3歳8ヶ月、自閉症の息子は朝起きてから寝るまで、身の回りの動作については全介助の生活。
全介助とは、移動・食事・入浴・排泄・更衣など、生活するうえで必要な動作全てに助けが必要であるということです。

どのような介助が必要なのかはひとりひとり違うのでイメージしにくいためか、こんなことを言われることが多々あります。

「大変だね。でも、子どもが大変なのは皆同じ。幼児なんて障害があるなしに関わらずみんな手がかかるでしょ？」

子どもが大変なのは皆同じ。それはごもっともです。でも身辺自立に関しての大変さは、障害があるなしでは違うと思います。いや、ぜんぜん違います。そこはわかってもらいたい。

現在1歳10ヶ月の娘は、器用にスプーンやフォークを使って自分で食事をし、ズボンを履こうとしたり、歯磨きや手洗いを自らやろうとしたりするし、オムツを替えるときに腰を浮かせてくれたりもします。

些細な動作ですが、あるのとないのとでは雲泥の差。そんな小さな動作に気づくたび、こんなことができるのかと衝撃を受けています。

息子を着替えさせるとき、手足の動かない人形に服を着せているような感じで、腕や脚を曲げたり伸ばしたりしてくれないため、スムーズに着脱ができません。靴を履かせるときは、足を靴にねじ込むものの、履けた手応えは感じられず、すぐ脱げてしまったり。

関節を本人の意思とは関係なく可動させなければいけないため、今のは痛かったのではないだろうか…。と、日々気にしています。

オムツ替えでは、全く拭けていない状態で衝動的に動くため、凄く焦るし、イライラもします。また、履かせるときは下半身を持ち上げなくてはいけないため、手首は負担がかかりすぎて常に痛い。

手を洗うことも、本人には全く意思がないので、手を引いたり、時には抱き抱えたりして連れて行き、真っ直ぐ立つことなくグニャグニャしながら寄り掛かってくる息子を脚で支え、左手で息子の両手首を持ちながら右手で手に泡をつけて無理やり洗い、暴れるのをおさえつけてタオルで拭いて…

やっと終わったと思ったら、床はべちゃべちゃ、自分もべちゃべちゃ。床を拭いて、ため息。

なんてことを毎日やっています。

歯磨きや入浴に関しては、日によって泣く・暴れるがプラスされるので、日中の育児で疲れ切っている私では手に負えず、帰宅した夫に任せていますが、 一緒に入浴できないことに寂しさを感じることもあります。

きっと息子は、身の回りのことについて、なぜその動作をするのかをまだ理解できておらず、慌ただしい朝など、何も分からない状態で振り回されるているだけ。相当なストレスを感じていると思います。

朝起きてから約束の時間までに身だしなみを整えて車に乗せ、出発する。
そんな簡単で当たり前のことが、私にとっては前日から入念にイメージトレーニングをして、気合を入れなければこなすことができない、大変なことなのです。

本当は、息子にはもう少し自分でできることがあるのではないかと思っています。しかし、今はスムーズに支度が進むことを優先させてしまっている部分があり、時間をかけて向き合ってあげられていないことを反省しています。

食事の介助など、フォークを使うことができるのに、自分で食べずに口を開けて待っている状態で、こんなに全てやってしまっていいのだろうか？甘やかしているのではないか？と悩んだこともありますが、息子に関しては、

「今は食べさせて欲しいというなら、食べさせてあげて大丈夫。一度できたことができなくなったわけではない」

と療育の先生が言ってくれたおかげで、身辺自立を焦ることはなく、安心して見守ることができています。

４月から保育園に入園する予定の息子。小さな世界が少し拡がることで、どう変わっていくのか楽しみです。

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