性に応じたきめ細かな支援が可能です。

地域障害者センターに用意されている各種「職業リハビリテーション」や、身近な地域の企業、社会福祉法人などで「委託訓練」を受け、障害や職種に合わせて就労の準備を行うことができます。

就労支援のノウハウを有する専門員（ジョブコーチ）を職場適応・定着のサポートとして、職場に派遣してもらうことができます。